Zorg..... voor EIGEN KRACHT!

Wonen met 'zorg voor elkaar'

2012-02-14T06:39:00.004-08:00

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten".
Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan.

Geen zorgomgeving
De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volop mee te maken. Maar ik zie Wim nog steeds niet als een 'gehandicapte', voor mij is hij gewoon mijn partner die ik af en toe moet helpen. Hij helpt mij ook. Gelijkwaardigheid en wederkerigheid zijn voor ons een belangrijke thema's.
Ik liet het idee van de zorgboerderij los, wachtend op iets beters. En opeens zag ik enkele weken geleden dat Buurtzorg haar eerste buurtzorgpension opende en ik werd 'wakker'. Hé, een zorgpension,. Ik ging googlen en kwam erachter dat dat het toch ook nog niet is. Weer dat 'zorgaccent' en dat wilde ik toch niet? Maar wat dan wél?

Wederkerigheid
En toen kwam op 1 februari http://www.caire.nu/ als marktplaats voor hulpvraag en -aanbod in de lucht. Op basis van wederkerigheid. Iemand met handicap kan behoefte hebben aan vervoer van A naar B, maar kan zelf wellicht een website bouwen of zoiets. Zo kun je allemaal wat voor elkaar betekenen. Ik ben helemaal enthousiast over het concept. Ik schreef me in en definieerde eerst mijn hulpaanbod, een dag later ook mijn vraag. Daar moest ik nog best even over nadenken.
Want waar ik behoefte aan heb is dat ik af en toe een hele dag weg kan en dat Wim dan niet alleen zit, zijn sondevoeding klaargezet wordt en er iemand is als hij even ergens bij geholpen moet worden. Volgende wens is dat ik ook eens een weekendje met een vriendin weg kan en dat er dan iemand is om Wim te helpen met het aansluiten van het beademingsapparaat 's nachts en hem de volgende ochtend uit bed helpt. En het mooiste zou zijn als iemand dat hier thuis kan doen die dan ook nog prettig gezelschap is.
En wat nog meer?
Nou, ik zou graag meer in de tuin doen, maar vind dat samen leuker dan alleen. Ik zou graag mijn wat verwaarloosde groentetuin weer nieuw leven in blazen en samen met anderen lekkere maaltijden koken. En nog meer mooie gesprekken voeren aan de keukentafel of anderen af en toe een handje helpen.
Maar hoe geef ik dat vorm in een vanzelfsprekendheid? Allerlei opties komen in me op, maar nergens word ik écht warm van.... tot vanochtendvroeg.

Wél een leefgemeenschap
Opeens weet ik het. Ik wil een leefgemeenschap van mensen met fysieke handicap of die langdurig ziek zijn, mét hun partner. Waarbij we elkaar helpen als dat nodig is, waar we gebruik maken van elkaars kwaliteiten.
Waar de focus ligt op prettig samen leven en waar ziekte en handicap er wel zijn, maar niet de sfeer bepalen.
Waar gemeenschappelijke ruimtes zijn, waar logeermogelijkheden zijn, waar (klein)kinderen met plezier komen, waar het ook leuk is om te wonen als je 40 bent. En als je échte zorg nodig hebt, dan is het allemaal heel dichtbij.
En het mooie... ook Wim is deze keer enthousiast. Hij heeft al eerder een soort van droomhuis voor zichzelf voor ogen gehad waar hij makelaar en projectontwikkelaar voor warm kreeg om er een hele straat mee vol te bouwen en daar met zijn gezin met veel plezier te wonen tussen de andere jonge gezinnen. Laat hem maar (onder)handelen.

Doe je mee?
Maar nu eerst de volgende stap. Verder uitwerken van het plan en kijken wie er mee wil doen. We hebben de ruimte. Een schuur, nog een schuur, een al verbouwde ontmoetingsruimte (de 'Krachtcentrale') en er is een schuur die ooit bij ons huis hoorde maar nu staat te vervallen. En een geweldig mooie plek voor wie van landelijk wonen en eindeloos ver uitzicht houdt, en dat allemaal op ca. 35 km van Utrecht, Amsterdam, Rotterdam, Den Haag.
Doe je mee, of weet je mensen die hierin geïnteresseerd kunnen zijn? Laat het weten via cora@partnerzorg.nl.

Lachen om 'bankmannetjes' helpt!

2012-01-10T04:24:00.000-08:00

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan?

Leuke mensen bellen
Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat.
Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, de oplossingen die ze via Twitter krijgt aangereikt en ik vertel van mijn 'twijfeldag'. Ook zij kent haar twijfeldagen. Veroorzaakt omdat wat je wilt niet zo één, twee, drie te realiseren is en je geduld en doorzettingsvermogen voortdurend op de proef worden gesteld. Het lijkt dan of alles en iedereen alleen maar tegenwerkt. "Ja", zegt Marjo, "eigenlijk wil je helemaal geen oplossingen aangereikt. Je wilt gewoon begrip voor de manier waarop je je weg gaat. Soms zoekend en onzeker en even later weer sterk en vol vertrouwen. We willen ook onze kwetsbaarheid kunnen tonen, zonder dat dat betekent dat we het niet meer aan zouden kunnen".

Niet op mijn nek!
En ja, van zo'n gesprek knap ik weer op. Maar vervolgens begrijpt Wim er helaas nog helemaal niets van. "Maar waarom heb je die en die dan nog steeds gewoon niet even gebeld? Ik zou dat meteen hebben gedaan, dan ben je er gewoon meteen vanaf". Ja, hij heeft helemaal gelijk, maar als ik zo'n 'twijfel-aan-mezelf-dag' heb, voel ik me nauwelijks in staat om zo'n vervelend telefoongesprek te voeren. Dus doe ik het niet. En als er dan iemand op mijn nek zit, die daar niets van begrijpt, dan wordt het alleen maar slechter.
Probleem is dat Wim zelf moeilijk een telefoongesprek kan voeren omdat hij vanwege zijn slecht functionerende stembanden moeilijk is te verstaan. Dus het 'gedoe' komt dan ook echt allemaal op mij neer, en hij voelt zich daarin van mij afhankelijk. En afhankelijk zijn, da's ook niet gemakkelijk. Kortom....

Opkomen voor jezelf
Ik bel Yvonne. Zij heeft enkele jaren geleden haar man verloren aan kanker en kortgeleden ook haar gehandicapte dochter. Ik vraag haar hoe het nu met haar gaat. Ze is nog druk met het afhandelen van van alles en nog wat. Met instanties, verzekeringen etc. "Tja Cora, ik heb geleerd dat je af en toe uit eigenbelang bij die instanties gewoon maar een beetje moet liegen om je niet nog meer rompslomp op de hals te halen. Soms krijg ik daardoor een hekel aan mezelf, maar dat gaat allemaal weer over als het geregeld is". Goh dat herken ik. Wim zegt ook dat ik te eerlijk ben, en dat is eigenlijk precies waarom ik het in zijn ogen niet goed doe. "Jij laat je peopelen", zegt hij vaak als ik begrip toon voor iemand die ook maar gewoon zijn werk doet in een bureaucratische organisatie. Opkomen voor jezelf betekent dus af en toe een beetje liegen. Inderdaad, dat kost me moeite.

Wil je wel geholpen worden?
Nog een vraag die dan opkomt: "Sta ik het anderen wel toe om me te helpen?'. Op dat moment twittert @Menzis dat mantelzorgers met al hun vragen de mantelzorginformatielijn kunnen bellen. Ik denk: "Joh, rot op, kan ik nog een keer alles uitleggen om vervolgens tips te krijgen over wat ik zou kunnen regelen. En ik wil juist helemaal niks meer regelen!!". Dus ik twitter terug dat ze voor me mogen regelen dat er hier iemand komt om voor Wim te zorgen zodat ik twee dagen met een vriendin kan gaan wandelen. Vervolgens twittert de persoon van Menzis, dat ze ook niet alles kunnen oplossen. Nou da's op zijn minst heel eerlijk.

Lachen om die 'mannetjes'
's Avonds heb ik vergadering van het bestuur van de Volksuniversiteit hier in het dorp. Eén van het bestuur heeft al drie jaar lang twee huizen en het lukt niet haar oude huis te verkopen. "Ik krijg volgende week weer bezoek van de bank. Nodigen ze mij uit voor een gesprek, moet ik nog advieskosten betalen ook. Ik snap sowieso niet waar ze zich mee bemoeien zolang ik keurig elke maand betaal. Maar ik moet wel elke keer mijn hele hebben en houden bij ze op tafel leggen, ik vertik het langer mee te doen met hun machtspelletjes".
We hebben vreselijke lol om de voorbeelden die ze noemt van de manier waarop de 'bankmannetjes' hun best doen om 'belangrijk' te zijn en hoe zij ze aftroeft. Eigenlijk is op deze manier het hele gedoe van instituties slechts een spel waar je maar beter om kunt lachen.
Lachend kom ik thuis. Wim lacht blij terug. Opgewekt geef ik hem zijn laatste sondevoeding en sluit ik hem even later in bed weer aan op het beademinsgapparaat. Ik kruip dicht tegen hem aan. Eigenlijk vind ik hem best wel lief.

Vandaag pleeg ik in no time de telefoontjes waar ik gisteren zo tegenop zag. En nu is alles weer geregeld.
Ik weet het weer..... lachen doet wonderen!

Zuster Clivia en de Eigen regie

2011-12-08T05:21:00.000-08:00

Overal in het land van Zorg en Welzijn klinkt de mantra "Mensen moeten meer eigen regie nemen". Ik ben helemaal vóór het nemen van de eigen regie in mijn leven, maar heb ervaren dat dat helemaal niet zo gemakkelijk is. Ten eerste willen ouders en onderwijzers in je jeugd dat je naar ze luistert en doet wat zij zeggen. Verzet werd gestraft, volgzaamheid beloond. De één kwam er tegen in verzet, de ander beschouwde de straf als 'gewoon', en weer een ander cijferde zichzelf weg om toch maar de beloning te krijgen. Beloning in de vorm van goede rapportcijfers, een zoen van de juffrouw, een aai over je bol, een snoepje en noem maar op. Later zag je die beloning in de vorm van salaris, een promotie, maatschappelijk succes omdat je je zo handig wist aan te passen aan wat er van je gevraagd werd. Maar wat heeft dit alles met 'eigen regie' te maken? Wat betekent het eigenlijk om de eigen regie over je leven te nemen?

Dirigent voor de buitenwereld of....?
In de opleiding hypnotherapie, die ik zo'n 10 jaar geleden volgde, deden we een voor mij zeer verhelderende visualisatie-oefening."Sluit je ogen en stel je zelf voor als een huis. Hoe ziet dat huis eruit? Waar staat het? Verken de indeling. Waar bevind jij je? Wie wonen er nog meer? Wat doen ze?".
Mijn huis was een soort van Villa Kakelbont van Pippi Langkous. Er woonden diverse types, aardig, onaardig, dominant en onderdanig. Eéntje was nogal dominant aanwezig. Dat was 'zuster Clivia'. Zuster Clivia liep vooral buiten het huis in de tuin en de straat, om zich met het welbevinden van de hele buurt te bemoeien.
Er was één bewoner in het huis die dat heel vervelend vond, want zuster Clivia ondermijnde de rest. Alle aandacht ging naar buiten en de andere bewoners van het huis voelden zich verwaarloosd. Die ene bewoner die dat het meest vervelend vond, bevond zich in een donker kamertje, te bereiken vanuit de hal via een klein trapje naar beneden. Het was de dirigent. Hij voelde zich waardeloos, hij was totaal de regie kwijt want zuster Clivia had zijn rol overgenomen. Tot verdriet van alle andere bewoners.
Hij probeerde haar tot orde te roepen, maar dat lukte niet meer. Totdat hij doorhad wat er aan de hand was. Toen nodigde hij zuster Clivia vriendelijk uit om eens binnen te komen kijken, en ze kwam. Hij vroeg haar om hem te helpen de andere bewoners weer op te knappen, zodat ze weer plezier zouden hebben in het leven, hun eigen geluid zouden laten horen en samen een mooi orkest zouden vormen.
Nu hij zuster Clivia weer in huis had, voelde de dirigent zich al een stuk sterker. Hij kon zich eindelijk weer met zijn overige 'orkestleden' bezighouden. Die bloeiden op door de aandacht die ze kregen. Er klonk steeds meer geluid in het huis, de bewoners waren druk met elkaar aan het oefenen. En zuster Clivia... die kwam eindelijk tot rust. Ze voelde niet meer de verantwoordelijkheid voor het welbevinden van de hele wereld op haar schouders en ze voelde zich gelukkig als onderdeel van het huisorkest.
Het hele huis bloeide op en ook andere mensen kwamen er op af om te genieten van de mooie muziek. Er ontstonden in de hele omgeving orkestjes, steeds van wisselende samenstelling. Ze trokken zo van huis tot huis. Zo hielpen ze elkaar. Dit zie ik als het nemen van de eigen regie.

Werken aan je eigen huis
Het is niet gemakkelijk de eigen regie te nemen.
Mijn bemoeizuchtige zuster Clivia ligt nog steeds op de loer, gewend als ze is om al voor mij als kind te zorgen dat de lieve vrede in mijn omgeving bleef gehandhaafd door te 'redderen'. Maar nu herken ik dat mijn dirigent of regisseur in een hoekje kruipt zodra Clivia aan het 'redderen' slaat en mijn orkest weer een zootje ongeregeld wordt, wanhopig zoekend naar aandacht. En dat doen al die bewoners in mij op een andere manier. De één wordt ongelofelijk kritisch, de ander stout en ondeugend, weer een ander wil het liefst maar verdwijnen. Met elkaar een ongelukkig zootje, klagend op de buitenwereld. Ja logisch, want die buitenwereld is er schuldig aan dat zuster Clivia steeds weer wegloopt, terwijl ze haar dus eigenlijk niet kunnen missen.
Het is gewoon hard werken. Werken aan jezelf.

En de buitenwereld dan?
De buitenwereld, ofwel de maatschappij en de mensen om je heen hebben ook een rol om jou te helpen in het nemen van de eigen regie. Ze zouden kunnen beginnen met je te vragen hoe het met je gaat. Of het nog lukt een mooi orkest te zijn of dat je dirigent hulp nodig heeft. En zo ja, wat heeft die dirigent dan nodig? Hoe is dat te regelen?
De buitenwereld, dat zijn de mensen om je heen, je twitter en faceboekvrienden, professionele hulpverleners, instanties etc. Ze zouden er allemaal moeten zijn om jouw dirigent te helpen met zijn orkest, maar in de praktijk blijkt vaak het tegenovergestelde. Ze trekken aan je individuele orkestleden, die zich zoals zuster Clivia maar wat graag laten verleiden tot het spelen van een rol waar ze vroeger voor werden beloond, maar die je er als volwassene steeds weer van weerhouden om een prachtorkest te zijn, waar de hele buitenwereld van zou kunnen genieten.

Eigen verantwoordelijkheid
Ik zie het als mijn verantwoordelijkheid om mijn eigen orkest te dirigeren. Mijn eigen regie te nemen. Om van daaruit iets voor mijn omgeving te kunnen betekenen, maar ook om dié hulp te kunnen vragen die ik af en toe nodig heb om mijn orkest 'te stemmen' of op te lappen. En... om die hulp die er op gericht is mijn eigen regie te ondermijnen, van me af te houden. Laat alle bemoeizuchtige zuster Clivia's in de wereld, vooral eens naar hun eigen huis kijken.

Sex in een rolstoel?

2011-11-20T04:58:00.000-08:00

Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.
Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Boekje open
Bij deze: "Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, 's nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding".

Hoe dat bij ons gaat? Net als bij 'gewone' mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze 'gehandicaptensex' en vinden nog steeds weer nieuwe 'genotjes' uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat 'sex' ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen.

Sex in een ziekenhuis

Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo'n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie 'friemelsex', maar ook prettig.

De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot 'friemelsex'. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En... een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Weer gewoon man en vrouw

Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. 's Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als 'gewone' mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.

Voor wie is eigenlijk de 'Dag van de mantelzorg'?

2011-11-08T05:42:00.000-08:00

Elk jaar op10 november is er de 'Dag van de mantelzorg'. Volgens Wikipedia is deze dag bedoeld om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke of gehandicapt familielid zorgen.
Mijn eerste kennismaking met de dag van de mantelzorg was twee jaar geleden. Als prille mantelzorger ontving ik een hartelijke uitnodiging van het Steunpunt welzijn ouderen van onze gemeente om me die middag te laten verwennen met thee, lekkers en bloemschikken met lotgenoten. Als ik wilde komen kon ik het strookje voor opgave inleveren bij de balie van het verzorgingshuis.
Had ik net geaccepteerd dat ik tot een groep mensen behoor die men ook wel 'mantelzorger' pleegt te noemen, krijg je zoiets. Ik begreep dat het allemaal heel goed bedoeld was, maar ik voelde alleen maar weerzin. Ten eerste beschouw ik mezelf niet als oudere, ten tweede verwen je me niet met bloemschikken en het woord 'lotgenoten' bezorgt me jeuk.

Een mantelzorger is meestal niet gepensioneerd
Ik besloot mezelf als mantelzorger serieus te nemen en nam contact op met de mantelzorgcoördinator in de gemeente die deze verwenmiddag organiseerde. Ze nodigde me uit voor een gesprek om eens te kijken hoe ze ook jongere mantelzorgers zouden kunnen benaderen. Dat de uitnodiging dan niet meer via het steunpunt voor ouderen zou moeten gaan leek haar voor de hand liggen. Ook aanmelden per e-mail zou handig zijn. Ze was van goede wil.
Maar..... ook dit jaar komt de uitnodiging weer van het Steunpunt welzijn ouderen en aanmelden moet nog steeds bij dat loket, al kan het nu ook per e-mail.
Ook op andere fronten kom ik er achter dat ik niet tot de doelgroep lijk te horen van het mantelzorgbeleid zoals dat veelal wordt ingevuld. Ik ben geloof ik té zelfredzaam, los de dingen het liefst zelf op; zorgmijders noemen professionals dat ook wel. En de grap... 'zorgmijders' kunnen wel degelijk af en toe wat hulp gebruiken, maar bepalen graag zelf hoe en door wie ze zich laten helpen en regelen dat bij voorkeur gewoon zelf. 'Eigen regie' heet dat. Een PGB is voor hen een uitkomst.
Om een indruk te krijgen van wat mantelzorg inhoudt maakte zorgverzekeraar VGZ een kort filmpje. Het laatste deel geeft een heel compacte indruk van hoe het hier thuis gaat.

Elke dag mantelzorg
Ik denk dat het goed is dat er aandacht is voor de soms lastige positie waarin mantelzorgers kunnen raken. Jarenlang zorgen voor je partner of kind in combinatie met werk, gedoe met instanties, zorgen over geld, een kleiner wordend sociaal netwerk, onbegrip, onderwaardering, verandering van je partnerrelatie.... dat doet een groot beroep op je 'levenskracht'. Ik ben nog elke dag aan het ontdekken waar ik energie van krijg en wat me moe maakt. Mijn grootste ontdekking was dat de zorg voor mijn partner mij niet vermoeit als ik me er niet tegen verzet en het gewoon kan doen zonder dat ik allerlei andere dingen 'moet' regelen. Dus mantelzorg op zichzelf hoeft niet de overbelasting te veroorzaken. Het is vooral het conflict met alle andere dingen die je ook nog moet en zou willen, die de belasting veroorzaakt. Het gaat om acceptatie en maatschappelijke waardering. Ook in financiele zin. Daar helpt een verwenmiddag, georganiseerd door daarvoor betaalde professionals, op dag van de mantelzorg me niet bij. Ik ervaar dat, net als het mantelzorgcompliment, als zoethoudertje. Waar ik door de overheid als mantelzorger wél mee geholpen ben, is het versimpelen van gedoe met regelingen en instanties, een mantelzorgvriendelijk inkomensbeleid en het behouden van het PGB. Dus wat mij betreft is het elke dag 'Dag van de mantelzorg', maar dan ook voor mij.

Mag ik ook voor mezelf zorgen?
Meer over mijn weg naar acceptatie van mijn rol als 'mantelzorger' en het bewaken van de 'eigen regie' kun je lezen in mijn verhalenbundel: 'Mag ik ook voor mezelf zorgen?' Hier als pdf te downloaden.

Roeien met de riemen die je hebt

2011-11-02T05:25:00.000-07:00

Gisteren sprak ik Ans, een vrouw in het dorp. Het zal zeker een jaar geleden zijn dat ik haar voor het laatst sprak. Ze vroeg me hoe het met ons gaat. Ik vertelde dat het met Wim ongeveer hetzelfde blijft en dat de winst zit in steeds verdere acceptatie van de situatie zoals die is. 'Ja' zegt ze: 'Je moet uiteindelijk toch maar leren roeien met de riemen die je hebt'.
Haar uitspraak zet me aan het denken. Het is namelijk een waarheid als een koe. Ans is niet voor niets boerin. Maar.... is het eigenlijk wel zo simpel om te roeien met de riemen die je hebt? Moet je dan niet weten wat voor boot je bent en wat voor riemen je hebt? Weet jij dat?

Na een herseninfarct veranderen zowel je boot als je riemen. Bij Wim werkt er van alles niet meer, dus zijn stevige sloep werd ineens een wiebelige punter. Ook zijn riemen werden anders en bovendien heb je bij die wiebelige punter ook andere riemen nodig. Zonder rolstoel is Wim nergens. Ook ik ben een soort van riem voor hem geworden. En om mij te laten doen wat hij graag wil, tja dat vraagt best nog de nodige roeitraining.

Maar ook voor mij is de situatie veranderd. Mijn schip is nog wel hetzelfde, maar de mogelijkheden van mijn riemen zijn toch veranderd. In sommig opzicht is de slagkracht beperkt, alsof je dicht langs de kant vaart en je riem iets intrekt. Maar aan de andere kant heb ik nieuwe riemen moeten ontwikkelen om samen met de wiebelige punter te kunnen varen.
Zo'n situatie die opeens zo verandert door de gevolgen van een herseninfarct vraagt dus een nieuwe kennismaking met je eigen boot, die van de ander en van het aanpassen van de riemen. En dan komt de vraag: 'Wanneer ben je tevreden met de vaarvermogens?'.
Onze scheepjes varen op dit moment weer behoorlijk stabiel. Iets minder snel en wendbaar. Dat vraagt ander vaarwater. Het is onverstandig om met deze scheepjes en riemen door een woeste rivier te varen. De kans om te vergaan is groot. Je kunt dan blijven bijschaven aan een wiebele punter, maar een soepele raftboot zal het nooit meer worden. Het is gemakkelijker je plannen bij te stellen dan de boot.

'Roeien met de riemen die je hebt' vraagt dus kennis van je boot, van je riemen en verkenning van de mogelijkheden die je daarmee hebt. Ik denk dat daar voor ons nog wel wat winst is te behalen. Ik heb de indruk dat die riemen zich vergaand kunnen aanpassen om de boot zo optimaal mogelijk te laten varen. Maar met een wiebelige punter door een stroomversnelling... daar zijn geen riemen voor.

Voor Goede (mantel) Zorg op de film!

2011-10-16T10:19:00.000-07:00

Ergens in september kwam er via Twitter een oproep voorbij waarin mantelzorgers gezocht werden om mee te doen in een kort promotiefilmpje over mantelzorg voor de finale van de prijsvraag Voor Goede Zorg. Toen ik het bericht ook nog van anderen doorgestuurd kreeg, twijfelde ik niet meer: "Doen!".
Ik vroeg Wim, die wat terughoudender is om zichzelf (als gehandicapte) in de etalage te zetten, of hij mee wilde doen. Deze keer zei hij geen nee, wat voor mij genoeg was om Lotje van @filmdok te laten weten dat we wel wilden. Er volgde wat informatie-uitwisseling per e-mail. Ze zochten mensen met een positieve uitstraling waar ze een halve dag mee konden lopen om de mantelzorgpraktijk te filmen. We kwamen door de 'keuring' en twee weken later stonden Lotje en haar cameravrouw Louise, hier op de stoep.
De boel werd geinstalleerd rondom de keukentafel.We namen het programma door. "Vooral doen wat je normaal ook doet".
Oké, ik verving de tracheacanule van Wim, prakte zijn pilletjes om samen met zijn vloeibare maal via de PEG-sonde toe te dienen. Ik hielp Wim op de zitmaaier, want ja het gras moest toch gemaaid. Ik nam plaats achter mijn laptop. Samen lazen we de krant en ik at een broodje. Tussendoor kreeg ik enkele vragen gesteld.

En toen was het afwachten. Het zou moeten resulteren in een stukje film van ongeveer één minuut. Jawel, één minuut. Na enkele weken kregen we een preview toegestuurd. Vol spanning keken Wim en ik naar het resultaat. Ik was meer dan verrast. Hoe bestaat het dat iemand zoveel beelden zodanig kan monteren en voorzien van mijn eigen woorden dat het in ruim een minuut een compleet verhaal laat zien. Met alle elementen erin, compleet met mijn ideeen over mantelzorg.

Zie hier het complete filmpje, waarin ook de situatie van een zus die mantelzorg aan haar broer geeft, mooi is weergegeven.

Hoe red ik 'schapen' die het water aan de lippen staat?

2011-09-04T05:11:00.000-07:00

Vannacht droomde ik van 'schapen' die dreigden te verdrinken. Aan mij was het om ze te redden. Maar wie zijn die schapen en hoe kan ik ze redden?

De droom
Ik was op een boerderij en het was een rotzooitje. Allemaal landbouwvoertuigen die het niet meer deden. Ik kwam daar en ging met mijn voertuig dwars door die chaos heen. Ik kwam bij een landje met schapen. Het stukje land was aan alle kanten afgebakend door een dijkje. Tot mijn verbazing stonden de schapen met de poten in het water, maar ik dacht dat dat zo hoorde en schonk er niet zoveel aandacht aan. Toen ik een paar uur later terugkwam, stond het water al zo hoog dat alleen hun schouders en hoofd nog boven het water uit kwamen. Sommigen stonden echt zo met hun hoofd omhoog naar lucht te happen. Ze stonden daar maar.
Ik wilde de schapen redden door de dijkjes door te steken zodat het water weg zou lopen. Maar mij werd duidelijk dat dat niet de bedoeling was. Maar wat wél? Daar stopte mijn droom.

Wat kan ik doen?
De droom houdt me al de hele ochtend bezig. Ik vraag me af: 'Wie zijn die schapen, waarom mag ik die dijk niet doorsteken en wat kan ik wel doen?'.
Ik weet eigenlijk meteen al dat die schapen andere mantelzorgers zijn. Het water staat voor hun gevoelens van machteloosheid. Het staat hen tot aan de lippen. Al stofzuigend gaan er verschillende reddingsmogelijkheden door me heen.
Ik kan ze stuk voor stuk op het droge tillen, maar dat zal niet snel genoeg gaan om ze allemaal te redden. Wie kies ik dan het eerst? Nee, dat is het niet. Dan overweeg ik of ik andere mensen kan mobiliseren om te helpen. Maar ook dat valt af wegens tijdgebrek. De schapen elkaar laten helpen blijkt ook geen optie. Ondertussen staan ze daar maar, hulpeloos om zich heen kijkend.

Onvermoede krachten
Dan opeens krijg ik een ingeving. De schapen blijken te kunnen zwemmen, alleen weten ze dat zelf nog niet.
Aan mij is het om enkele schapen te laten ervaren dat ze kunnen zwemmen door het voor te doen, de rest zal dan vanzelf wel volgen. Ik word er helemaal blij van.

Waar staat nu dat zwemmen voor?
Voor mij staat bewust worden dat je kan zwemmen in een situatie waarin je dreigt te verdrinken, voor het kunnen overleven in veranderende omstandigheden. Het erop vertrouwen dat je meer kan dan je denkt als je maar niet afwacht tot een ander je komt redden. Het is de kunst te vertrouwen op eigen, soms nog onbekende vermogens, op je eigen kracht.

De lessen van ‘ziek-zijn’

2011-07-24T10:43:00.000-07:00

Na lang nadenken sprak ik het uit. Dat wat voor Wim, die dag en nacht van mijn zorg afhankelijk is, een nachtmerrie zou zijn: “Ik zou graag enkele dagen alleen willen zijn”.

Buikgevoel
Het begon vroeg in het voorjaar met een hevige buikgriep van Wim. Een week lang elke nacht vijf tot zes keer eruit, en steeds weer alles verschonen. Ik was bekaf.
In de weken daarna knapte Wim langzaam weer op. Ik ging ook mijn eigen buik eens voelen en voelde daar een bult. Dat voelde ik al veel langer, maar het leek nu wel heel groot te worden. De gedachte dat het serieus iets zou kunnen zijn en mijn onmisbaarheid thuis maakten dat ik bezoek aan de huisarts uitstelde. Totdat Wim weer zover aangesterkt was, dat ik dacht: ‘Nu moet ik echt gaan’.
De huisarts schrok. Zo’n grote zwelling… darmen, baarmoeder… . Hij besloot meteen actie te ondernemen voor verdere diagnose en de volgende dag kon ik al in het ziekenhuis terecht voor een echoscopie. Alles werd bekeken maar het leek overduidelijk. “Mevrouw u heeft niets ergs alleen maar hele grote vleesbomen. Die kunt u ook laten verwijderen door embolisatie. Vraag daar maar eens naar.”

Zelf op onderzoek
Opgelucht, want geen kanker, ging ik naar huis. Maar wat nu? De huisarts belde nog. “Ja die vleesbomen moeten er wel uit”. Ik wist niet beter dan dat best een ingrijpende operatie kon zijn en dat me dat gezien mijn onmisbaarheid thuis, niet goed uit zou komen. Ik ging op zoek op Internet.
Wat is dat eigenlijk die embolisatie? Wat zijn eigenlijk vleesbomen? Hoe erg is dit alles als je er eigenlijk geen last van hebt? Ja, ik had ook nog een spiraaltje, dat wel. Heerlijk ingenesteld in die takkenbossen, waardoor een eerdere verwijderingspoging al eens mislukte.
Na zo al googelend veel behandeltechnieken en hun voor- en nadelen voorbij te hebben zien komen lees ik: ‘vleesbomen worden kleiner na de menopauze’ . Ik combineer dat gegeven met mijn leeftijd (52) en opeens weet ik wat te doen. Niets! Maar een gesprek met een gynaecoloog over de consequenties van die keuze wil ik toch wel graag.

Overgave
Een week later zit ik bij de gynaecoloog. Hij vindt nietsdoen geen rare keuze, maar vindt het raadzaam dat spiraaltje toch te verwijderen. Dat zou moeten via hysteroscopie (een kijkbuis), een methode die zijn collega hanteert. Ik kan meteen een afspraak maken voor drie weken later en in de ziekenhuisapotheek vast pillen meenemen om de menstruatie uit te stellen en pijnstillers.
Ik geef me over, haal de pillen en begin ‘de pil’ te slikken. Ik heb mij mijn hele leven al verzet tegen ‘chemische troep’ in mijn lijf en wilde daarom ook niet aan ‘de pil’. Nu ik er dus wel aan ga, doet ie ook niet wat ie moet doen. Een week later ben ik ongesteld en dat stopt ook niet meer. Bovendien krijg ik dikke enkels en voel me opgezwollen. Maar goed, het is maar voor even, en ik zet me eroverheen. Voor de ingreep heb ik al drie van die pijnstillers op, zoals voorgeschreven. ’t Zal wel nodig zijn, denk ik dan.
De ingreep verloopt gladjes. De vrouwelijke gynaecoloog met plastic slagersschort haalt me vriendelijk lachend uit de wachtruimte. Vergezeld door drie andere dames gaat ze aan de slag. Graven in het grote ‘vleesbomenbos’. Even later toveren ze een prachtig spiraaltje tevoorschijn. Compleet met touwtjes. Ik krijg een maandverbandje mee en mag weer naar huis. Op dat moment nog geen centje pijn, alleen een wat wazig gevoel in mijn hoofd.
Ik doe nog wat boodschappen en ga naar huis. Na een paar uur begin ik toch wat krom te lopen van de buikpijn. Maar het ergste is dat rare gevoel in mijn hoofd. Ik kan niet meer denken en dat beangstigt me wel.

Mezelf kwijt
Na enkele dagen knap ik weer op. Het rare gevoel in mijn hoofd hindert me nog het meest, ik zie dat het een bijwerking van de voorgeschreven pijnstillers kan zijn. In de week erna probeer ik mezelf te hervinden. Maar dan…ik ben net weer een beetje de oude, als ik zondagnacht hevige koorts krijg. Klappertandend en met kotsbakje ga ik naar bed. De volgende dag wil ik alleen maar slapen. Kortademig en zwetend lukt het me om voor Wim en mezelf te zorgen.
Op woensdagmiddag heb ik zulke hoge koorts, en voor het eerst ook buikpijn dat ik de huisarts een mail stuur en hem advies vraag. Hij raadt me aan de huisartsenpost te bellen. Die energie kan ik niet opbrengen en kruip weer onder mijn deken op de bank. Die avond zakken zowel koorts als buikpijn weer. De volgende dag lijk ik zelfs op te knappen. Ik doe ’s middags zelfs boodschappen. Misschien is het alleen maar een virus en moet ik dit gewoon uitzieken.

Toch wel heel hardnekkig
Koorts komt en gaat. Op de goede momenten lijkt het alsof er niets aan de hand is. Maar zodra ik me inspan krijg ik het bibberkoud. Het stofzuigen van de bovenverdieping kost me vier uur rust om weer op temperatuur te komen. Ook begin ik weer nu last te krijgen van pijn in mijn buik en onderrug. Is dit wel een virus of is dit een restant van die ingreep in het ziekenhuis van enkele weken geleden? Uiteindelijk zit ik dan toch bij de huisarts. Die besluit dat het wijs is om bloed te prikken om te kijken of dit om een virale of bacteriële infectie gaat.

‘Gifkuur’
Een kleine week later weet ik dat ik in het ziekenhuis een bacteriële infectie heb opgelopen. Mijn eigen huisarts is inmiddels met vakantie, zijn vervanger belt met de gynaecoloog om te overleggen. Het is een ‘oudejongenskrentenbrood’ gesprek. Al glimlachend hoor ik aan hoe ze me een soort van ‘paardenmiddel’ gaan voorschrijven. Als een onnozel varken laat ik het me zonder vragen te stellen allemaal aanleunen. Thuisgekomen lees ik de bijsluiters van de twee soorten antibiotica. De bijwerkingen kunnen heftig zijn. En ik denk nog steeds: ‘Dat zal wel meevallen’.
Ik begin trouw de voorgeschreven dosis te slikken. Merk na een dag dat de koorts minder wordt. ‘Hoera het werkt’. Na nog een dag merk ik dat de bijwerkingen heftig zijn. Pak nog eens de bijsluiter erbij en overweeg serieus met deze ‘gifkuur’ te stoppen. Maar ja, wat dan? Dus toch maar doorzetten.

Nog vele lessen te leren in ‘ziek zijn’
Tien dagen heb ik in mijn ogen mijzelf ernstig vergiftigd. Na de laatste pillen had ik slechts één wens: ‘Ontgiften en mezelf weer vinden’.
Op dat moment zeg ik tegen Wim: “Ik zou graag enkele dagen alleen willen zijn”.
Hij zegt niets. Slaat zijn armen om me heen. Ik klamp me aan hem vast. Oh wat voel ik me klein, ik schaam me diep.Wim heeft veel basalere wensen. Hij zou weer willen lopen, eten, gewoon praten, etc, etc . Wat voel ik me een vreselijk egoistische zwakkeling.
Ik ben ongelofelijk geconfronteerd met een heel kwetsbaar punt van mezelf. ‘Ziek zijn’. Ik ben nooit ziek, en zie nu dat ik niet gewend ben om om te gaan met ‘ziek zijn’. Ik laat me alles aanleunen vanuit de gedachte: ‘dat zal wel helpen’. En als ik er dan alleen nog maar zieker van word, voel ik me hopeloos belazerd. Door artsen, door de farmaceutische industrie. Maar nog het meest door mezelf.
Mijn bewondering voor mensen die (chronisch) ziek en gehandicapt zijn is enorm gegroeid. Zij kunnen iets verdragen wat ik heel moeilijk vind: Een lichaam dat niet past bij wat je zou willen. Ik realiseer me over welke strijdlust om te leven deze mensen moeten beschikken. Ik voel me klein en nederig.
En wat groeit mijn bewondering voor Wim. De man die me met zijn handicaps en liefde zo’n bijzondere spiegel voorhoudt. Ik kan nog heel veel van hem leren!

De emancipatie van mantelzorg

2011-05-22T03:25:00.000-07:00

Deze week heb ik me heftig opgewonden. De digitale nieuwsbrief van de Thuiszorg had een artikel met als kop: Mantelzorger uitgeblust. In het artikel werd een verhaal geschetst van een vrouw met drie kinderen, een baan van 22 uur en de zorg voor haar tante voor 12 uur/week. Ze is moe, slaapt steeds slechter. Vervolgens een oproep aan mantelzorgers die zich hierin herkennen om hun verhaal te doen. Om te laten zien dat deze vrouw niet de enige is, om te kijken of er via de media wat te bereiken is.

Imago
Mijn reactie was dat ik moe word van dit soort verhalen. De 'uitgebluste mantelzorger'. In mijn ogen doet dit geen goed aan het imago van 'mantelzorg'. Zeker niet als je wilt dat de maatschappij/politiek de waarde ervan meer erkent en er niet zo 'gemakkelijk' mee omgaat alsof het een eindeloos rekbare vanzelfsprekende gratis dienstverlening aan een naaste is.
Door steeds hoger wordende kosten voor de gezondheidszorg en verzelfstandiging van de zorgvrager wordt het beroep op hulp uit de naaste omgeving groter. Mensen gaan na een operatie eerder weer naar huis, en opname in een verpleeg- of verzorgingshuis stellen we het liefst zo lang mogelijk uit. Dit is meestal in het belang van de zorgvrager, want die kan in de eigen omgeving blijven wonen, en goedkoper. Maar die hulp om het thuiswonen mogelijk te maken moet er wel zijn.

Niet meer gratis
In de jaren 50, 60, 70 van de vorige eeuw was het gewoon dat getrouwde vrouwen, huisvrouw werden. Ze zorgden voor de kinderen, de zieke buurvrouw en hun ouders want die woonden vaak in de directe omgeving. Er kwam een emancipatiegolf op gang. Vrouwen gingen aan het werk buitenshuis, mensen verlieten hun geboortestreek om elders te gaan werken. Kinderen werden ondergebracht in de kinderopvang. Voor 'ouden van dagen' werden bejaardenhuizen gebouwd, waar ze vrolijk naar toe gingen als ze 65 werden. Zorg werd uitbesteed en professionaliseerde.
Maar sommige zorg besteed je niet zomaar uit, dat doe je gewoon. In vele culturen is dat nog steeds gewoon onderdeel van de samenleving. Als je niet de (morele en/of financiele) druk voelt van het moeten werken buitenshuis wordt het veel gemakkelijker en minder stressvol om voor je naaste te zorgen. In andere gevallen is werk buitenshuis juist ook datgene wat maakt dat je het volhoudt om dag in dag uit voor je zwaar gehandicapte kind, of je partner met de ziekte van Alzheimer te zorgen. Dan is het prettig dat je de zorg even kan uitbesteden aan een ander.

Erkenning van de economische waarde
Maar welke vorm van 'zorg in eigen omgeving' ook gekozen wordt, wenselijk of mogelijk is, het valt of staat bij de erkenning van de waarde van deze 'omgevingszorg'. En alles wat je gratis doet is maatschappelijk gezien van 'geen waarde'. Daarom pleit ik voor een betere waardering van deze 'omgevingszorg'. Daar hoort voor mij ook de thuiszorg bij.
Waardering begint bij waardering van wat ze doen door de zorgverleners zelf. Trots zijn op je 'werk', daar enthousiast over kunnen vertellen. Ook kunnen vertellen dat het af en toe knap lastig en inspannend is, dat die slapeloze nachten je soms opbreken, maar hoe je er toch steeds weer uitkomt. Dat dwingt respect af, maakt het meer waardevol in de ogen van de buitenstaander.
Daarom stoort het mij zo vreselijk als er over mantelzorgers wordt geschreven in de vorm van 'uitgeblust', 'overbelast' en 'vermoeid'. Daar wil je toch niet bijhoren, daar kan ik toch niet trots op zijn? Wat bereik je met een dergelijk imago?
Ooit artsen horen klagen over 80 urige werkweken en altijd maar klaar staan voor de patient? Daarnaast ook nog een gezin hebben. Ooit gezien dat er hele organisaties werden opgericht om deze 'oververmoeide' artsen te ondersteunen? Nee, deze mensen worden goed betaald voor hun werk en regelen daarmee zelf de ondersteuning die ze nodig hebben om hun werk vol te kunnen houden.

Trots!
Willen we voor mantelzorg de waardering die het verdient, dan moeten we als mantelzorgers met trots vertellen over wat we doen en waar we de kennis, vaardigheden en energie vandaan halen om dit te kunnen doen. En dan moeten we het stoppen dat er over ons geschreven wordt als 'uitgeblust'. We zijn af en toe best uitgeblust, maar dat ligt niet alleen aan de mantelzorg. Dat ligt aan het maatschappelijke systeem waarin er vanuit wordt gegaan dat we alles kunnen en dat mantelzorg er gratis bij kan. Dat kan dus niet.
Ik vind dat mensen moeten kunnen kiezen. Werken, mantelzorgen, uitbesteden van zorg. Maar die keuze is er niet als mantelzorg niet mag worden betaald. Dan hebben mensen geen keuze als er ook nog geld moet worden verdiend om te kunnen leven. Dan moet het erbij. En dat kan niet meer zomaar omdat we met elkaar een maatschappij hebben gewild waarin iedereen economisch participeert, dus betaald werk verricht.

Alle problemen opgelost
De enige manier om dit op te lossen is mantelzorg van economische waarde te maken, uitgedrukt in geld. Zie mantelzorg als 'werk in de gezondheidszorg' en het personeelstekort in de gezondheidszorg is zo opgelost.
En wie er dan voor kiest om mantelzorg te doen zonder er voor betaald te worden, is zorgvrijwilliger. En misschien kunnen 'mantelzorgers' dan vanaf hun 65e (of welke leeftijd maar geldt tegen die tijd) met pensioen. Voor mij zou het een uitkomst zijn.

Hoe zwaar is partnerzorg?

2011-01-20T03:45:00.000-08:00

'Cora, jij zorgt voor je gehandicapte partner. Dat is vast heel zwaar'. Met die vraag overviel Arie Boomsma me in het KRO TV programma 'In de schaduw van het Nieuws' waar ik zaterdag 15 januari als tafelgast live mocht meedoen. 'Nee', antwoordde ik heel stellig, 'het is niet zwaar!'.Dat antwoord hield me achteraf erg bezig. Waarom vind ik het niet zwaar om voor Wim te zorgen?

Live en snel

Op maandagochtend werd ik gebeld door iemand van de redactie van het programma. Na een lang gesprek vroeg ze of ik zaterdag als tafelgast aan het programma wilde deelnemen. En donderdag zat ik met een redactrice hier thuis van alles over mijn leven met Wim door te nemen.
Zaterdagavond ging ik met mijn kinderen naar Amsterdam vanwaar het programma werd uitgezonden. Het gesprek ging razendsnel en ik was helemaal verbaasd toen Arie de kijkers toesprak dat het programma was afgelopen. Wat zijn 40 minuten maar kort.

'Zorgen voor' als verrijking
Thuisgekomen had Wim zijn spanning voor het programma op zijn manier verwerkt. Hij wil dan dingen doen en regelen. Maar omdat hij dat niet allemaal meer zelf kan, had hij in dit geval mij daarbij nodig. Hij vroeg mij of ik dat meteen nog maar even wilde gaan doen. Mijn hoofd stond daar totaal niet naar. We hadden een behoorlijke aanvaring en ik voelde me verdrietig.
De volgende ochtend was dat er nog steeds. Ik vertelde Wim waarom ik nog steeds zo verdrietig was. We hadden een verhelderend gesprek. En toen opeens kwam ik tot het inzicht waarom ik mijn zorg voor Wim niet als zwaar ervaar.... ik geef me over aan de situatie waar we ons in bevinden.
Dat betekent dus niet dat alles vanzelf gaat. Juist helemaal niet. Het betekent dat ook goed voor mezelf moet zorgen.
En dat is wat de hele situatie zo waardevol maakt. Door Wim serieus te blijven nemen als mens en partner, en me niet zomaar te voegen naar het reduceren van zijn gevoel van 'machteloosheid', versterken wij elkaar.
Ik leer beter op te komen voor mezelf en hij leert op een andere manier om te gaan met zijn gevoel van 'machteloosheid'. Op zo'n manier kan 'zorgen voor' een verrijking zijn. Maar je moet er wel wat voor doen.

In de toekomst bestaat de zorgsector niet meer!

2011-01-05T05:03:00.000-08:00

Nu iedereen zich afvraagt hoe we de zorg toch betaalbaar moeten houden, en waar we al die zorgmedewerkers vandaan moeten halen, heb ik zo eens mijn gedachten laten gaan over de samenleving van mijn dromen... een samenleving zonder zorgsector.

In de toekomst richten we ons niet meer op onze kwaaltjes en andere tekortkomingen. We richten ons op wat we wél kunnen en op ontwikkeling van onze soms onvermoede capaciteiten. Door die verandering van focus voelen we ons veel vitaler en prettiger. De verzuringsziektes en stresskwalen verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Contacten en kennis overal
Ook al zijn we niet meer zo mobiel, via ons beeldscherm hebben we contact met de hele wereld. We laten ons inspireren door anderen en we vinden mensen die we met ónze eigenaardigheden kunnen verblijden. Soms trekken we een tijdje, al dan niet virtueel, met elkaar op, maar als het klaar is gaan we ook even vrolijk weer verder op onze eigen weg. Op deze wijze vullen we elkaars tekortkomingen aan. We helpen elkaar een handje als het nodig is. Ook voorzien we elkaar van de nodige informatie, of we helpen elkaar dat te vinden wat nodig is om verder te komen. Vakterminologie wordt nog nauwelijks gebruikt, want kennis zit overal.
Ziektes als griep, verkoudheid etc. zieken we gewoon lekker uit. We laten via twitter weten dat we in bed liggen en de buren komen vragen of we iets nodig hebben. We hebben alle tijd van de wereld voor onze passies en voor elkaar omdat we niet meer bezig zijn met controleren, beheersen, invullen of verwerken van formulieren, of het verzinnen hoe we het nog beter kunnen organiseren om mensen te laten doen wat wij vinden dat ze moeten doen. Omdat mensen hun passie leven, gaat alles vanzelf. Er ontstaat een hele nieuwe economie. De economie van beloning van liefdevol handelen.

Leven vanuit compassie
We eten puur en eerlijk en nauwelijks nog vlees. We hebben weer alle tijd om ons eten te verzamelen en te bereiden. We doen dat meteen voor de andere mensen in onze community, ieder heeft zo op basis van zijn capaciteit en passie een eigen rol daarin.
Sterven hoort bij het leven, we zijn er ook niet meer bang voor. Dus nodeloos rekken van mensenlevens is niet meer aan de orde. Toch worden we ouder omdat vele z.g. welvaartsziektes niet meer bestaan. Alleen voor echte technische ingrepen gaan we nog naar een speciaal behandelcentrum. We geven op een soort van ‘zorgspot.nu’ (zie www.werkspot.nl) aan wat we nodig hebben, en we maken zelf een keuze voor degene die ons het best kan helpen. De ruwe diagnose hebben we zelf al gesteld via een zelftest of via een deskundige, die we vroeger de huisarts noemden. Via een onderhuidse chip worden basiswaarden als bloeddruk, hartslag en temperatuur, automatische geregistreerd. Ook staat daar onze hele medische geschiedenis op. Via een code kunnen we degene die we vragen ons te helpen toegang geven tot deze informatie. Dat kan zelfs op afstand worden gelezen zodat diegene zich optimaal kan voorbereiden op de behandeling.

Met elkaar
Die behandeling betalen we uit een gemeenschappelijk fonds met buurtgenoten. Omdat we dat met elkaar beheren worden we ook beloond om elkaar te helpen en het is een hobby om de kosten zo laag mogelijk te houden. Voor hele speciale situaties is er een speciaal potje waar bedrijven een gedeelte van hun winst in storten. Ze zien dat als maatschappelijke verantwoordelijkheid. Maar eigenlijk is iedereen er op uit om zo min mogelijk van dergelijke potjes gebruik te hoeven maken, want we vinden het leuker om het met elkaar gewoon te regelen. Dat geeft veel voldoening.

Want ‘met voldoening samen leven’….. dat is waar wij voor gaan.

Geen goede voornemens

2010-12-30T08:41:00.000-08:00

Weet jij nog wat je je begin 2010 voornam voor dat jaar? Ik niet. Ik denk eigenlijk dat ik me niets voorgenomen heb en als dat zo is dan is me dat goed bevallen. Ho wacht, er was wel iets. Ik wilde mijn boek: 'Mag ik ook voor mezelf zorgen?' snel afmaken.
Dat schrijven werd een worstelpartij van 200 naar 98 pagina's en op een goed moment was ik mijn eigen boek voorbij. Het voelde als verleden tijd en ik wilde daar niet steeds weer naar terug.
Wel heb ik er van geleerd dat mijn boodschap het best overkomt als ik vertel over mijn eigen ervaringen, observaties en ideeen. Ook heb ik geleerd dat ik dat het beste kan op het moment dat iets actueel aan de orde is of er wanneer mij een vraag wordt gesteld. Dus... korte verhalen, columns, een bijdrage aan het oplossen of verhelderen van een actuele vraag, concretiserende vragen stellen, daar ben ik op mijn best. En toch.....

Snelweg als dwaalspoor
Toch denk ik nog steeds dat ik meer moet doen. Ik blijf zoeken naar wegen om sneller die betere wereld voor elkaar te krijgen. Een wereld waar liefde regeert in plaats van angst.
En zo zat ik de dag na kerst bij een mij tot dan onbekende Tineke aan de keukentafel bij de houtkachel. Eerst was er thee, toen Gluhwein. Een plek om nooit meer weg te gaan.
Tineke wordt 67, en is nog volop aan het werk. Heeft een ruimte die ze verhuurt aan groepen, net als ik. En het blijkt dat we eenzelfde levensvisie hebben, dezelfde overtuigingen en een zelfde passie voor 'het systeem'.
Dat wil zeggen.... voor het minimaliseren er van. We willen allebei een samenleving waarin mensen met voldoening 'samen leven' en er als vanzelfsprekend voor elkaar zijn als dat nodig is. Zonder dat dat allemaal via een systeem geregeld is en aangestuurd wordt. Vol bewondering luister ik naar haar verhaal over de realisatie in haar regio van 'Vraaggestuurde zorg, in plaats van aanbodgestuurde zorg'.
Opeens kom ik erop te vertellen wat ik nou het allerliefst zou willen. Ik wil mensen inspireren beter voor zichzelf (en daarmee voor een ander) te zorgen door te vertellen over mijn ervaringen naar aanleiding van het herseninfarct van mijn partner. Op het moment dat ik het uitspreek schieten mijn ogen vol. Voor mij een teken dat het waar is. Maar het is tegelijk ook zo simpel, want ik doe het namelijk al.
Maar omdat ik steeds weer vind dat het allemaal niet snel genoeg gaat, ga ik op zoek naar snelwegen en raak het zicht op mijn eigen karrespoor telkens weer een beetje kwijt.

Leef-tijd
De volgende dag ontvang ik van iemand anders een plattegrond. Een plattegrond met daarop een landschap bestaande uit mogelijkheden, communities, wederkerigheid, zelfbeschikking, karresporen, nieuwe zekerheden en bergen van vitaliteit. De plattegrond heeft als titel 'Een nieuwe oude dag'. Nu laat mijn oude dag dan maar vandaag beginnen. Want wat is oud als je je van binnen nog steeds maar 26 voelt?
Hoe is het met jouw leef-tijd?

Een hele kleine witte wikiwereld

2010-12-19T05:49:00.000-08:00

Weijland, Nieuwerbrug

Buiten is alles wit. Als ik bij opstaan uit het raam kijk zie ik de overburen hun auto uitgraven. Wil ik er ook nog uit vandaag?
De kortste dag is dichtbij. Velen hebben al kerstvakantie. De luchthavens en (spoor)wegen zijn verstopt. Ik moet denken aan het liedje van Jenny Arean: "Vluchten kan niet meer!".
Nee, vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waar naar toe. Ik zou trouwens niet weten waar voor.
Al een paar weken heb ik het gevoel dat de wereld een beetje aan me voorbij gaat. Vraag me regelmatig af waar iedereen zich eigenlijk zo druk om maakt. Ligt er sneeuw, klaagt men. Ligt er geen sneeuw klaagt men ook. Het is nooit goed. Maar in feite gaat het helemaal nergens over. Ja, over het feit dat we de illusie hebben dat het leven maakbaar en beheersbaar is, maar wat steeds weer niet zo blijkt te zijn. Gewoon omdat er veel sneeuw valt, of omdat iemand al jaren geleden was veroordeeld wegens kinderporno en toch nog steeds gewoon zijn gang kon gaan. En dat in een wereld waarin het mogelijk is alle informatie met elkaar te verbinden..... als men wil. En waar men niet wil, helpt wikileaks wel een handje bij het openen van de doofpot. Is de geest uit de fles?

Vernietigen?
Ik geloof er niet meer in dat het leven maakbaar is. Waar we die illusie in stand houden lijkt het uiteindelijk steeds op een vernietiging uit te lopen. Doen we daarom zo ons best? Ik lees het boek 'De beschermengel' van Paulo Coelho. Zijn vraag is: "Waarom vernietigen we de dingen die we het meest liefhebben?'.
Ik heb het boek nog niet uit, maar mijn antwoord zou zijn: "Omdat we ze vast willen houden".

Dus wat als we de boel loslaten? Alle informatie voor iedereen ter beschikking stellen? We zullen nog meer schrikken van de werkelijkheid. Van de strijd om de macht die ons leven bepaalt, of we dat willen of niet.
Ik hoop dat alle openheid waar de bedenkers van internet, wikileaks, facebook etc. naar streven, zal leiden tot het inzicht dat je alleen met zaken die voortkomen uit liefde, voor jezelf, voor de ander, voor de wereld, niet bang hoeft te zijn voor al die openheid.

Maar voorlopig is het nog niet zover. Ik blijf nog even binnen. In een hele kleine witte wikiwereld, met warmte en liefde bij een knappend houtvuur.
Op naar een liefdevolle kerst en alle uren, dagen, maanden, jaren, die daarna nog volgen!

Zeker weten? Op zoek naar waarheid.

2010-12-05T10:23:00.000-08:00

De afgelopen week nam ik deel aan een bijzondere discussie in een Linkedin groep van het Dutch Health Network over de vraag naar de eventuele noodzaak van voedingssuplementen. Ooit werd ik dietist, maar voedingssuplementen boeien me niet echt meer. Maar... toch zat ik in die discussie. Er was iets wat me triggerde en ik wilde weten wat dat was. In de discussie probeerden de deelnemers elkaar te overtuigen van de waarheid en steeds werd gevraagd naar wetenschappelijk bewijs. Maar sommige dingen, zoals mijn kalktabletjes tegen wintertenen, werken gewoon zonder wetenschappelijk te zijn bewezen. Moet je zonder wetenschappelijke bewijs dan maar zeggen dat het niet bestaat? Wat is waarheid?

Dan is er afgelopen vrijdag in mijn 'krachtcentrale' een workshop 'de eenvoud van het loslaten'. Begeleider Gerrit van der Heide nodigt me uit om gewoon lekker als deelnemer mee te doen, maar ik reageer met: "Joh, ik heb al zoveel losgelaten, ik beperk mij tot de rol van gastvrouw". En zo ontvangen we de deelnemers met koffie en wat lekkers en daarna maak ik witlofsoep en lekkere broodjes voor de lunch. En terwijl ik de soep sta op te scheppen lijkt het alsof ik gewoon bij de groep hoor. Enkele deelnemers beginnen hun verhalen met me te delen. Ik vertel ook over me zelf. Opeens heb ik grote behoefte die middag wel gewoon als deelnemer mee te doen. De groep vindt het oke en ik schuif aan. Geen idee waarom.
Gerrit helpt de deelnemers problemen, als gevolg van ingebakken overtuigingen van hoe het zou moeten zijn, los te laten alsof het niets is. Mooi om te zien. Maar na een uur word ik onrustig. "Wat doe ik hier eigenlijk?" vraag ik me af. Ik besluit de vraag maar gewoon hardop te stellen.
"Waarom wil je dat weten?" vraagt Gerrit. "Ja, dat wil ik gewoon weten. Ik wil weten wat ik hier toevoeg" is mijn antwoord. "Maar waarom moet je dat weten, kan je aanwezigheid hier niet gewoon genoeg zijn?", vraagt Gerrit vervolgens. Maar nee.... "dat kan niet zomaar, het moet wel meerwaarde hebben" is mijn antwoord. Van wie? Nou van mezelf natuurlijk. Toen kwam ik erachter dat ik wilde dat er liefde was, dat ik liefde bracht. "Nou dan hoef je het alleen maar te zijn... en hoe is dat?" vroeg Gerrit. En grappig.... toen ik losliet dat ik wilde weten wat ik daar te doen had, was er liefde. Dus.... het willen weten stond de liefde in de weg.

En dan weer de wetenschap....
Vandaag ging de Linkedin discussie over de voedingssuplementen verder. Nog steeds in een polariserende discussie op zoek naar de waarheid die in ogen van sommigen alleen maar wetenschappelijk aangetoond kan worden. Dan lees ik in de wetenschappelijke bijlage van NRC van 4 december het artikel: 'Wie betaalt, bepaalt'waarin wordt geschreven over een onderzoek van de Gezondheidsraad over financiering en ontwikkeling van medische kennis. Boeiend. En je weet na lezing van artikel en onderzoek dat wetenschappelijk onderzoek ook niet dé waarheid biedt.
Ondertussen weet ik na vrijdag dat dat wat je denkt zeker te weten (je overtuiging) juist het zicht op de waarheid ontneemt. Dus.... laten we blijven zoeken, vragen blijven stellen, want zeker weten zullen we het nooit!

Zorginspiratie en .....gewoon GAAN!

2010-11-21T05:31:00.000-08:00

Vorige week bezocht ik de inspiratiebijeenkomst Eigen kracht en Liefde in de gezondheidszorg, georganiseerd door Zorginspiratie Nederland bij TNO Kwaliteit van Leven. Ik had geen idee wat ik er moest verwachten. Ik meldde me twee dagen daarvoor aan omdat de aankondiging opeens over mijn netvlies kwam en de titel me triggerde. Wat me ook triggerde was de licht techneutische uitstraling. Mijn beide hersenhelften werden hiermee gestimuleerd; dan kun je toch niet anders dan gewoon GAAN!

Karlien maakt het verschil
Een aantal inleiders vertelde in 5 minuten hun Eigen kracht ervaringen. Mooi, vooral als er een verhaal werd voorgelezen waarin een 'client' zijn/haar verhaal vertelt. 't Was wel een beetje zoeken naar de Eigen kracht van de inleiders. Die was meer zichtbaar buiten de presentatie.
Maar toen kwam Karlien Bongers met haar verhaal. Van de wereldverbeteraar die arts werd, stoer wilde zijn en dus chirurg werd, maar zichzelf tegenkwam toen ze te maken kreeg met behandeling van borstkanker. De emotionele lading bij al die vrouwen die ze zag voor een borstoperatie raakte ook iets in haar. Ze hing, zoals ze dat zelf zegt, haar mes in de wilgen, en ging de mens zien als 'hele mens' en niet meer als een 'geval'. Ze richtte NIKIM op (Nationaal informatie- en kenniscentrum integrative medicine,) en begon een adviespraktijk voor borstkanker. Karlien is voor mij een mens dat vooral GAAT. Ik was geraakt door haar verhaal, voelde de zonnevlecht in mijn buik rond mijn navel rondtollen.

En nu ik dit opschrijf realiseer ik me opeens waarom juist haar verhaal me zo raakte.... ze vertelde haar eigen verhaal. De anderen vertelden een verhaal over hun organisatie, over anderen in hun eigen kracht, maar die eigen kracht van henzelf schemerde er soms maar magertjes doorheen.

Van praten over naar.... gewoon GAAN
In vele congressen, discussieforums, artikelen etc. wordt gesproken over noodzakelijke veranderingen in de gezondheidszorg. En velen vragen zich af... wat kunnen we nu toch doen om het te veranderen. Om de mens weer centraal te krijgen in plaats van het systeem. Hoe kunnen we meer Eigen kracht mobiliseren?
Toen die vraag in die bijeenkomst gesteld werd, stelde ik de vraag: "Wat bedoel je met eigen kracht?". Beetje rare vraag natuurlijk als er net een paar uur over gesproken is. Maar mijn zonnevlecht begon weer rond te tollen. Er was dus iets. En het grappige was dat Karlien Bongers dat blijkbaar herkende. Ze zei:"Volgens mij heb je er iets mee". Mijn tollende zonnevlecht was niet meer te houden. "Ja, ik heb wat met eigen kracht". Ik was geraakt en mijn ogen schoten vol. Ik vertelde wat er op dat moment met me gebeurde en vertelde hoe Wim en ik onze best hebben moeten doen om onze Eigen kracht overeind te houden in het ziekenhuis tijdens zijn opname voor het herseninfarct. Hoe Wim (zonder te kunnen spreken) zijn best deed de artsen en verpleegkundigen duidelijk te maken dat hij wilde dat er aan zijn bed mét hem gesproken werd en niet over hem. Hoe Wim werd aangemoedigd om een 'lastige patient' te zijn, omdat ze zagen dat ze van hem konden leren. Maar ook... hoe moeilijk dat in de praktijk van 'eigenwijze professionals en protocollen' in te passen was.

Mijn verhaal maakte indruk. Persoonlijke praktijkverhalen maken indruk en inspireren. Het zijn verhalen waar beide hersenhelften worden geactiveerd. Verhalen die aanzetten tot... gewoon GAAN!

(Voor de liefhebbers van de inhoudelijke verhalen van de verschillende inleiders schreef Harriet Messing een helder verhaal in haar blog Zorgelijkjes.)

Bespaartip: Beloon gezond leven!

2010-11-14T09:55:00.000-08:00

De afgelopen week discussie in de Tweede Kamer over de begroting voor gezondheidszorg. Ik word moe van dat gedoe over beetje minder hier en een beetje minder daar. En dan een discussie over rollators al dan niet in het basispakket. Net of het daarom gaat. Ik heb behoefte aan een duidelijke visie op een gezonde samenleving en wat daarvoor nodig is. Wat dat vraagt van ons als burger en zorgprofessionals. Zicht op wat daarvoor nodig is. En stippel dan een pad uit om van de verstikkende en inefficiente systeemrealiteit naar een gezonde samenleving te komen. Gezond mag dan van mij ook best met ziekte zijn, maar niet ziekmakend.

Beloon gezond leven

Voor mij bestaat zo'n gezonde samenleving uit mensen die verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen leven en welbevinden. Mensen die weten wat ze eten, weten wat goed voor ze is en wat niet. Mensen die weten dat het beter is de goede keuzes te maken voor zichzelf omdat dat wordt beloond. Beloond in aandacht en waardering. En omdat gezond leven goedkoper is worden ze er financieel beter van. (Hoge belasting op ongezonde voedingsmiddelen bijvoorbeeld). Mensen die om hulp kunnen vragen als ze dat nodig hebben. En dat bij de hulpvraag goed wordt gekeken naar wat er werkelijk gevraagd wordt. De zorgverleners laten zich leiden door deze vraag en niet door protocollen of verkokerende financieringssystemen. Ze nemen de wens van de zorgvrager serieus en betrekken ook de naasten in de aanpak. Sterven is meer onderdeel van het leven geworden, waardoor de angst voor de dood mensen niet meer oneindig lang 'kunstmatig' in leven houdt. De begrippen 'alternatieve' en 'reguliere' geneeskunde bestaan niet meer. Heelmeesters hebben weer de hele mens ontdekt.

Samen
Het is vanzelfsprekend dat familie, vrienden en buren tijd hebben voor elkaar omdat ze vooral werk doen wat hun plezier en voldoening biedt en daar voldoende voor betaald worden. Dit voorkomt al dat sommige mensen ziek of eenzaam worden maar biedt ook veiligheid en zorg als het nodig is. En via je computer kun je ook alles vinden en vragen wat je wilt. Ook je internetvrienden zijn belangrijk.

Gewoon zelf beginnen

Wanneer een dergelijke samenleving realiteit zal zijn weet ik niet. Misschien wel nooit. Maar het lijkt me een mooier uitgangspunt voor plannen van overheid, zorgverzekeraars en anderen die zich druk maken over de financiering van onze gezondheid, dan de vraag: "Waar kunnen we het best en het meest op bezuinigen". Gewone mensen houden niet van 'minder', dus zoek een boodschap van 'meer'. Meer gezondheid, meer geluk, meer tijd voor elkaar en meer rijkdom.

En waar te beginnen? Gewoon bij jezelf. Of je nu zorgprofessional bent, patient, minister, beleidsmedewerker, medicijnproducent, verzekeraar of boer, het maakt niet uit. Allemaal hebben we een aandeel in het geheel, en goed voorbeeld doet goed volgen.

Je hart als moordkuil

2010-11-07T08:18:00.000-08:00

"Maak van je hart geen moordkuil!", we zeggen het zo gemakkelijk. Maar ik heb er lang over gedaan om het te leren. Het is namelijk meestal veel 'veiliger' om je mond te houden. Al zwijgend en volgzaam door het leven gaand is er niemand die kwaad op je wordt, je krijgt geen ruzie en wordt geprezen om je 'goede' gedrag. Het levert je dus goedkeuring op van je omgeving. Maar hoe moordend is dat stille volgen van wat een ander voor je bedenkt, voor jezelf?

Ruimte voor inbreng?

Deze week had ik een bijzondere bijeenkomst. Een introductiedag met 30 mantelzorgers om als nieuwe leden ingewijd te worden in de mores van de ledenraad van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers. Bestuur en directie vinden de structuur van Mezzo niet meer adequaat en zijn op zoek naar hoe het anders zou kunnen. Er is een commissie ingesteld om dat te onderzoeken. Maar wij als frisse, gedreven nieuwe ledenraadsleden zien ook her en der mogelijkheden ter verbetering. De gedachten hierover worden aftastend geuit. De voorzitter van het bestuur is ook aanwezig en drukt nadrukkelijk haar stempel. Veel ruimte voor vrije geesten geeft ze niet. Als ik een idee opper hoe we meer mantelzorgers in het land bij totstandkoming van beleid zouden kunnen betrekken grijpt ze in. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling dat we zoiets gaan doen. Voorstellen voor dit soort zaken komen van het bestuur en daar mogen we in de ledenraad onze goedkeuring aan geven.
De ledenraad als instemmingsmachine? Dan ben ik niet geschikt als ledenraadslid. Dus ik stel de vraag of er sowieso ruimte is voor 'meedenken'. Jawel, maar dan wel binnen de regels. Oh, en als de regels dan in de weg staan om de doelstellingen van de organisatie te bereiken? Er ontstaat een heftige discussie.

Zwijgen voor behoud van de ‘lieve vrede’
En toen moest ik opeens denken aan de eerste heftige woordenwisseling met mijn vader. Op 38 jarige leeftijd, jawel. Al die jaren was ik vrij stil en loyaal. Maar binnen in mij was het al enige tijd aan het broeien. Toen mijn vader zich die dag negatief uitliet over de manier waarop ik met mijn geld om ging barstte de bom. Boos en verontwaardigd vertelde ik hem dat hij zich daar niet mee te bemoeien had. Kwaad liep ik de kamer uit. Vijf minuten later kwam ik afgekoeld weer binnen. De blik van mijn vader bij mijn binnenkomst vergeet ik nooit meer. Ik zag een glimlach vol respect. Vanaf dat moment hadden mijn vader en ik de mooiste gesprekken. Mijn vader leefde nog één jaar. In dat laatste jaar van zijn leven heb ik in die vaak heftige gesprekken mijn vader pas echt leren kennen. We gingen elkaar steeds beter begrijpen en respecteren. Waarom ik al die jaren daarvoor heb gezwegen? Mijn moeder hield niet van die heftige discussies van mijn vader. Omwille van de 'lieve vrede' heb ik er als kind voor gekozen mijn mond te houden en volgzaam te zijn.

Gelukkiger door te spreken
Ik heb ervaren wat het op kan leveren als je je mond opendoet en van je hart niet langer een moordkuil maakt. Mijn depressieve buien verdwenen, ik ontdekte mijn kracht, er ging een wereld van groeiend (zelf)vertrouwen voor me open.
Ondertussen laat ik de stem van mijn hart niet meer smoren. Ook niet door ‘goedwillende’ bestuurders. En sterker nog... ik wil iedereen inspireren en aanmoedigen om de stem van zijn/haar hart te laten horen. Of op zijn minst te herkennen waardoor die stem gesmoord wordt. Op dat moment heb je een keuze en ben je geen slachtoffer meer.

Droomreis: Dansen aan de Amazone

2010-10-31T05:34:00.000-07:00

Al jaren ontleen ik veel kracht en moed aan mijn dromen. Ik heb mezelf in mijn dromen al vele orkanen, branden en overstromingen zien overleven. Mijn overleden vader sprak me bijzondere woorden toe. Alleen het wiskunde-examen waar ik veel te laat mee begin te leren hangt nog steeds boven mijn hoofd. De symboliek ervan is me ook nog niet helder.

Maar de symboliek in mijn droom van vannacht is overduidelijk.

Ik trok met een groep langs de Amazone, stroomafwaards. Aan het eind zou ik de tango dansen met mijn man Wim. Op een goed moment stapte ik alleen in een soort van kuipje en liet me met de stroom meegaan. Bloemen, insecten, de zon scheen en het was heerlijk stil. De groene krokodil keek naar me, maar liet niet eens zijn tanden zien. Nog even zwom ie achter me aan, maar ik ging sneller. Het was geen bedreiging. Ik deed mijn ogen dicht en liet me gaan. Toen kwam ik bij een stad. Ik besloot op de kant verder te gaan. Ondertussen was ik mijn pakketje met kleren verloren in het water, maar dat gaf niet.
Langs de kant kwam ik enkele reisgenoten weer tegen. We liepen door de stad. Ik vroeg me nog even af of ik me niet toch beter met de rivier kon laten meestromen. Toen zag ik een plattegrond van de loop van de rivier door de stad. Volledig gekanaliseerd, met vele vertakkingen. Veelal te smal om doorheen te komen. Bovendien stroomde het water er nauwlijks. Op veel plaatsen stond het stil. Ik besloot langs de kant verder te gaan. Op een goed moment nam ik de bus de stad uit. Toen ik uit de bus stapte merkte ik dat ik bestolen was. De documenten uit mijn tas waren weg. Ik had alleen mijn paspoort nog!! En zo ging ik verder......

Ik zoek mensen die met ons voorbij de steden (instituties) aan de rivier de tango willen dansen. Dans van passie en improvisatie. Dans je mee?

Eerst doen, dan denken!

2010-10-24T10:08:00.000-07:00

De Powerdag afgelopen donderdag in Maarssen was vol met 700 vrouwen en passie. Voor wie nog twijfelt aan de lol van Twitter... geef je over. Het verlengt de dag tot minstens een week, #powerdag.
Ik begon met een workshop Power of professionals door Suzanne Unck, auteur van het boek 'Spoken bestaan'. Heerlijk mens, lekker direct en zonder flauwekul. Geen spoken dus. Niet laten leiden door gedachten, maar door je 'weten'. Door mij gemakshalve vertaald in: 'Gewoon doen!'.
Daarna een inspirerende lezing door Annemarie van Gaal o.a. van TV programma's waarin ondernemerschap zeer rechtlijnig wordt opgekrikt. Ik vond haar eerder nogal hard, maar ben nu helemaal om. Ze is niet hard, maar direct. En eigenlijk is dat heel liefdevol. Want pappen en nathouden... daar jaag je mensen mee het moeras in en zie maar hoe je daar weer uit komt. Eén van haar lessen: Laat je niet leiden door kennis, maar doe! En verkeerde omstandigheden zijn geen excuses om iets niet te doen. Zij is een prachtig voorbeeld van hoe je je kunt laten inspireren door tegenslag.
Ik herken als maandagskind, met nog een hele week te gaan voordat het zondag is, wel wat in haar drive.

Ooit kreeg ik door een werkgever die mij 'onstuurbaar' vond een coach aangewezen. Het eerste wat ze me probeerde in te prenten was: "Eerst denken, dan doen". Nu weet ik het zeker. Mijn denken gaat in werking als ik iets ervaar naar aanleiding van wat ik doe. Dan weet ik opeens wat ik doe. En dan weet ik vaak nog lang niet alles van wat ik gedaan heb. Zo kom ik soms opeens op een geweldig idee.... blijkt dat ik dat al eerder opgeschreven heb. Geen Alzheimer, wel een handelen vanuit mijn weten wat sneller is dan mijn denken.

Yes!! nog meer kansen!

2010-10-20T08:49:00.000-07:00

Ja, ik ben een onverbeterlijke optimist. Gaat de zorgvernieuwingsprijs waar ik zo op hoopte naar een student in rolstoel, maar ben ik de volgende dag toch weer helemaal blij.
Alhoewel.... eerst zie ik de volgende ochtend even niet waar ik nou eigenlijk mee bezig ben. Ik leg mijn moede hoofd op Wim's schouder en realiseer me ogenblikkelijk dat er veel meer is om voor te gaan. Ik wil tenslotte mensen die langdurig voor een ander zorgen stimuleren om ook goed voor zichzelf te zorgen.
Ik open mijn mailbox. Iemand heeft een tekst van me uit een internetdiscussie van 8 maanden (jawel) geleden geplukt en vraagt me of ze die mag gebruiken voor een interne discussie in haar ziekenhuis. Yes!! Dat wou ik toch?
Dan lees ik Skipr Daily, een nieuwsbrief voor toonzetters in de zorg. Degene die die dag het blog schrijft, constateert dat het geluid van de patient in de blogs ontbreekt. In de 'Yes!! stemming' bied ik ogenblikkelijk aan om daar voor te zorgen. De hoofdredacteur vraagt me wie ik ben en wat me beweegt en ik stuur datzelfde stukje tekst uit die internetdiscussie van even daarvoor. En ja, nu mag ik mijn kritische zorgverhalen en ervaringen kwijt tussen de zorgprominenten. Yes!!
Daarna schoof de oprichter van Coaching Nederland bij me aan tafel. Het plan voor de E-coaching voor partner- of mantelzorgers krijgt in combinatie met zijn Coaching-pro een webomgeving die helemaal past. We gaan nu samen de boer op met een pracht combinatie.
Mijn dag kon vervolgens niet meer stuk.
En dan kreeg ik maandag bericht dat ik op mag voor de volgende ronde van de 'Case van het jaar'. De Eigen krachtcentrale en Buurtzorg zijn eervolle voorgangers. Volgende week dinsdag presentatie. Yes!!

En ja, dat heb ik nou steeds.
Gaat er ergens een deurtje dicht, gaan er vervolgens nog mooiere deurtjes weer open.
Dat geeft vertrouwen. En kracht.
Morgen naar de bijeenkomst Vrouwen en passie in Maarssen. Ik zag al meer dan 600 aanmeldingen. Zoveel vrouwenpower... ik vind dat een beetje eng. Maar wie weet. Kom op!

Op naar de Nationale Zorgvernieuwingsprijs

2010-10-12T13:52:00.000-07:00

Donderdag 14 oktober is het zover. Dan weten we of we de prijs hebben gewonnen of dat we op een andere manier de E-coaching voor partnerzorgers gaan financieren.

Vorige week verscheen een rapport van het SCP over de hulpvraag van mantelzorgers die voor hun zieke of gehandicapte partner zorgen.

Het levert een prachtige onderbouwing voor de noodzaak van het E-coaching project met een landelijk netwerk van E-coaches. Want... partnerzorgers zoeken volgens het onderzoek geen of té laat hulp voor zichzelf omdat ze bang zijn dat hulpverleners de regie overnemen. Iedereen is toch graag de baas in eigen huis?

Het mooie is dat je met de E-coach wel versterking maar geen hulpverlener in huis haalt. Bovendien volgens de gedachte: vóór partnerzorgers, dóór partnerzorgers, dus minder een bedreiging. De E-coach helpt de partnerzorger juist de eigen kracht te versterken, waardoor hij/zij beter de regie kan voeren. Met dat gevoel is het gemakkelijker om juist wel eventuele hulp te vragen of datgene te doen waar je jezelf mee helpt.

Dus.... we willen graag na 14 oktober, full swing verder aan de gang!

Een voorproefje van het delen van kennis en ervaringen van partnerzorgers is te lezen in de Linkedin groep 'Krachtige partners in zorg'. http://www.linkedin.com/groups?mostPopular=&gid=3383811

Woorden krijgen steeds meer betekenis

2010-08-15T09:12:00.000-07:00

Op een zonnige vrijdag word ik gebeld. Ene Anneke.
Uren heb ik met deze voor mij onbekende vrouw gesproken. Ze vertelde onder andere dat ze enkele jaren geleden darmkanker kreeg. Als weduwe en moeder van drie pubers koos ze op het moment van de diagnose heel bewust voor het leven. "Ik besloot te blijven leven alsof ik gezond was en me niet door de kwaal te laten leiden". Ze liet zich opereren, kreeg chemokuren, maar ze deed dat 'tussen de bedrijven door'.
Nu is ze genezen en het leven door een andere bril gaan zien. "Je bent niet je ziekte!".

Dezelfde dag mailt een vriendin me dat het haar allemaal teveel wordt. Al jaren kwakkelt ze met haar werk en gezondheid, belooft zichzelf steeds beterschap, maar beter zie ik het niet worden. Het lijkt me opeens dat haar leven wordt geregeerd door haar kwalen. Het gesprek met Anneke schiet me door het hoofd. Ik mail mijn vriendin: "Je bent niet je ziekte, richt je op het leven!".

Opeens realiseer ik me ook wat Wim doet. Wim wil geen gehandicapte zijn, niet als zodanig behandeld worden en hij heeft ook geen behoefte aan contact met 'lotgenoten'. Wim: "Ik richt me op wat ik wél kan, en de rest daar ga ik me niet druk om maken, dat heeft toch geen zin".
Daar halen wij dus ons plezier en onze energie vandaan. Maar dat gaat niet zomaar.... dat is een keuze!
Ik merk dat sommige mensen daar met enig wantrouwen en afgunst naar kijken. "Ja, maar jij hebt gemakkelijk praten, mijn situatie is veel moeilijker", hoor je dan.
Leven is een keuze, klagen ook!

Opeens krijgt mijn Eigen kracht verhaal een extra dimensie. De woorden veranderen er niet door, maar de betekenis wordt nog groter. En dat is wat mij regelmatig overkomt. Dan denk ik iets nieuws te hebben ontdekt, maar had ik het al lang ergens opgeschreven. Er komt alleen nog een dimensie bij.
Wat zegt dat eigenlijk over communicatie?
Als één woord voor mijzelf al vele dimensies heeft, hoe weten wij dan of wij elkaar goed begrijpen?

Stop de zorg-klaagzangen en luister! Een uitnodiging....

2010-07-13T12:32:00.000-07:00

Ik heb me gestort op alles wat zich met de zorg bezighoudt op internet. Het stikt van de nieuwsbrieven, discussieplatforms, websites, hyvespagina's, blogs en noem maar op.
Wat me opvalt is dat bijna iedereen vindt dat het beter kan. Wat ook opvalt is dat het vooral zorgvragers en adviseurs/coaches/trainers zijn die van zich laten horen. Enkele werkers uit het veld durven het aan hun mond te roeren. Bestuurders en managers zie je in de discussies nauwelijks.
Prachtig zoveel betrokkenheid zou je zeggen, gewoon goed luisteren naar wat er gezegd wordt en je weet hoe het moet.
Maar waarom werkt het niet zo?
Misschien is het te complex, snappen gewone mensen het helaas niet, of is ieder te zeer gefocussed op het eigen belang?

Veel praten, maar niet gehoord worden
Wat me ook opvalt is het verschil in hoe er gecommuniceerd wordt. Patienten en mantelzorgers geven vooral veel schrijnende voorbeelden van hoe het fout gaat. Werkers uit het veld geven aan dat ze wel van goede wil zijn, maar dat het ze niet gemakkelijk wordt gemaakt. De categorie betrokken buitenstaanders (coaches etc.) ziet allerlei mogelijkheden maar krijgt maar moeilijk een poot aan de grond in de wereld van de zorg. Een enkele bestuurder die zich laat horen toont wel zijn zorg, maar denkt vooral aan de centjes en verdedigt de veste. Ieder spreekt dus vanuit zijn/haar eigen perspectief en vind dat de ander niet goed luistert.

Uitnodiging aan alle partijen
Wat lijkt het me mooi als enkele zorgvragers, mantelzorgers, medewerkers, artsen en managers elkaar eens zouden ontmoeten en gewoon eens met OPEN heart & mind met elkaar in gesprek gaat over hun betrokkenheid bij de gezondheidszorg en wat ze graag anders zouden zien. Over wat ze daaraan zelf zouden kunnen en willen doen, en hoe de anderen daarbij kunnen helpen.
Ik verheug me erop gastvrouw te mogen zijn voor een dergelijk gesprek. Misschien zelfs wel een serie van dergelijke gesprekken.
En... vanaf nu ga ik kijken wie er mee willen doen. Heb je suggesties?

Grenzen aan het leven....

2010-06-27T13:42:00.000-07:00

Vorige week had ik het weer eens... dan word ik zo 'verontwaardigd' over wat er in de maatschappij gebeurt dat ik mijn gedachten in een mail aan de krant stuur. De NRC was deze keer de gelukkige en gisteren zag ik het staan. Dan ziet het er opeens wel heel erg echt uit.
Ik schreef het volgende:

Artsen lijken wel voor God te willen spelen
Over één ding wordt niet gepraat in de discussies over bezuinigingen in de gezondheidszorg: de dood.
Zolang de technieken om mensenlevens te redden verbeteren en artsen het redden van levens als h un belangrijkste taak zien, zullen de kosten in de gezondheidszorg blijven stijgen.
Mijn man kreeg februari vorig jaar een infarct in de hersenstam. We zijn blij dat hij nog leeft. Maar hij leeft met heel veel beperkingen, terwijl zijn geest onverminderd scherp is. Daarom ook vindt hij dat nog meer beschadiging aan zijn hersenen niet wenselijk is. Dit betekent dat hij niet meer wenst te worden gereanimeerd, mocht zich de noodzaak voordoen.
Enkele weken geleden was hij voor een kleine operatie in het ziekenhuis. De vraag werd gesteld of hij in geval het mis zou gaan ook wilde worden gereanimeerd. Nee, was zijn antwoord. Maar toen hij op de operatietafel lag hoorde hij de discussie over zijn 'nee':"Hoezo, geen reanimatie, wij reanimeren hier altijd, dus ook nu".
Gelukkig was het niet nodig. Maar in het slechtste geval was het wel nodig geweest en was hij nog meer gehandicapt geraakt. Terwijl hij dat nadrukkelijk niet wil.
Spelen medici voor God door tegen de wil van de persoon zelf in toch te handelen? En wat kost dat de samenleving? Laten we daar eens naar kijken.

Web 2.0 en mijn mantelzorgidee

2010-05-29T13:12:00.000-07:00

Afgelopen week hadden we als geselecteerden voor de Nat. Zorgvernieuwingsprijsvraag een atelierronde om onze ideeen verder aan te scherpen en te verbeteren. Het atelier bestond uit twee workshops en twee speeddates. En... het werd er voor mij zeker scherper van. Met zoveel creatieve mensen in gesprek, lastige vragen beantwoorden.... dat leidt tot diep nadenken en ingevingen over wat er anders moet.
Ik ga mijn doelgroep verkleinen. Ik richt me nu op partners van mensen die ziek of gehandicapt zijn. Mensen zoals ik zelf. Mét en vóór hen wil ik een netwerk van internetcoaches opzetten.
Het woord mantelzorg ga ik vermijden. We richten ons op een doelgroep die zich liever niet zo noemt vanwege de associatie met hulpbehoevendheid. Wij gaan uit van het versterken van de eigen kracht. Daar hoort een taalgebruik bij dat uitgaat van kracht in plaats van slachtofferschap.
Bovendien ga ik nog eens goed na wat de verdere mogelijkheden voor gebruik van web 2.0 zijn om met deze groep een versterkend netwerk op te bouwen. Ik zit net in een online leertraject daarvoor en merk dat de mogelijkheden onbeperkt zijn. Nog een hele uitdaging!

Cadeautje

2010-05-13T05:12:00.000-07:00

Deze week een dip en een top in mijn schrijfperikelen.
De uitgever had mijn manuscript doorgestuurd aan een redacteur voor een eerste indruk. Hij stuurde mij haar opmerkingen. Haar belangrijkste opmerking: de ondertoon was té negatief.
Ik moet zeggen... daar was ik een dag van van slag. Ik krijg juist vaak terug dat ik alles wat negatief is, toch positief weet te zien. Wim noemt me daarom soms te goedgelovig. Dus ja... ik begreep niets van die opmerking, kon er ook niks mee. Maar wat nu?
Dan komt er de volgende avond onverwacht een vrouw langs mijn raam lopen. Ze komt voor de levensverhalen in mijn Hooiberg, maar ze is de enige die avond. Dus nodig ik haar uit voor een kop koffie aan mijn keukentafel.
We hebben ogenblikkelijk een klik. Zij blijkt schrijver/journalist. Ik vertel haar over mijn boek en de ervaring met de redacteur. En voor ik het weet vraag ik haar of ze naar mijn manuscript wil kijken.
Als ze weg is heb ik een mail van de uitgever: "Ik ga voor je op zoek naar een andere redacteur".
En dan mail ik hem over mijn kennismaking die avond en vraag hem wat hij er van vindt om haar te vragen. "Doen!" is zijn antwoord. En tegelijk is er een mail van mijn bezoek:"Het was een heel bijzondere avond, ik wil graag je manuscript lezen". En voor ik het weet is er opeens iemand die me weer verder kan helpen.
Zomaar uit de lucht komen vallen.
Heerlijk zo'n cadeautje. Ik slaap nu weer stukken beter.

Kansen nemen toe op winnen Nationale zorgvernieuwingsprijs!

2010-04-19T10:14:00.000-07:00

Ik ben op weg om in september de Nationale zorgvernieuwingsprijs te winnen. De eerste hobbel heb ik overwonnen. Van de 270 inzendingen zijn er 64 geselecteerd als kanshebber. En ik mag me met mijn idee voor 'de mantelzorgcoach per e-mail' nu kanshebber noemen. Ik ben door naar de ronde met Ateliers waarin de kanshebbers hun idee kunnen vervolmaken. De ateliers vinden plaats op 27 en 28 mei. Daarna kunnen de ideeen in verbeterde versie opnieuw worden ingediend om door een deskundige jury te worden beoordeeld. De laatste drie gaan naar de finale. Ben je geinteresseerd in een kansrijk idee en wil je een bijdrage leveren aan het vervolmaken ervan? Laat het me weten! In mijn dankwoord tijdens de prijsuitreiking zal ik ieder bedanken die heeft bijgedragen aan de totstandkoming. De besteding van de prijs van 75.000 euro staat beschreven in de begroting. Of je in aanmerking komt voor een deel daarvan? Misschien wel.....

Mantelzorgcoach

2010-03-20T06:10:00.000-07:00

Vorig najaar probeerde ik het al eens.... een prijsvraag winnen met het idee voor de mantelzorgcoach per e-mail. Toen won ik geen prijs, maar nu is er een nog grotere prijs te winnen: de nationale zorgvernieuwingsprijs.
Ik heb mijn idee verder uitgewerkt, samenwerking gezocht met Els van Coachtime en nu gaat het zeker lukken. Het thema van de prijsvraag is: 'Aandeel in elkaars kracht'. Dat past aardig zou je zeggen.
Tot 1 april kun je ideeen indienen. Daarna selecteert een jury een aantal plannen voor verdere vervolmaking in een atelier. Wat dan overblijft mag zich op het nationale zorgvernieuwingscongres in september presenteren. Het publiek kiest daar de uiteindelijke winnaar. Wellicht dat ik tegen die tijd wat supporters op ga roepen. Maar hoe dan ook..... ik houd je via deze weg op de hoogte. Je kunt je ook abonneren op de nieuwsbrief van de Ont-moeting. Dan gaat het helemaal goed.
Wordt vervolgd....

Kruip eens in de huid van een patient

2010-03-03T06:27:00.000-08:00

Vandaag een leuk artikel in Skipr, mijn favoriete dagelijks e-nieuwsbrief over 'zorgzaken'.
Niek de Jong is toezichthouder in het Vlietlandziekenhuis in Schiedam. Hij belandt in de rol van patient in datzelfde ziekenhuis en opeens gaan zijn ogen open. Hij beziet vanuit patientenperspectief de zaak opeens heel anders. Misschien een tip voor vele managers/beleidsmakers die voor een ander bedenken hoe het allemaal zou moeten..... kruip gewoon eens in de rol van een patient. Mijn idee is dat sommige zaken dan veel simpeler worden. Ik wil hiervoor wel enkele rollenspelen voor bestuurders/managers bedenken en begeleiden.
Zie het artikel:
http://www.skipr.nl/blogs/de-tucht-van-de-marktstructuur-51907.html

Mijn anarchistje

2010-02-26T01:02:00.000-08:00

Als je de krant leest lijkt het alsof alles nu stilstaat omdat onze regering demissionair is. Het anarchistje in mij denkt hier natuurlijk anders over. Die zegt: "Mensen stel je niet zo afhankelijk op, trek gewoon je eigen spoor". Maar dat eigen spoor trekken zijn velen van ons niet meer gewend. We schoppen liever aan tegen datgeen wat er voor ons bedacht is, dan dat we zelf de handen in elkaar slaan en zeggen.... "Zo gaan wij het met elkaar doen". Dan moet je lef tonen, elkaar vertrouwen en elkaar wat gunnen. Niet simpel, maar wel een prachtige uitdaging.
Gisteren las ik hoe onder andere door de vele verschillende geldstromen innovaties in de zorg heel erg moeizaam tot stand komen. Innovaties vragen vaak om andere (samenwerkings)verbanden, waarbij de schotten tussen de geldstromen juist belemmerend werken. Zie:
http://www.skipr.nl/actueel/complexe-procedures-nekken-zorginnovatie-51503.html
Dus niet het doel staat voorop, maar het volgen van de geldstroom/procedure is bepalend voor hoe de dingen gaan. Een afhankelijke opstelling van hoe in Den Haag het geld verdeeld wordt draagt dus niet bij aan kwalitatieve verbetering. Wél aan het instandhouden van het principe van verdeel en heers.
Gelukkig ziet vandaag ook een zorgkenner de kans om eens zelf initiatief te nemen. Zie:
http://www.skipr.nl/blogs/elk-nadeel-heb-z-n-voordeel-51550.html

In je eigen kracht geloven en daar naar handelen is nog niet zo simpel. Daarom schrijf ik rustig verder over mijn eigen worsteling daarmee.

Geraakt

2010-02-24T00:36:00.000-08:00

Gisteren verstuurde ik mijn maandelijkse e-nieuwsbrief van de Ont-moeting. Ik vind het elke keer nog steeds weer spannend hoe er zal worden gereageerd. Omdat ik mijn aandacht heb verlegd van landschap naar zorg verwachtte ik deze keer wel wat afhakers uit de landschapshoek. Totdat ik de volgende mail van Joost ontving.....

Beste Cora,

Ik volg je nieuwsbrief (en nu ook je Blog) nog steeds met grote belangstelling. Niet omdat ik jou zo goed ken en ook put ik niet uit vergelijkbare ervaringen in mijn eigen omgeving. Of misschien toch wel, maar dan meer in het algemeen: jouw zoektocht naar kwaliteit en het verbeteren van wat niet deugd. In je directe omgeving en daarbuiten. De wereld verbeteren en tegelijk bij jezelf blijven en daaruit kracht vinden. Samen sterk zijn. Juist als het allemaal tegenzit.

Ik stapte in toen het nog over jou en het fysieke landschap ging. En over wat dat voor mensen in het algemeen kon betekenen. Nu gaat het nog steeds over mensen en hun omgeving, maar het landschap is verbreed naar zorg. En misschien wel naar onze samenleving in het algemeen. Tegellijkertijd is de focus aangescherpt naar jouzelf; mooie spanningsboog tussen de wereldverbeteraar en de huisbewaarder. Daarmee krijgen jouw verhalen een grote directheid. Ze bieden in ieder geval mij veel inspiratie. Dank je wel daarvoor.

Joost

Als ik dit lees lopen de tranen over mijn wangen. Een werelds compliment. Het stimuleert mij om door te gaan met waar ik mee bezig ben.

Uit vrije wil

2010-02-09T13:18:00.000-08:00

'Uit vrije wil' heeft als doel stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten te legaliseren. Een aantal initiatiefnemers is een handtekeningenactie begonnen om dit via een z.g. burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.
Technisch gezien kan het leven steeds langer worden verlengd en artsen hebben de plicht hier invulling aan te geven. Ik heb me, met wat ik het afgelopen jaar heb gezien, al eerder afgevraagd of ik sowieso nog wel dood zou mogen gaan en waaraan dan. Het daarover te hebben lijkt een taboe. Ik ben dan ook heel blij met dit inititiatief en heb mijn handtekening gezet.
Heb je interesse: zie http://www.uitvrijewil.nu/.

Partnerzorg

2010-02-07T03:29:00.000-08:00

Vandaag via uitzendig gemist gekeken naar KRO's In de schaduw van het nieuws, van zaterdag 6 februari. Het thema was: Zorgen of weggaan.
Wat doe je als je partner ernstig ziek wordt of gehandicapt raakt? Blijf je of ga je weg? Voor mij een vraag die ik me na het herseninfarct van Wim had kunnen stellen, maar die ik me nooit gesteld heb. Ik blijf omdat Wim kwa persoonlijkheid nog dezelfde is, ik heb gemerkt dat de lichamelijke handicaps daarbij voor mij van erg ondergeschikt belang zijn. In de studio had Arie Boomsma hierover een gesprek met partners en gehandicapte in heel verschillende omstandigheden. Wat voor mij de essentie is, is dat het in ieder geval weer anders is. Het hangt af van de kwaliteit van de relatie vóór de ziekte, maar vooral van de mate waarin je samen in staat bent met de veranderende situatie te leven. Kun je in dit proces open met elkaar hierover communiceren of niet. Ik denk dat het vaak een valkuil is om als 'niet zieke' sterk te willen zijn. Om je groot te willen houden voor de ander. Ik heb ervaren hoe goed het Wim deed en doet om ook op zijn manier voor mij te kunnen zorgen. Daarvoor moet ik wel mijn kwetsbaarheid en onvermogen bij hem uiten. Ik herinner me nog hoe ik op de intensive care compleet 'oververmoeid' van slaapgebrek mijn hoofd op zijn schouder legde om uit te huilen. Hij aaide over mijn hoofd, spreken kon hij niet. Maar de uitdrukking op zijn gezicht en de kalmte spraken boekdelen. Hier lag een hele sterke man, die er ook voor mij wilde zijn. En zo is het nog steeds.

Bussemaker wil ook cultuuromslag

2010-02-04T02:35:00.000-08:00

Om ontwikkelingen in de gezondheidszorg te volgen ben ik geabonneerd op een dagelijkse E-nieuwsbrief Skipr. Elke dag weer aardige artikelen.
Vandaag lees ik dat staatsscretaris Jet Bussemaker debuteert in het theaterstuk de Afscheidsmonologen over sterven en rouwverwerking. De Tweede Kamer wil meer aandacht voor stervensbegeleiding in de opleiding van artsen en verpleegkundigen. "In ziekenhuizen is alles erop gericht om mensen beter te maken", aldus Anouschka van Miltenburg van de VVD. "Daarom is het een vreselijke plek om te sterven". Jet Bussemaker erkent dat hier het nodige te verbeteren is en dat zo'n cultuuromslag nog wel jaren nodig heeft.
Ik heb het afgelopen jaar gezien hoever men technisch in staat is om levens te redden. Ook hoezeer de keuzes daarin weinig rekening houden met de kwaliteit van leven daarna, of met wat de patient zelf wil. Het is vooral de drang om te doen wat mogelijk is. Daar speelt ook in mee dat artsen ooit in hun eed hebben moeten beloven om alles te doen om mensen beter te maken. Ook doen ze alles om te vermijden dat ze een claim aan hun broek krijgen voor het ingebreke blijven hiervan. Maar waar is de patient als mens? Hoezeer telt kwaliteit van leven mee?
Het onmogelijke is technisch steeds meer mogelijk gemaakt en levens kunnen eindeloos worden verlengd. In mijn ogen is het niet meer van deze tijd om zo aan het koste wat kost redden van het leven te blijven hechten. Mogen we het hier over hebben? Ik heb me het afgelopen jaar afgevraagd of ik eigenlijk nog wel dood zou mogen gaan en waaraan dan.

Wim kreeg vorig jaar in het ziekenhuis de boodschap: "U moet naar een verpleeghuis want thuis loopt u een te groot risico dat het toch weer fout gaat". "Uw vrouw kan niet 24 uur per dag op u letten". Wim zou volgens hun idee in een verpleeghuis veilig oud kunnen worden en thuis elke dag risico lopen dood te gaan. Maar Wim in een verpleeghuis.... hij sterft liever morgen thuis dan over 30 jaar in zo'n 'veilige omgeving'. We hebben meerdere gesprekken moeten voeren om artsen er van te overtuigen dat wij dit risico bewust willen nemen.
Ondertussen is Wim prettig thuis, we genieten van elke dag. Onverantwoord? Nee, dit is verantwoordelijkheid nemen voor eigen leven. Mét kwaliteit.

Schrijven door te schrappen

2010-02-01T09:24:00.000-08:00

Vandaag een schrijfdag, of eigenlijk een schrapdag. Drie weken geleden besprak ik met Thom Schouten van uitgeverij Heartmedia (http://www.heartmedia.nl/) een conceptversie van mijn boek. Zijn mening: "Je moet schrappen in overbodige stukken en aanvullen wat mensen met je boek kunnen. Wat wil je dat mensen na uitkomst met jouw boek gaan doen". Pfff. Dat was weer even lekker terug naar de essentie. Het zette me vooral over die laatste vraag behoorlijk aan het denken. Maar de afgelopen twee weken werd me dat na enkele goede en vooral kritische gesprekken veel duidelijker. Ik krijg steeds meer focus. En met die focus, is ook het schrappen gemakkelijker. Schrijven is een prachtig bewustwordingsproces.
Vanochtend belde ik met Thom hoe het me de afgelopen weken gegaan was. Enthousiast vertelde ik hem over het gesprek met Het Portaal en mijn ervaring met Eigen Kracht. Thom werd enthousiast en begon over mijn ideeen voor een cover. Voor mij moet dat eigentijds, krachtig en verbindend zijn. Ik stuurde hem een foto van een tekening die ik maakte. Ter inspiratie. Ben benieuwd. Deze week wil ik het definitieve concept klaar hebben.
Vanavond weer lekker naar mijn schilderles.

Eigen Kracht

2010-01-29T14:37:00.000-08:00

Vorig jaar op de dag van de mantelzorg zei een mij toen nog onbekende Tineke van den Klinkenberg tegen mij: "Jij moet eens kijken op de website van Stichting Eigen Kracht (http://www.eigen-kracht.nl/), dat zal je vast aanspreken. Je zou een goede coördinator zijn, kijk maar eens of het wat voor je is". Thuisgekomen bezocht ik de website en was ogenblikkelijk enthousiast. Vandaag was er een informatiebijeenkomst voor mensen die coördinator willen worden.
Ik ben verheugd een organisatie te vinden die precies staat voor wat ik wil: Het systeem laten werken ten dienste van het individu. Hulpverleners (coördinatoren) die zichzelf min of meer overbodig maken, door de eigen kracht van de indivdu en zijn omgeving te mobiliseren met een zo genaamde 'eigen kracht conferentie'. Ze zijn in 2001 begonnen in de jeugdhulpverlening en richten zich ondertussen ook op andere doelgroepen. Ik zie volop mogelijkheden om samen met Eigen Kracht een vervolg te geven aan wat ik met mijn boek wil bereiken.

Waarom een blog?

2010-01-27T13:56:00.000-08:00

Vandaag ontmoette ik Rien Bongers van Het-Portaal in Rotterdam. Ik ben op zoek naar mensen die me kunnen helpen de discussie over een andere gezondheidszorg op gang te brengen. Rien organiseert met zijn bureau debatten en dialogen en stelt meteen een aanpak voor die me aanspreekt. We gaan ter introductie van mijn boek een conferentie organiseren.
Maar... er is meer. "Jij hebt een communicatiestrategie nodig" zegt hij. En ja, hij heeft gelijk. Ik ben niet zo strategisch, ik volg wat er op mijn pad komt en doe. En juist daarom is het handig dat iemand me hierbij helpt. "Jij hebt een blog nodig". En eigenlijk is dit precies wat ik leuk vind. Vanaf nu zal ik hier regelmatig schrijven wat ik tegenkom op mijn verkenningen in de wereld van de gezondheidszorg. Op weg naar de geboorte van mijn boek.