woensdag 30 maart 2016

Ga eens wat vaker weg!

Sinds Wim een herseninfarct heeft gehad kan hij veel dingen niet meer, of heeft er hulp bij nodig. Ik ben als partner zijn meest geliefde rechterhand en (bijna) altijd in de buurt. Mijn rol omvat niet alleen fysieke steun, maar misschien nog wel meer de verbinding naar andere mensen. Dat heeft te maken met zijn moeilijke verstaanbaarheid en beperkte mobiliteit. Ik ben vaak tolk/vertaler en taxichauffeur. Taken die ik eigenlijk liever niet wil.

Vanuit mijn rol als meest geliefde rechterhand zitten wij behoorlijk aan elkaar geklonken. Af en toe meer dan me lief is. Vóór het herseninfarct waren wij twee zelfstandig en onafhankelijk door het leven gaande individuen. We kenden elkaar nog maar drie jaar. We deden veel samen, maar nog veel meer alleen. Nu doe ik ook een deel van wat Wim deed, veel minder van wat ik voorheen voor mezelf deed, en het meeste doe ik alleen.
Maar Wim zijn sociale contacten doen we eigenlijk geheel samen. Als mensen hier komen, vindt Wim het fijn als ik er ook ben. Als we ergens naar toe gaan ben ik er sowieso altijd bij. In feite is hij bijna nooit meer met iemand alleen. Dat lijkt me ook voor hem niet fijn.

Doorbreken van gemak
Ik ontdek dat hij het ook wel gemakkelijk vindt als ik er ben. De koffie wordt gezet en de tolk/vertaler is altijd voorhanden voor het geval de gast hem niet goed begrijpt. Hij voelt zich gemakkelijker als ik er ben, maar is dat een reden om daar dan maar aan toe te geven? De verleiding is groot, de gewenning aanwezig. Het kost moeite dit te doorbreken. Toch wil ik dat blijven doen.

De eerste doorbraak was dat iemand anders de sondevoeding mocht komen geven. Daarna mocht de zoon van Wim het ademapparaat, de sondevoeding en alle andere dagelijkse handelingen (behalve het badderen) van me overnemen, zodat ik een weekend weg kon. Nog weer een paar jaar later kon ik zelfs een hele week met mijn dochter in Spanje wandelen, terwijl de zoon van Wim bij zijn vader logeerde. Het lijkt zo simpel, maar al deze 'vrijheden' zijn niet zonder slag of stoot verworven. En in alle gevallen gaf het dubbele winst. De band vader en zoon is er heel erg door gegroeid, de band van mij met mijn eigen kinderen ook.

Bezwaard
Maar ik voel me nog steeds bezwaard als ik een lange dag van huis ben, omdat ik weet dat dat voor Wim een lange dag alleen thuis is. De sondevoeding regelt hij weer zelf, dus daar hoeft de buurvrouw niet meer voor te komen en eigenlijk vermaakt hij zich prima alleen. Maar toch...
Afgelopen vrijdag en zaterdag hielp ik mijn dochter verhuizen. Lange dagen alleen voor Wim, die diep in zijn hart het liefst ook zou helpen, maar dat niet kan. Dubbele pijn dus. Zaterdag wordt het later dan gehoopt en wat ben ik dan blij dat er een vriend van Wim gezellig op de bank blijkt te zitten. Al maanden niet meer gezien en opeens was die daar weer, op een erg prettig moment. Ik ben er altijd bij als die vriend hier komt. Ze zijn in gesprek en ik merk dat de vriend niet alles meteen begrijpt wat Wim wil zeggen. Zodra ik binnenkom kijkt hij mij vragend aan... of ik even kan uitleggen wat Wim vertelt. Ik doe dat, maar loop ook meteen weer weg. Ze redden zich maar.

Zonder mij is fijn
Dan is het dinsdag. Ik heb een afspraak als lid van de Adviesraad van het Consortium Palliatieve zorg voor Noord-Holland en Flevoland in het VU medisch centrum in Amsterdam. De moeder van Wim woont daar om de hoek en ik stel voor dat ik Wim bij zijn moeder breng en na afloop weer ophaal. Zijn moeder heeft grote moeite Wim te verstaan, ik ben dan altijd de tolk en vind dat heel vermoeiend. Hun Amsterdamse directheid ervaar ik als 'onaardig' en dat gaat niet altijd goed. Ik ben dus blij dat ik een keer niet hoef te 'tolken' en laat moeder en zoon samen achter. Ze redden zich maar.
Als ik ruim drie uur later weer terugkom zitten moeder en zoon zeer genoeglijk dicht bij elkaar. Wim zijn moeder kijkt me stralend aan: "Als ik zo alleen met Wim ben kan ik hem veel beter verstaan. Het was zo fijn weer eens samen te kunnen spreken." Wim vond het ook fijn. En ik ook.
En... ik kon ze alweer hun volgende samenzijn beloven. Nog dit voorjaar hebben we weer zo'n bijeenkomst van de Adviesraad gepland. Mijn afwezigheid helpt ook Wim en de relatie met zijn dierbaren.
Ik ga maar eens wat vaker weg.  



1 opmerking:

  1. Mooi en herkenbaar blog, Cora. In de trainingen Eigen Regie die ik gaf, aan mensen met hersenletsel en hun partners, kwam dit thema altijd naar voren. Taken die er door de ziekte langzaam in zijn geslopen, de gewenning die daar in optreedt en het stuk gemak en veiligheid dat dan geeft.
    Maar ook de vrijheid en opluchting, vaak, als mensen het aandurfden het ongemak (voor beide partijen) aan te gaan en de status quo uit te dagen. En te merken dat het leven dan gewoon doorgaat en nieuwe mogelijkheden creëert.
    Fijn dat er nog een bijeenkomst gepland staat ;-)

    BeantwoordenVerwijderen