donderdag 14 januari 2016

Zorgoverval

We hebben nu twee uitzendingen van het RTL programma 'Ik zorg voor jou' gezien. Toen Peter van der Vorst de afgelopen zomer op zoek was naar 'overbelaste mantelzorgers' om ze te helpen, had ik al zo mijn bedenkingen. Wat zou dat betekenen voor het imago van mantelzorg? Een imago wat voor mij toch al van 'slachtofferschap' aan elkaar hing, terwijl mantelzorgers vaak hele krachtige mensen zijn. Nu ik de eerste uitzendingen heb gezien, zie ik vooral een hoop ellende en een TV-ploeg die de problemen op komt lossen. Maar wat speelt er nog meer?

De uitzending van gisteren gaf hier thuis veel herkenning. Manlief met een hersenstaminfarct en vrouw na 1,5 jaar aan het eind van haar latijn. Ja, hier ook. Alleen hier geen twee kleine kinderen, maar een samengestelde familie met 6 (bijna) volwassen uitwonende kinderen. Ook de restverschijnselen van het infarct waren nogal anders, maar de afhankelijkheid van partner komt overeen. Het eerste wat manlief zei: "Maar hij kan in ieder geval nog lopen!", ja, mijn Wim kan alleen nog maar zelfstandig de trap op en neer lopen.

Tijd
Hier is het infarct inmiddels een schok van zeven jaar geleden. Dat maakt dat ik met iets meer afstand kan kijken naar de situatie van mijzelf als mantelzorger na 1,5 jaar, toen ik ook op instorten stond zonder dat mijn omgeving doorhad wat er allemaal aan de hand was. Toen ik ook geen hulp durfde te vragen en manlief nog minder vond dat er iemand anders zou moeten komen om mee te zorgen. Ook ik heb toen momenten gehad waarop ik dacht: "Ik zou eindelijk wel weer eens een nacht gewoon willen slapen. Ik zou het allerliefst willen dat er nu iemand komt die zegt:"Cora ga jij maar een weg, wij zorgen nu voor Wim." Het gebeurde niet. Er kwam wel een vriend die zei: "Cora, jij kakt helemaal in." Ik ontkende dat nog even, maar toen die vriend weg was, moest ik bekennen dat hij gelijk had. Het zette mij aan het denken en ik bedacht een oplossing om er samen op uit te gaan. Ik huurde een buscamper voor een week. Koelkast voor de sondevoeding, elektriciteit voor het ademapparaat en de rolstoel kon ook mee. We trokken van Limburg naar de Achterhoek en na 3 dagen brak de distributieriem zodat we op dag 4 al weer thuis zaten. Maar we hadden ervaren dat het kon. Onze horizon is vanaf dat moment weer vergroot. Er bleek opeens weer veel meer mogelijk ook op andere gebieden.

Wat willen ze zelf?
Terug naar het programma. De vrouw is flink vermoeid van al het zorgen en het proces van verwerking van de ingrijpende verandering in hun leefsituatie. Het is niet niets. Peter komt als 'verlosser' aan de deur. Hij maakt haar nog eens heel goed duidelijk dat ze het echt wel zwaar heeft, dat het goed is dat ze zich eindelijk laat helpen. Manlief vindt het maar niks, die vindt het wel goed zoals het is. En dan komen daar de hulptroepen binnen. Een gezinscoach voor de emotionele begeleiding, een mevrouw van VGZ voor de financiële zorgzaken en een mantelzorgcoach voor het gedoe met instanties.Voortvarend gaan ze aan de slag. De badkamer moet vernieuwd zodat het douchen gemakkelijker gaat, er moet een traplift komen en er moet dagbesteding worden geregeld zodat de vrouw af en toe even weg kan. Hoe tot deze keuzes wordt gekomen, wat ze er zelf al aan hebben gedaan, welke andere mogelijkheden er zijn, hoe betrokken zorgprofessionals hier tegenaan kijken... daar komen we niet achter. Wél dat het haar wensen zijn en dat hij géén traplift en géén dagbesteding wil. Vanwege de verbouwing moet hij wel logeren in een verpleeghuis. Zij kan eindelijk bijslapen en met de kinderen er op uit. Ondertussen raakt hij ook gewend aan het idee dat andere mensen hem helpen met wassen en aankleden en andere zaken. Hij went aan het idee van dagbesteding. Allemaal prachtig. Maar ik mis wat.... wat doet zij er zelf aan om dit voor elkaar te krijgen? Hoe is het voor hem? Wat zou hij eigenlijk graag willen?

Vertrouwen in eigen kunnen
En dan die traplift. Hij wil geen traplift want hij komt nog best de trap op en af. Ja, we zien op TV dat zij achter hem loopt voor het geval het misgaat. Zo liepen wij ook samen de trap op en af. Nu niet meer, Wim vertrouwt er op dat hij het zelf kan en dat doet hij ook. Tegen het advies van de fysiotherapeut in, die vond het in eerste instantie onverantwoord dat wij samen die trap opliepen. We moesten maar beneden gaan slapen. Wim werd boos... hij wilde zelf die trap kunnen lopen, hij wilde boven blijven slapen. Ik steunde hem daarin. Er lag zelfs al een aanvraag voor een traplift bij de gemeente, geregeld door de ergotherapeut van het revalidatiecentrum. We hadden ons dat min of meer laten overkomen, want je hebt de eerste tijd na zo'n ingrijpende gebeurtenis als een herseninfarct, geen idee meer van wat je wél kunt, wat niet meer kan, wat nog zal herstellen. Je bent heel ontvankelijk voor wat 'deskundigen' voor je bedenken. Voor je het weet ben je jezelf kwijt.

Wim bleef dus traplopen. Eerst nog met mij als achtervang, maar na enige tijd vond hij dat niet meer nodig. Zijn zelfvertrouwen groeide, want in zijn fysieke mogelijkheden veranderde er niets meer. En dat vertrouwen in zijn eigen kunnen, daar heb ik veel aan. Hij durft ook in andere situaties een trap te lopen als dat moet. Zo kan hij toch bij zijn dochter op bezoek, die één hoog woont zonder lift. Ja, dan heeft hij wel mijn hulp nodig, maar dat is niet erg. Het vergroot ook mijn mogelijkheden om ergens te komen waar we anders niet samen zouden kunnen komen. Hij durft hierdoor ook andere 'hobbels' te nemen. We hoeven niet 'aangepast' op vakantie, want we redden ons. Als hij iets wil doen wat hij eigenlijk niet kan blijft hij zoeken naar een manier om het wél voor elkaar te krijgen. En ook ik verleg zo de grenzen van mijn mogelijkheden.

Hulp vragen
Ik herken ook de moeite die het kost om hulp van anderen te vragen. Je bent tenslotte samen partners, je woont samen, leeft samen, deelt samen lief en lied. Als partners. Daar heb je liever geen anderen bij nodig. Je houdt je problemen binnenshuis. Of je nu ziek bent of gezond, dat maakt niet uit. Totdat het écht niet meer gaat. Soms helpt het als je daarbij een handje geholpen wordt. In het TV-programma werd er een bijeenkomst georganiseerd voor vrienden en familie. Zo'n dertig mensen in een zaaltje. Er werden beelden getoond van hoe het er in het gezin aan toe gaat. Hoe hij geholpen wordt met aankleden, hoe ze wandelt met hem in rolstoel. Ja, dit wisten die vrienden en familie nog niet. Nee, de buurvrouw hoefde niet helpen met douchen, maar een keer op de kinderen passen dat kon wel. Ik herken het hoe moeilijk het is om met de billen bloot te gaan tegenover je vrienden en familie. Wim wilde niet eens dat de overbuurvrouw hem zijn sondevoeding kwam geven, terwijl ze het zelf aanbood. Ik werd op een goed moment boos op zijn kinderen. Ik nam het ze diep van binnen kwalijk dat ze hem niet af en toe ophaalden om ergens heen te gaan, zodat ik ook eens een moment vrij was. Maar ik zei dit niet. Totdat er iets was, waar ik boos over werd. Ik begreep dat ik ook niet van hen kon verwachten dat ze zomaar zouden weten hoe het allemaal voor mij is en wat ik allemaal voor hun vader doe als ik daar nooit over spreek. Na mijn boosheid raakten we in gesprek en kwam ik er achter dat ik eigenlijk heel graag een weekend weg wilde met mijn eigen kinderen. En toen was daar ook de oplossing waar ik zelf nooit aan gedacht had. Wim zijn zoon stelde voor dat hij een weekend bij zijn vader zou komen logeren om voor hem te zorgen als ik hem dan zou uitleggen hoe het zat met de beademing, met de sondevoeding, met de medicijnen, met het aankleden etcetera. Ik schreef een gebruiksaanwijzing voor de zorg voor Wim en boekte een huisje op Terschelling. Weer een hobbel overwonnen. Vader en zoon hadden het fantastisch en mijn kinderen en ik ook. Daarna bood Wim's zoon aan om elke maand een weekend te komen zodat ik weg zou kunnen. Sommige dingen hebben ook een crisis nodig om tot een oplossing te komen. Een eigen oplossing...

Eigen oplossingen?
En dat is wat ik me afvraag in het TV-programma. Daar komt een brigade van hulptroepen om een oplossing te creëren. In hoeverre worden deze mensen geholpen in de toekomst hun eigen oplossingen te vinden? Er zullen namelijk vast nog vele hobbels volgen. Want wat we niet zien is hoeveel moeite het kost om met instanties dingen te regelen. De procedures die gevolgd moeten worden. De moeite die het kost om de professionele zorg te krijgen die je nodig hebt, de gesprekken die je moet voeren met mensen die allemaal weten wat goed voor je is. Hoe gaat dat met haar werk en hun inkomen? Dat zijn de dingen waar je als mantelzorger minstens zo moe van wordt. Nu was er een colonne aan hulptroepen en de magie van de TV om zaken even te regelen die in de werkelijkheid vele malen weerbarstiger zijn. Dat is waar vele mantelzorgers in ons land tegenaan lopen, Dat is waar velen hun energie aan kwijtraken. Die er ook voor kunnen zorgen dat je elkaar verliest als partner.

Het leven 
Ik hoop dat het programma bijdraagt aan meer besef van de emotionele complexiteit die juist zo kenmerkend is voor mantelzorg. Dat is niet altijd op te lossen met een traplift of een nieuwe badkamer of een buurvrouw die op komt passen. Het kan het allemaal wel net even iets gemakkelijker maken, maar het blijft zaak om om te leren gaan met een nieuwe levenssituatie. Om overeind te blijven in een wirwar van bureaucratie en onbegrip. Een leven waar je niet zelf voor gekozen hebt, maar waar je wel mee hebt te dealen. Een leven dat appelleert aan kwaliteiten in jezelf die je eerder mogelijk nog niet kende. De kwaliteit om de hulp te vragen die je nodig hebt, De kwaliteit om sowieso bewust te zijn van wat je nodig hebt. De kwaliteit om op jezelf te vertrouwen in een geheel nieuwe omstandigheid. Die levenslessen maken voor mij het mantelzorgen zo waardevol. Ik blijk veel meer te kunnen dan ik ooit heb gedacht.
Samen zijn we nu gelukkig. En ja, dat wens ik iedereen... ook zonder de hulptroepen van RTL4!  

Naschrift: In reactie laat Mezzo weten per uitzending een informatieve toelichting te geven op hun website. Zie: https://www.mezzo.nl/pagina/ik-zorg-voor-jou

 

8 opmerkingen:

  1. Ik ben het deels met je eens. Toch vond ik deze tweede aflevering beter dan de eerste. De traplift kwam er met hulp van de gemeente en niet als cadeautje van RTL omdat het al meer dan een maand duurde. Ook benadrukt Peter hier wel een paar keer dat ze een half jaar bezig zijn. Deze mevrouw had zelf de verbouwing van de badkamer al aangevraagd en dreigde af te haken op de hoogte van de eigen bijdrage. Ook gaf hij hier wel aardig aan dat mevrouw juist op al die regeldingen dreigde af te knappen, net zoals wij allemaal. Je kunt natuurlijk ook in een programma van ruwweg drie kwartier niet alle details aan de orde krijgen. En natuurlijk, er komt nu niet naar voren wat ze zelf wilden, maar er zijn ook mantelzorgers die blij zijn met dit soort zorg en die het niet persé zelf allemaal willen uitvogelen... Ik herkende ook wel de weerstand van meneer die niet meer naar buiten wil en geen anderen om zich heen wil. Mijn man wilde eerst ook niet uit logeren, en achteraf vond hij het heerlijk.....

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank je Eliane voor je zienswijze. Wat het voorbeeld van de traplift betreft maakt het mij niet uit wie hem al dan niet betaalt. Het gaat mij om het principe van het niet opgeven wat je nog wél kunt als je het zelf nog wilt blijven doen. Deze man is nog maar in de 40. Heeft nog vele jaren te gaan. Dan lijkt het me des te belangrijker om functies te behouden en te versterken.
    Met de badkamer heb ik geen enkel probleem en ik zie ook dat je soms een duwtje nodig hebt om over een drempel (dagbesteding) heen te komen.
    Ik zou graag willen dat de dingen op een fundamenteler niveau worden aangepakt. Dat instanties stoppen met bureaucratische barrières, dat financiële blokkades mbt tot inkomen worden weggenomen. Ik wil dat mantelzorg mogelijk wordt gemaakt voor iedereen, i.p.v. alleen voor hen die de juiste hulptroepen daarvoor weten aan te boren.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Zeer raak en 140 tekens voldoen niet om uit te leggen wat ik bij het kijken ervaar. Zoals eerder geschreven is het een format met grote haken en ogen, veel saus die belangrijke elementen onzichtbaar maakt. Toch laat het ook pijnlijk zien wat de aanwezigheid van hulptroepen doet. Ook zonder camera zou iedereen die dat wil en nodig heeft een team moeten kunnen hebben dat met je meedenkt en drempels slecht en dan liefst inderdaad zonder de quick fix die het lijkt/wordt in een format en aan de eerste uitzending met Boxtel was ook te zien dat zelfs dat weinig uitmaakt. Kortom, pijnlijk. En ook hoop dan ook dat dit programma ertoe bijdraagt dat daarover meer wordt nagedacht, zodat we het format verder snel kunnen vergeten.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het programma opent toch ook wel de ogen van niet-mantelzorgers merk ik.

    Ik ben zelf mantelzorgconsulent en zie dagelijks die strijd van onafhankelijk willen zijn, over eigen grenzen gaan en te vermoeid zijn om nog na te denken hoe het anders kan. Dan kan het heel fijn zijn dat een ander met je meedenkt. Ik noem mogelijkheden maar het gezin beslist.

    In het programma lijkt de weerstand van de mantelzorger en/of degene die zorg nodig heeft overruled te worden maar je weet niet hoeveel tijd en energie er in werkelijkheid aan besteed is.

    Nu hoor ik wel reacties van mensen die zeggen: "ik had niet in de gaten dat mantelzorg-situaties zo complex en heftig kunnen zijn".
    Hopelijk wordt dit inzicht met het programma bereikt en ervaren mantelzorgers daardoor meer begrip en steun van anderen waarbij ze dan wel zelf de regie houden!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Mooi Bert, je laatste woorden geven voor mij de essentie aan van waar het om gaat. Het houden van de regie. Maar niet alleen die van de mantelzorger... die kan ook de zorgvrager 'klein maken/houden'. Het gaat mij om alle directe betrokkenen. Het gezin in dit geval. Hoe kunnen zij het best met elkaar verder in de toekomst. Daar hoort voor mij ook het versterken van de zorgvrager bij (dus blijven traplopen ;-)

      Verwijderen
  5. Juliette van Zuijlen16 januari, 2016

    Ik heb het ook niet zo op dit soort programma's. Toch raken deze twee afleveringen me wel en houden me erg bezig. Zelf ben ik zo'n 25 jaar mantelzorger en hebben we steeds ons leven toch weer op de rit gekregen met vallen en opstaan. Ik ben geraakt door de moeizame situatie waar deze gezinnen in zaten/zitten. Niet iedereen kan dat op eigen kracht, ik zie dat ook om me heen. En dat levert wel degelijk uitgebluste mantelzorgers op. Ik hoop dat dit programma er aan bijdraagt dat er meer structurele hulp kan komen, hulp in zo'n vorm dat een gezin daar weer mee verder kan.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. @Juliette van Zuijlen: 'niet iedereen kan dat op eigen kracht', schrijf je. Waarheid als een koe. Maar het slaat ook dood. Ik zie een goedbedoelende hulpverlener door hem bedachte zorg en hulp te bieden. 'want dat kan die persoon niet zelf bedenken'. Onderschatting van mensen. En ik denk dat Cora gelijk heeft dat de grootste uitputtingslag zit in de bureaucratie, wirwar van regels, en onbegrip van mensen om je heen, professionals en vrienden en familie. 'Gesprekken voeren met mensen die allemaal weten wat goed voor je is'. Dan kom je niet eens toe om zelf te leren omgaan met de nieuwe situatie. 'Waar kan ik je mee helpen?' als een open vraag, dat zou een mooi begin van een gesprek zijn...

    BeantwoordenVerwijderen