zaterdag 12 december 2015

Een diep verlangen

Deze week bracht me verder. Verder naar wat ik wil zijn, waar ik ten diepste naar verlang. Belangrijk is dan natuurlijk het antwoord op de vraag: "Waar verlang je naar?". Die vraag werd me van de week gesteld in een bijeenkomst van het platform WijMantelzorgers. Het antwoord lag al in de week en werd steeds concreter. Gisteren werd het me duidelijk. Ik verlang naar 'Ontwikkeling'. Hoe ik daarop kom en wat dat betekent zal ik vertellen.

Het label 'mantelzorger'
Mijn haat-liefde verhouding met het label 'mantelzorger' is er al zolang ik voor mijn partner Wim zorg. Iemand plakte me het label op het hoofd en ik wilde het eigenlijk niet. Ik wil sowieso geen labels, daar verzet ik me al veel langer tegen. Toch kan een 'label' functioneel zijn om in 'het systeem' een plek in te nemen. Dat ik me van de zomer aansloot bij het platform WijMantelzorgers was onderdeel van mijn zoektocht naar het waarom van die haat-liefde met het label 'mantelzorger'. Toen de bijeenkomst van deze week werd aangekondigd met: "Het begint met Verlangen", werd ik getriggerd. Ik ging.
We waren met een groep bij elkaar, omdat je 'mantelzorger' bent. Hoe lief en aardig iedereen ook was, na 10 minuten kreeg ik het steeds benauwder. De ruimte in mijn lijf om adem te halen voelde steeds kleiner. Ik besloot het te zeggen. Ik vertelde over mijn moeite met het woord 'mantelzorger' en hoezeer ik er naar verlangde om gewoon als totaal mens, als Cora, te worden gezien en aangesproken. Dat luchtte op. Ik werd weer Cora en 'mantelzorg' werd weer één van de vele rollen die ik vervul.
Wat ik ontdekte was dat de rest van mij zich verstikt voelt als ik mij gelabeld voel als 'mantelzorger'.

In dezelfde bijeenkomst trokken we een zogenaamde 'hartenkaart' met een woord en een afbeelding. Gevraagd werd naar je associatie met die kaart met betrekking tot mantelzorg. Op mijn kaart stond het woord 'deskundigheid'. Het woord deskundigheid past zeker bij mij, maar niet specifiek ten aanzien van mantelzorg. Dat werd me duidelijk.

Ik ging naar huis met een hoofd vol vraagtekens. Eén ding was me wel duidelijk geworden.... het uitspreken van mijn weerstand bij het woord mantelzorger en mijn verlangen als 'totaal mens' te worden gezien, bracht verdieping in het gesprek voor de hele groep. Dat bleek een waardevolle bijdrage. Maar of dat voor mij voldoende is om een volgende keer weer te komen vroeg ik me af.

Ervaringsdeskundige
Twee dagen later ben ik als 'ervaringsdeskundige' op de eerste bijeenkomst van de expertgroep van de Stichting FCIC, Family and patient centered intensive care. De FCIC is opgericht om kennis over de psychosociale, cognitieve en fysieke gevolgen van een IC-opname voor de patiënt, zijn familie en naasten te delen en te verspreiden. FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling in al zijn facetten te beperken. Toen ik in 2014 voor een eerste bijeenkomst van de FCIC werd uitgenodigd, ontdekte ik dat de periode dat Wim op de intensive care heeft gelegen (3 maanden) veel meer impact op me heeft gehad dan ik dacht. Een half jaar geleden werd ik gevraagd om als ervaringsdeskundige in de expertgroep deel te nemen. Een expertgroep waarin behalve ervaringsdeskundigen (ex-patiënten en familieleden) ook wetenschappers en zorgprofessionals deelnemen.
Ik raakte in gesprek met een professional én ex-patiënt. Hij vertelde me over zijn IC-ervaring, hoe dat zijn leven had veranderd. Hij was een ander mens geworden, was zijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Hij voelde zich verrijkt en had deze ervaring niet willen missen. Maar... in zijn werk kan hij er weinig mee. Dat raakte me. Een zorgprofessional die in zijn werk niets kan met een zo wezenlijke persoonlijke ervaring omdat het niet 'professioneel' is.
Even later spreek ik met een hersenspecialist die ook zeer geboeid is door de 'nieuwe levens' van IC-patiënten. Hij vertelde iets over verandering van verbindingen in de hersenen waardoor mensen zo'n diepe verandering van persoonlijkheid kunnen ervaren. Ik zit te smullen van de verhalen en deskundigheid van deze mensen.
Ook hier ervaar ik wat mijn inbreng is. Wetenschappers, professionals, ze worden geraakt door wat ik vertel over mijn ervaringen als partner van een IC-patiënt. Het gesprek krijgt ook hier een verdieping.

Verdieping
Op weg naar huis vergelijk ik de bijeenkomst van WijMantelzorgers met de bijeenkomst van de FCIC. Ik zie dat ik bij allebei verdieping breng met wat ik bijdraag in de groep. Ik weet wel van mezelf dat dit zo is, maar heb dit nog niet eerder echt erkent als 'kwaliteit'. Niet iedereen vindt dat altijd even leuk, het mocht er niet altijd zijn. Op beide bijeenkomsten mocht het er wél zijn. Maar van de ene bijeenkomst ging ik naar huis met vraagtekens over... 'wat zoek ik daar bij die mantelzorgers' en bij de andere bijeenkomst wist ik het meteen: 'Dit is wat ik zoek'. Het uitwisselen van een grote diversiteit aan kennis en ervaringen die nieuw zijn voor me, waardoor ik me uitgedaagd voel mijn eigen leven op een andere manier te bekijken. Waardoor ik weer nieuwe dingen ervaar, waardoor ik ook een verdieping ervaar. Ik wil me blijven ontwikkelen.... daar word ik blij van. Mét mantelzorg. Of noem ik het vanaf nu familiezorg? Ja, deskundige in familie-zorg (mét verbindingsstreepje) wil ik wel zijn. Ik leer nog even door.....
 



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen