zaterdag 9 mei 2015

Bang voor de reikwijdte van de medische wereld


Overal van die AED koffertjes opdat iedereen op elke plek zo snel mogelijk gereanimeerd kan worden. Steeds meer mensen die met een reanimatiecursus op zak naar zo'n koffertje zullen grijpen als ik op een goede dag in elkaar stort. Het beangstigt mij. De behoefte om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, beangstigt mij al langer en regelmatig onderzoek ik bij mezelf wat dat toch is. Toen ik een goed artikel over reanimatie las in de Volkskrant van 2 mei, werd ik helemaal stil. Dat kwam door de laatste zin waarin een hulpverlener aangaf dat zijn behoefte om hoe dan ook een mensenleven te willen redden werd ingegeven door het feit dat hij het onverdraaglijk vond iemand te zien sterven.......


Gezondheid en/of kwaliteit van leven?
Op Twitter raakte ik in discussie over de vraag wat voorop zou moeten staan bij de zorg voor oudere mensen. Het medisch/verpleegkundig perspectief of het bieden van levenskwaliteit. Eerlijk gezegd zou dit voor mij niet eens een vraag zijn. Ook niet voor jongere mensen.
Een ervaren verpleegkundige antwoordt: “Om onderdelen van 'levenskwaliteit' te herkennen en hierop te acteren heb je een opleiding nodig.”. We komen in een discussie dat verzorgenden minstens een HBO opleiding moeten hebben om dit goed te kunnen beoordelen en op de juiste manier te handelen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik breng in dat levenservaring misschien wel net zo waardevol zou kunnen zijn om ‘kwaliteit van leven’ te kunnen ondersteunen. Ik herken in alles de superioriteit van het medische denken. Ja, juist dat wat mij zo beangstigt.

Ik ga op zoek naar wat men ook al weer onder gezondheid verstaat. Gelukkig blijkt ook daar enige ontwikkeling. Ik vind daarin onderzoeker Machteld Huber aan mijn zijde in een artikel in Scientas.

Citaat: "Al jarenlang heeft de Wereldgezondheidsorganisatie een duidelijke definitie voor gezondheid. Gezondheid is een toestand van compleet welbevinden. Een gezond mens is niet alleen fysiek gezond, maar er is ook sprake van een geestelijk en sociaal welbevinden. Onderzoeker Machteld Huber vindt het een definitie die niet langer voldoet. Ze wijst erop dat volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie praktisch iedereen een patiënt is die doorlopend behandeling nodig heeft. En dus is het tijd voor een nieuwe definitie van gezondheid. Eentje die past in deze tijd.
In samenwerking met de Gezondheidsraad en ZonMw komt Huber – na gedegen onderzoek – met een nieuwe definitie van gezondheid. En die luidt: Gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. “Het verschil met de WHO-definitie is dat in dit concept de potentie benadrukt wordt om gezond te zijn of te worden, zelfs wanneer er sprake is van ziekte,” vertelt Huber. “Daarbij zijn persoonlijke groei en ontwikkeling en het vervullen van persoonlijke doelen in het leven net zo belangrijk.”


Dit sluit mooi aan bij wat ik op het Nationaal Kompas Volksgezondheid vind over kwaliteit van leven: Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven is daarmee een subjectief begrip. Daarnaast kan kwaliteit van leven ook naar objectieve aspecten verwijzen, bijvoorbeeld naar de objectieve beperkingen die iemand heeft als gevolg van zijn ziekte. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van een persoon over de objectieve aspecten van zijn gezondheid. Het gaat bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.

Ik besluit het ook eens vanuit een meer levensbeschouwelijke hoek te bekijken en lees dan bij het Humanistisch verbond het volgende:

Recht op leven, plicht tot leven. Niemand heeft ooit zelf om het leven gevraagd. Eenmaal geboren kennen we de mens ‘recht op leven’ toe. Een moreel hoogstaand ideaal. Maar gaat dit recht zo ver dat we er ook een ‘plicht tot leven’ aan verbinden? Of laten we elkaar ruimte om zelf te bepalen tot hoever? Het Humanistisch Verbond is van mening dat zelfbeschikking, het maken van eigen keuzes, de kwaliteit van leven kan bevorderen. Dit betekent dat ook een beslissing om niet verder te willen leven in principe aan mensen zelf is. Verantwoord met dit beginsel omgaan houdt wel in dat wie het levenseinde overweegt ook de belangen van anderen (partner, kinderen, vrienden) daarin betrekt.

En de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert voor kwaliteit van leven de definitie: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waarden-systeem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen.

Wie heeft het uiteindelijk voor het zeggen?

Wat ik zie is dat de definities van kwaliteit van leven en van gezondheid elkaar overlappen. In die van kwaliteit van leven heeft de perceptie van de individu een zwaardere stem en het lijkt alsof de medische wereld met het subjectieve hierin slecht uit de voeten kan.

In de eerdergenoemde discussie op Twitter haakten meer zorgprofessionals aan. Het 'jargon', zoals de uitspraak ‘overheersing van het medisch model in de zorg’  vloog me om de oren en ze snapten elkaar helemaal. Maar 'medisch model' wat is dat? Wat betekent dat vanuit mijn 'burgerperspectief'? Iets ongrijpbaars....

Mijn conclusie: Zolang professionals in de zorg zich niet bewust zijn van hun éénzijdige kijk op kwaliteit van leven en gezondheid, vind ik ze onbetrouwbaar als het om mijn leven in hun handen gaat. De grote invloed van de medische wereld op ons leven, onze maatschappij, is naar mijn beleving niet gezond. Voor mij is er maar één die de kwaliteit van mijn leven kan bepalen…. dat ben ik zelf. Eenmaal in handen van de medische wereld is dat niet meer vanzelfsprekend….en dat maakt me bang.

11 opmerkingen:

  1. Gezondheid is het vermogen je aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. “Het verschil met de WHO-definitie is dat in dit concept de potentie benadrukt om gezond te zijn of te worden, zelfs wanneer er sprake is van ziekte die chronisch, dus vrijwel permanent is,” “Hierbij zijn persoonlijke groei, ontwikkeling en het vervullen van persoonlijke doelen in het leven belangrijk.” Zo niet belangrijker om hiermee zelf de regie te kunnen behouden.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Bij je geboorte krijg je recht op leven, maar is dit ook een plicht tot leven? Mag je kiezen voor de dood of leven na de dood? Mag je niet meer niet-willen? Of is er zoveel hulp , psychiatrische bijstand en verzorging dat het ondankbaar is dit niet aan te grijpen. Mag je zelf de regie over je dood voeren en een afweging maken? Wat als je vindt dat het leven voltooid is en je bent nog gezond? Wat als je het lijden in het hoofd ondraaglijk vindt? Als jezelf geen zin, doel en betekenis meer ziet en vindt, mag je dan zelf beslissen en er een eind aan maken? Mag jezelf de grenzen stellen aan wat je nog gezondheid. kwaliteit van leven, uitzichtloosheid en ondragelijk lijden vindt? Als een ander uiteindelijk degene bepaalt wat er met jouw leven en dood gebeurt dan ben je jezelf niet meer. Dan leef je omdat het zo moet. Omdat het zo hoort.

    De afweging die je moet maken om het wel of niet met je naasten, die van je houden, te bespreken. Het verdriet dat ze na je dood zullen hebben. Je bent een deel van hen en hun zin van hun leven, maar eens zal je afscheid van elkaar moeten nemen. Neem je elkaar zoals je werkelijk bent en heb je de moed om er samen een eigen weg in te vinden ? Het is wat het is zegt de liefde. En durft je toch een eigen weg te kiezen als je naasten niet meegaan?

    Als je het helemaal alleen moet doen is het een eenzame weg. Zelf de beslissing nemen, zelf bedenken hoe je het wil doen, zelf de spullen kopen, en er zelf een eind aan maken zonder afscheid en zonder dat er iemand bij is.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik weet niet of er ooit onderzoek is gedaan, maar ik vermoed dat het verschil maakt op welke leeftijd je begint te mantelzorgen. De zorg wordt vaak in de loop complexer en patiënt wordt steeds vatbaarder.

    Ik vermoed dat je als je begint in je 50-er jaren te mantelzorgen de ander meer jaren zorg kan geven dan iemand die begint te mantelzorgen bij 70 of 80 jaar. Omdat je fysiek sterker bent en nog meer in het leven staat. Er komt een moment dat het te zwaar wordt voor de mantelzorger en mag dan de ander beslissen om te dood te gaan? Zodat de mantelzorger ook nog een eigen leven kan hebben aan het eind?

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Anoniem, je stelt terechte vragen. Wat is kwaliteit van leven in relatie tot mantelzorg. Het 'verlengde' leven van de 'patiënt' heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van zijn of haar directe omgeving. Dat kan zowel positief als negatief zijn. Mensen die hun leven aan zich voorbij zien gaan in opoffering voor hun naaste? Mogen we het daar over hebben of is dat toch een taboe?

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het is iets wat in de praktijk gebeurt. Sommigen kunnen het op een bepaald moment bijna niet meer volhouden en gaan er onderdoor of laten het op z'n beloop. Ik ken een geval waarbij alle twee op een bepaald moment gelijktijdig in het ziekenhuis lagen. Anderen bellen de dokter later of laten andere dingen. Loslaten of de wil om te leven aanwakkeren. Het is niet gemakkelijk.
    Het is al heel mooi als de patiënt dit zelf bespreekbaar maakt bij zijn partner, hoe moeilijk het ook is. Zonder erover te praten en dat de patiënt dan onverwacht een eind aan zijn leven maakt is ook moeilijk.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Dat de patiënt zoveel mogelijk zelf de regie over zijn leven houdt. Met hulpmiddelen, foefjes, zeggen dat hij het eerst zelf moet proberen, fouten mogen maken, tegengas. risico’s op dat het fout kan gaan, aanvaarding wat niet kan. Er komt ontzettend veel werk aan te pas, omdat je zelf creatieve oplossingen moet zoeken die anders zijn dan in een ‘normaal’ leven. En daarmee komt ook een stuk(je) eenzaamheid en boosheid dat het je is overkomen. Maar het kan ook dat de liefde dieper wordt als je samen het pad bewandelt en je meer vergroeit met elkaar. Elkaar vinden in liefde, zorgzaamheid, herkenning en erkenning. En soms zijn er momenten dat je terugkeert naar je eigen, dicht bij jezelf. Samen betekent ook voor allebei een stukje eigen leven hebben.

    Uiteindelijk kom je bij dit onderwerp toch uit op de liefde. Die maakt wat het wordt van de patiënt en zijn mantelzorger.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. En dan is er nog dat punt als de mantelzorger als eerste overlijdt. Zij heeft vaak tijd gegeven aan de patiënt en daardoor minder tijd aan de kinderen. Die zijn sneller volwassen geworden en vaak op afstand gaan wonen.

    Mogen de kinderen kiezen voor hun eigen leven en gezin en geen mantelzorger worden? Heb je de moed om het onderwerp ter tafel te brengen? Kun je overbrengen wat het inhoudt zodat ze een idee krijgen wat het behelst? Is alles voldoende voorbereid en op orde om te kunnen overnemen? Gaan de kinderen het langzamerhand steeds meer overnemen? Mogen ze ‘minder’ en anders ‘zorgen’?

    En wat als er geen kinderen zijn?

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Anoniem, hoe vind jij zelf antwoord op al je vragen?

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het voelt als een eigen zoektocht, terwijl ik denk dat meer mensen deze vragen hebben.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik merk dat ik al schrijvend en vragen stellend antwoorden vind. Ook dat vele vragen zich vanzelf oplossen....

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ach, misschien is het ook wel zo simpel als zo goed mogelijk tot het einde brengen, genieten van het mooie en gebruikmaken van de dingen die er zijn.

    BeantwoordenVerwijderen