dinsdag 9 september 2014

Soms wordt het me te veel......

De maatschappelijke onzekerheid over de toekomst van de zorg neemt meer en meer toe. Tv-programma's over bejaarden die moeten verhuizen, of niet terecht kunnen in een verzorgingshuis. Al dan niet naar hun keuze. De 'wenswachtenden'. De bezorgde ouders van zorgintensieve kinderen die met veel kunst en vliegwerk thuis kunnen blijven wonen. De onzekerheid over vergoeding van dagbesteding, huishoudelijke hulp. Het overspoelt me en ik raak er van in de war. Moet ik ook de barricaden op?


Ik zorg voor mijn man Wim. Gedeeltelijk wordt die zorg betaald uit het PGB van Wim, de rest is mantelzorg. Het PGB gaat om verpleging en persoonlijke verzorging. Met de gemeente hadden we wat PGB betreft niets van doen. Blijft dat zo? Moeten we ergens achteraan? De PGB beschikking loopt tot 1 februari 2016. Dit voorjaar besloot ik me even nergens druk om te maken en te wachten tot de hectiek rondom de overdracht van delen van de Awbz naar gemeenten over is, en er meer duidelijkheid zal zijn. Maar al dat gedoe in de (social) media.... maak ik me wel bezorgd genoeg om onze toekomst?


PGB-controle
Dan komt er in juni een aankondiging voor een controle bezoek voor het PGB. Of ik wat documenten wil opsturen. Blijkbaar moet ik toch 'ontwaken'.  Een maand later hebben we een allervriendelijkste meneer van het Zorgkantoor op bezoek. Het gesprek is vooral informatief. De zorgovereenkomst tussen Wim en mij (dat voelt wel heel formeel als partners) moet er echt komen. Ik snap dat... als je ergens een vergoeding van de overheid voor krijgt moet je sommige dingen formaliseren. Ik kan er ook voor kiezen het zonder PGB te doen tenslotte. Dan moet ik echter huis verkopen, gelijkwaardigheid en gevoel van maatschappelijke waardering inleveren. Dat is me wel wat verantwoording waard. Verder adviseert de meneer van het Zorgkantoor een herindicatie aan te vragen omdat het aantal uren zorg, wat nu geïndiceerd is, hem aan de magere kant lijkt. Van thuiszorgmedewerkers had ik ook al eens vernomen dat zij het er niet voor zouden kunnen doen, dus ik besluit in overleg met Wim om een herindicatie aan te vragen.


Strategie?
Maar dan... dan verdiep ik me opnieuw in de regels. De veranderende regels. Moet ik nu ook naar de gemeente? Moet ik nu dit of dat? Kan ik beter iets wel invullen of toch maar niet? Ik zet alles wat ik voor Wim doe nogmaals op een rijtje. Het is eigenlijk ook best wel veel. Ik loop nog een week strategisch te overwegen en kom er niet uit. Ik word er niet vrolijker op en al dat zorgnieuws komt des te harder bij me binnen. Totdat ik opeens bedenk.... ik ga niet verder nadenken, ik stuur gewoon het lijstje op van wat ik allemaal doe en dan mogen ze maar bekijken wat ze er mee doen.


Vertrouwen
Gisteren werd ik gebeld door een mevrouw van het CIZ. Ook zij was allervriendelijkst. Ze vroeg of het me schikte om even wat toe te lichten op de aanvraag. Ze vroeg zelfs hoe ik dit allemaal deed, of ik wel eens overbelast was. Of er iemand was die het af en toe even over kon nemen. Ze vroeg me hoe ik dat deed met al die gebroken nachten. Ik vertelde van mijn vitaliserende Yoga en Tai Chi lessen en mijn hazenslaapjes af en toe. "Hier kan ik wel wat mee", zei ze. "Ook het voortdurend aanreiken en klaarzetten van spullen is niet iets wat je normaal in een relatie van elkaar hoeft te verwachten." Ik voelde me begrepen en gewaardeerd. Ik vertrouw er op dat het goed komt en wacht de post met nieuwe beschikking af.


Serieuze gesprekspartner
En dan... lees ik ter voorbereiding op de workshops die ik 11 september geef op het Zorg en Welzijn jaarcongres nog even de aankondiging van mijn programmaonderdeel. De workshop gaat over 'Eigen regie' en de ruimte die daarvoor nodig is, ook in gesprekken met professionals. Ik zie nu voor het eerst een zin staan die helemaal niet bij me past... "Maar toch lukt het haar niet om op de juiste manier in gesprek te gaan met betrokken professionals." Heb ik zitten slapen? Is het bedoeld als een lokker voor de workshop? Heb ik me ook gewoon maar wat laten aanleunen omdat dat overal zo is.... of zie ik het allemaal verkeerd? Ik raak er door in verwarring.
Ik besluit met die zin mijn workshop te beginnen. Want het lukt me juist steeds wel om op de juiste manier in gesprek te gaan met betrokken professionals. De specialist, de fysiotherapeut, de huisarts, de PEG-verpleegkundige, de verpleegkundige van het Centrum voor thuisbeademing. ik heb er geen enkele moeite meer mee. Oh ja, dat was in het begin anders. Maar zodra ik mijn rol als 'gelijkwaardige partij' innam, was het klaar. Ze nemen me nu als serieuze gesprekspartner en ik geloof dat ook de mevrouw van het CIZ dat deed.


Mijn eigen duidelijheid
Vandaag besluit ik om me niet meer teveel te laten leiden door de onzekerheid van anderen. Dan wordt het me teveel. Dan probeer ik ook rekening te houden met wat er allemaal kan gebeuren.... en daar word ik knap onzeker van. Dan ga ik ook van mensen een duidelijkheid vragen die ze (nog) niet kunnen geven. Ik ga voor mijn eigen duidelijkheid en dat is die van het vertrouwen in het goede.
Hoe naïef dat in de ogen van sommigen ook mag lijken.....

5 opmerkingen:

  1. Wat een spreken verhaal over jouw plek in een veranderende omgeving.
    Ik vind het heel mooi hoe je daarin naar jezelf kijkt en vooral durft te vertrouwen op je eigen kracht.
    Heel veel succes, energie en mooie momenten toegewenst.
    Jorien van Heuvel

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je Jorien. Ik schiet er even vol van... je reactie sterkt me.

      Verwijderen
  2. Wow, Cora, wat een kracht en liefde spreekt er uit jouw verhaal. En wat mooi om te lezen dat je serieus genomen wordt als jij jezelf serieus neemt. En zo waar. Dank je voor je leerzame tekst.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Krachtig maar ook oh zo Kwetsbaar. Je kon het niet beter verwoorden Cora. Tussen die twee woorden ligt het speelveld waarin wij bewegen. Bij alle taken en zaken die we op ons nemen rondom de zieke vinden we die weg samen met hem of haar. Maar tegenover de buitenwacht blijft het aftasten wie we waar en wanneer tegenover ons hebben. De buitenwacht ziet ons het liefst als KRACHTIG maar er zijn er maar weinig die ons willen of durven meemaken als we KWETSBAAR zijn. En toch blijf ik het net als jij ook tonen als het (even) niet gaat met mij: anderen mogen best weten en leren dat het leven niet altijd een geplaveide weg is...want hoe mooi is het niet als we juist in die kwetsbaarheid elkaar weten te vinden.

    BeantwoordenVerwijderen