zaterdag 2 maart 2013

Instanties voor levenslust?

Vrijdagmiddag, ik lummel wat en zie een mailbericht mijn inbox binnenglijden. De afzender ken ik niet en ik ben nieuwsgierig door de titel van het bericht: 'ambassadeur!'. Ik open het bericht en een foto straalt me tegemoet. Een trouwfoto; hij vanwege een dwarsleasie in een rolstoel, zij op zijn schoot. Vol levenslust! Ze wijst me op haar commentaar op mijn laatste blog. Ik voel me vereerd met de opmerking: "Je zou ècht wat mij betreft de eerste, betaalde mantelzorgambassadeur naar de instanties mogen worden". Vervolgens legt ze uit waarom....

Haar ervaring met zorg, werk en instanties
Citaat uit haar mail: "Eigenlijk proberen A. en ik onze relatie zo gelijkwaardig mogelijk te houden. Aanvankelijk waren we niet eens van plan om samen te gaan wonen, we hadden destijds een LAT-relatie. A. heeft vanuit het revalidatiecentrum zijn leven zo ingericht dat hij niet van mij afhankelijk zou zijn. Dus 's ochtends en 's avonds wijkverpleging en 3 x per week huishoudelijke hulp, dat was in 1992. Ik had toen net een nieuwe baan voor 4 dagen/week en samen thuis zonder baan leek ons niet goed. In de praktijk bleek dat ik toch wel veel bij A. was en het kostte me veel energie om op twee plaatsen te wonen. Vrij snel heb ik mijn huis onderverhuurd, en pas toen ik na zeven jaar stopte met werken ben ik officieel bij A. ingetrokken. Daardoor kon ik de avondzorg en de huishoudelijke taken doen en er voor betaald krijgen vanuit een PGB. Ik kreeg eindelijk wat ademruimte. Op mijn werk heeft mijn baas nooit begrip gehad voor de situatie. Dat begrip was er wel voor collega's die kinderen van de creche moesten halen . . .
Door de jaren heen hebben we veel expertise opgebouwd. A. is technicus van beroep. Hij zoekt vaak spullen op die ons leven makkelijker maken. Zoals een superlichte rolstoel via Double Performance via een PGB. Het regelen van een PGB-voor-rolstoel heeft enorm veel voeten in aarde gehad, er ging veel mis maar het is een super-goede stoel. Bovendien hebben we er zelf een set extra mountainbike wielen bijgekocht (werd niet vergoed) zodat we makkelijk over moeilijk terrein kunnen. Sinds een jaar hebben we ook een 5e wiel, waarmee het nog makkelijker kan. Instanties begrijpen niet hoe enorm handig een extra set wielen is voor als je bijvoorbeeld een lekke band hebt, of een extra zitkussen voor als er urine-lekkage is."
Ze noemt nog enkele voorbeelden van aanpassingen in huis die hem helpen zo zelfredzaam mogelijk te zijn. De meeste van die aanpassingen zijn zelf uitgevonden en uiteindelijke meest zelf betaald.
Citaat: "Onze ervaring met de instanties is rondom slecht, dus als het even kan proberen we die op de een of andere manier te omzeilen."

Verzuring door ervaringen met instanties ligt op de loer
Twee mails later vraagt ze zich af wat ze eigenlijk wil zeggen.
Citaat: "Instanties hebben te weinig oog/oor hebben voor de zwaksten in de samenleving . . .
Er zijn wel allerlei voorzieningen en regelingen maar die zijn gebaseerd op de grote massa, zo groot mogelijk ingekocht - want goedkoper, geen maatwerk. En de ambtenaren die daar werken zijn geen psychologen of creatieven, die maatwerk kunnen afleveren. Na ruim 22 jaar dwarslaesie (1990) en ruim 5 jaar weeskinderen heb ik geen hoge pet op van de instanties. De verfijnde oplossingen moeten bij jezelf vandaan komen en je moet uitkijken dat je niet verzuurt door de ervaringen met instanties of de verwachtingen daarvan."

Instanties voor levenslust!
Haar motivatie om mij als mantelzorgambassadeur richting instanties voor te stellen: "Het heerlijke van jou is dat je er nog redelijk 'vers' in staat. En een grote kracht van jou is je observerende vermogen en dat vertalen op je blog, héél verhelderend en verfrissend, ga zo door."
Prachtig zo'n compliment. Maar....  ik laat me deze keer niet verleiden door een strelende suggestie. Ik richt me bij voorkeur niet op instanties. Ik heb het geprobeerd en heb ervaren dat ik dan heel snel mijn frisheid en levenslust kwijt ben. Dat ik ook wel degelijk kan verzuren.
Wat ik wel doe is mijn eigen geluid laten horen. Ik blijf zeggen hoe ik sommige zaken en ontwikkelingen ervaar, hoe ik er mee om ga. Ik heb een beeld van een toekomst waarin we als burgers zaken niet meer bij instanties hoeven te bevechten, maar waar instanties het ons mogelijk maken ons eigen leven te leiden op een manier die goed is voor onszelf en de mensen om ons heen.
Wie het wil mag het horen en ik hoop er anderen, ook instanties, mee te inspireren. Opdat we samen een maatschappij creëren waar instanties gaan voor de bevordering van levenslust in plaats van een bron van maatschappelijke verzuring te zijn.




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen