zaterdag 9 februari 2013

Wat is écht van waarde?

Artikel in de Volkskrant op 7 februari: 'Overheid gaat pas betalen voor zorg als familie en vrienden niet kunnen helpen'. Ik schrik, moet Wim dan toch naar het verpleeghuis omdat ik als partner alleen maar onbetaald voor hem mag zorgen? Nu krijg ik een gedeelte van de zorg die ik hem geef, betaald uit een PGB. Dat biedt mij net dat beetje financiele onafhankelijkheid waardoor het goed en gelijkwaardig voelt. Het klopt voor mijn gevoel helemaal niet dat ik hem wel in een tehuis mag afleveren waar zorg voor hem veel meer kost, maar dat als ik als naaste zelf die zorg lever het dan gratis moet. Wat is eigenlijk écht van waarde?

Geld verdienen
Toen mijn kinderen klein waren, ruim 20 jaar geleden, werkte ik 32 uur/week. De oppas moest je nog gewoon helemaal zelf betalen. Lang niet alle moeders werkten en ik was als leesmoeder of andere vorm van hulpmoeder op school, niet beschikbaar. En eerlijk gezegd.... ik vond dat 'schoolhelpen' ook niet leuk. Ik begreep dat de moeders die wél meewerkten in school, af en toe moeite hadden met die moeders die 'zo nodig moesten werken'. Wij verdienden geld en zij niet. Dat voelde voor mij al helemaal niet goed. Ik wilde ze eigenlijk wel betalen, maar dat was niet de bedoeling.
Later ontdekte ik dat veel mensen 'zuchtend' betaald werk doen en pas in hun vrije tijd doen wat ze echt belangrijk vinden. Ze zetten zich in voor de sportclub, voor onderhoud van landschap, voor bejaarden, de klusjesdienst voor ouderen en noem het maar op. We noemen dat vrijwilligerswerk. Ik ontdekte dat dat wat er voor velen écht toe doet geen economische waarde heeft. Dat is toch raar?

Mantelzorg  
Ik heb tot vier jaar geleden mijn geld verdiend als consultant of projectmanager in opdracht van provincies en gemeenten. Daarbij ging het mij er vooral om dat de stem van de burger in projecten werd gehoord. Maar ik ontdekte ook dat het meer mijn droom was die me daarin overeind hield, dan de werkelijkheid. Toen mijn partner Wim het infarct in zijn hersenstam vier jaar geleden overleefde, heb ik nog geprobeerd te blijven werken, maar ik kon het niet meer opbrengen. Ik vond het zo'n onzin om een gedeputeerde te laten scoren, dat ik dit voor mezelf niet meer kon rijmen. Ik realiseerde me waar het voor mij eigenlijk om ging... in liefde met elkaar samen te leven en er voor elkaar te zijn als dat nodig is. We kwamen ontslag overeen, ik kreeg drie maanden een uitkering en daarna... ik zou het wel zien.
Na drie maanden Intensive Care kon Wim naar het revalidatiecentrum. "Gaan we revalideren voor het verpleeghuis of voor het leven thuis?", was de vraag van de artsen. Hun inschatting was dat het voor mij onmogelijk vol te houden zou zijn om 24/7 voor Wim te zorgen. Toch ging ik daarvoor. Wim maakte zich zorgen over onze toekomstige financiele situatie zonder mijn baan, maar ik wenste me daardoor niet te laten leiden. Ik zou wel zien. Na vier maanden revalidatie kwam Wim thuis.
Ik was ondertussen met van alles en nog wat bezig in (mantel)zorgland, maar financieel leverde dat nog niks op. Na enkele maanden wees iemand ons op de mogelijkheid een PGB aan te vragen en mij daaruit te betalen. Nadat Wim een half jaar thuis was, kreeg ik mijn eerste salaris uit het PGB. Wat voelde dat goed. Met een beloning voor 4 uur verpleegkundige zorg en 12 uur persoonlijke verzorging, verdien ik veel minder dan in mijn baan daarvoor, maar ik kon weer mijn bijdrage aan de hypotheek leveren, en mijn eten en kleren betalen. Naast deze betaling voor geïndiceerde zorg, doe ik natuurlijk nog veel meer voor Wim. Als hij alles door de thuiszorg zou moeten laten doen, zou hij lang niet genoeg hebben aan het aantal geïndiceerde uren. Met o.a. zijn beademing 's nachts en zijn sondevoeding drie maal daags zou hij waarschijnlijk zonder mijn aanwezigheid al snel richting verpleeghuis worden gedirigeerd. Dat kost geloof ik minstens 6000 euro/maand. Vraag Wim wat hem meer waard is....

Eigen regie
In ons geval blijkt dus onze eigen keuze, vele malen goedkoper dan de voorgestelde zorg in natura. Ik bespaar de maatschappij duizenden euro's per maand. Ondertussen is mijn eigen financiele toekomst uiterst ongewis. Ik verdien te weinig om van te sparen en bouw geen pensioen meer op. Bovendien staat met de regelmaat van de klok het voortbestaan van het PGB ter discussie, of moet eerst gebruik worden gemaakt van zorg van familie of vrienden voordat de overheid financieel bijdraagt. Dat laatste betekent dat ik wél betaald krijg als ik weer 'Gedeputeerden ga helpen scoren' maar niet als ik thuis voor mijn partner zorg. Nee, als ik die gedeputeerde ga helpen scoren zal Wim alsnog naar het verpleeghuis moeten. Dat kost de belastingbetaler vele malen meer. Is dit niet raar?
Gelukkig lees ik dezelfde dag een advies van o.a. patientenorganisaties waar de staatssecretaris eens goed naar laat kijken: 'Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonsvolgende bekostiging'.
Ik wens de staatssecretaris veel wijsheid.

Het goede belonen
Op de langere termijn lijkt me de manier waarop we nu voor onszelf, onze naasten en de wereld om ons heen zorgen niet houdbaar. 'Hoofdwerk' is financieel overgewaardeerd. Werk vanuit het hart moet vooral 'vrijwillig', dus onbetaald. Volgens mij zit de echte waarde in verbinding van hoofd, hart en handen. Als die drie verbonden zijn, doen we vanzelf het goede. Als we dat als maatschappij willen stimuleren, moeten de financiele stromen worden herzien. Meer beloning voor hart- en handwerk, en minder voor hoofdwerk.
Op weg naar een nieuwe balans, met respect voor hart, hoofd en handen?








3 opmerkingen:

  1. Mooi blog. Ik mantelzorg ook. Voor mijn moede die zwaar dement in een verpleeghuis woont. Daarvoor hoeven mijn vader en ik geen vergoeding. De meeste zorg komt van het verpleeghuis. De extra's doen wij. Dat is ook zo voor mijn broer. Ook voor de vele handelingsplannen die om de zoveel tijd besproken moeten worden waarin afspraken worden gemaakt. Afspraken die altijd gericht zijn op probleemgedrag (mijn broer is geestelijk zwaar gehandicapt en autistisch) Bijv. verminderen van rituelen i.p.v. hoe maken we het op zijn appartement gezelliger en zorgen we dat hij voldoende afleiding heeft. Als mijn vader wegvalt krijg ik meer zorg maar ik heb mijn ouders al op 16jarige leeftijd beloofd dat dit vanzelfsprekend is. Mantelzorgen doe ik ook voor mijn kinderen met licht verstandelijke beperking en autisme. Zeker hebben zij ook veel hulp van buiten de deur gehad. We hadden een oppas van de mantelzorgorganisatie Markant. Zij was goud waard en aan haar hebben we het meeste gehad. Voor de rest ook veel studentes of van de instelling. Dan zwanger dan naar de VS dan een andere baan. En altijd op tijden dat het spitsuur was met de jongens en dus niet echt gelegen kwam. Het PGB bood mij de mogelijkheid wat minder te werken en er zo meer te zijn voor de jongens. We hebben ze zo zelfredzaam mogelijk gemaakt. Ze zoveel mogelijk laten meedraaien in de maatschappij. Bij overprikkeling ben ik er. En dat is soms best veel. Ik ben er voor hun overzicht, hun planning. Zoveel mogelijk op de achtergrond maar ze hebben veel extra begeleiding nodig. Nu woont mijn oudste begeleid maar ook dan ben ik er op de achtergrond al is het maar via twitter telefoon en facebook. Ga er steevast tweemaal per week naar toe en hij komt nog vaak bij ons over de vloer. Leren kan hij bijv. alleen met mij. Dat is hij zo gewend. Er moet een opleiding afgerond worden, een leer-werktraject opgestart worden. Goede dagbesteding staat voorop als hij maar rond komt is al mooi genoeg. En nu zegt de gemeente Diemen: PGB alleen door professionals en niet door mantelzorgers. Maar of ik wil of niet ik BEN de deskundige van mijn eigen kinderen, weet precies wat hun noden zijn. Ja ik ben daarin professioneel geworden als sta ik daar zelf niet zo bij stil. Niemand kent de jongens immers zo goed als ik? Ik maak me veel zorgen. Geen PGB zal wellicht inhouden dat ik meer uren moet maken en er dus niet altijd voor de jongens kan zijn. Dan heb ik het nog niet eens over al die afspraken die nodig zijn voor ze waar ik toch bij moet zijn omdat zij uitstekend in staat zijn sociaal wenselijke antwoorden te geven. Dat hebben ze wel geleerd. Maar dus niet waar ze behoefte aan hebben. Pas als ik dat duidelijk maak en verwoord voor ze wordt dat duidelijk voor ze. Hoe moet dat straks? Onze jongens hebben een levenlang begeleiding op de achtergrond nodig. Steeds meer wordt wel door de kleinschalige woonvoorziening gedaan maar ze moeten wel kunnen terugvallen op me. Het is nog maar de vraag of jongste een zzp krijgt waarmee hij begeleid kan wonen want dat wordt ook steeds meer teruggedraaid terwijl hij niet in staat is alleen te wonen met begeleiding twee keer in de week over de vloer. Ik heb gezien hoe dat vreselijk mis kan gaan. Onze jongens hebben niks aan begeleiding op vaste afspraken overprikkeling overkomt ze niet op vaste tijden. Met een relatief laag bedrag maken ze geen gebruik van zorg uit de instelling. Die instelling zegt zelf ook dat het zo het beste werkt. Een instelling wil behandelen, steeds nieuwe doelen. Ik wil niet dat mijn kinderen tot in den treure behandeld worden. Autisme heb je en je kunt er het beste zo goed mogelijk mee leren leven. We hebben nu een goed leven waarin we het zo geregeld hebbn als het beste bij hen past. Ik vond het een geweldig compliment toen ze in Eigenwijs (blad Per Saldo) zeiden: begeleiding? Mijn moeder is er gewoon. Ze hebben echt geen idee van de vele extra uren het is normaal. Laat ons alsjeblieft zo door gaan!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Deze verhalen moeten echt bij de minister en de staatssecretaris terechtkomen. Laat ze in vredesnaam dat PGB niet nofg verder afbreken. Als manetlzorgmakelaar maak ik nu mee dat ik, bij het aanvragen van een indicatie-pgb wordt gebeld door het zorgkantoor met de vraag of de mogelijkheid voor Zorg in Natura wel serieus is bekeken. Wat een betutteling!
    Hoe is het toch mogelijk dat juist de VVD, die altijd zo voor het pgb was, nu probeert om er vanaf te komen. Laten we hopen dat de verantwoordelijke bewindspersonen goed naar de verhalen uit de praktijk gaan luisteren.
    Controle dichttimmeren, prima, maar al die mensen die veel meer zorg nodig hebben dan waarvoor hun partner/mantelzorger met het pgb betaald kan worden, zij verdienen het om de zorgvuldig opgebouwde eigen regie te kunnen voortzetten.
    Hoe wil de overheid toch het terugdringen van het pgb hand in hand laten gaan met het langer thuis laten wonen en vergroten van de zelfredzaamheid. Ik kan er echt met mijn pet niet bij.
    Mooie blog Cora, en een mooie reactie van Anne-Miek.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo Cora, Hulde voor jouw goede observaties en kritische noten in Mantelzorgland, wil je niet dé betaald Mantelzorg-ambassadeur naar de instanties namens mij en wellicht vele anderen worden?!
    Wij zijn net zo oud als jullie en mijn man heeft nu 23,5 jaar een hoge dwarslaesie. Hij zou een 'liggende verpleeghuis patiënt' worden volgens de artsen, maar na 2 jaar revalidatiecentrum (want ruim half jaar gewacht op de aanpassingen in huis) naar een fantastische rolstoelwoning met tuintje in het centrum van de stad verhuisd waar we nog steeds met veel plezier wonen. Na 2 jaar revalidatiecentrum hebben we beide genoeg ervaring om dàt nooit meer te willen.
    Hoeveel hebben we al uitgespaard . . . maar vooral HOEVEEL BETER IS ONZE KWALITEIT VAN LEVEN!

    Thuis hebben we wel alle ochtenden wijkverpleging maar 's avonds doe ik het zelf na 7 jaar werk naast mantelzorg, na de invoering van het PGB. Tevéél verschillende verpleegkundigen over de vloer en geen goede communicatie onderling. Als grafisch vormgever heb ik een formulier gemaakt waar de wijkverpleging alleen maar 'vinkjes' hoeft te zetten bij medische items in de overdracht waar iets mee aan de hand is; daardoor is er heel snel overzicht van de medische situatie zonder dat er eerst veel tekst gelezen hoeft te worden. Mijn partner heeft 1 x in heeft ziekenhuis gelegen met een longontststeking; hij was daar een soort proefkonijn want ze hebben daar nauwelijks ervaring met dwarslaesies, moest van alles aan zorg aan de mensen daar uitleggen. Sindsdien heeft hij nog wel meer longontstekingen gehad maar je begrijpt, die behandelen tegenwoordig letterlijk en figuurlijk beter thuis, met mij als hoofd-wijkverpleegkundige.
    Hoeveel hebben we al uitgespaard . . . maar vooral HOEVEEL BETER IS ONZE KWALITEIT VAN LEVEN!

    De instanties werken vnl. op korte termijn, moeten binnen hun budgetten blijven maar een lange termijn visie hebben ze niet is onze ervaring. Helemaal niet voor mensen als wij die midden dertig in een rolstoel-leven terecht kwamen. Gelukkig zijn we beide eigenwijs en creatief en hebben vertrouwen in onze mogelijkheden.
    Vijf jaar gelegen werden de kinderen van mijn broer en schoonzus plotseling wees en wij hebben de (mantel?)zorg voor hen er bij 'gekregen'. Tot onze grote schrik bleken ook deze instanties een soort tunnelvisie te hebben, vaak niet buiten hun kader te kunnen denken. Gelukkig zijn wij door onze levenservaring niet snel van de wijs en hebben de kinderen veilig langs alle obstakels van slecht functionerende instanties kunnen loodsen. Het gaat ze goed, maar helaas niet dankzij de instanties, net zoals bij ons rolstoelbestaan . . .

    De vervanging van professionele – en partnerzorg door onbetaalde mantelzorg van vrienden en familie is een tunnelvisie op korte termijn. Onze familie en vrienden zijn druk doende met hun proffessionele deelname aan de maatschappij en wij zijn al blij als ze tijd vrij kunnen maken om iets leuks met ons te doen!

    Cora, blog zo door en warme groeten van 54 & 58!

    BeantwoordenVerwijderen