zondag 16 december 2012

Regieassistent

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus.

Wat valt er zoal te regisseren?
Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een apparaatje om simpel de lampen aan en uit te kunnen doen etcetera. Dus ja, internet is een regieassistent.
Voor de lichamelijke verzorging ben ik de uitvoerder. 's Ochtends help ik hem met wassen en aankleden en verder verzorg ik wat verzorgd moet worden. Hij heeft daarbij grotendeels zelf de regie. Als ik niet op tijd ben met de sondevoeding, trekt hij bijvoorbeeld aan de bel.
Maar waar het de contacten met artsen, instanties etcetera betreft, ben ik vooral aan zet. En dat kan soms veel werk zijn. Zo hadden we bijvoorbeeld de wissel van de PEG-sonde in zijn maag. Dat is het slangetje door zijn maagwand rechtstreeks naar buiten op zijn buik om te eten. Nodig omdat hij niet kan slikken. Tot voor kort had hij altijd een slangetje op zijn buik hangen van zo'n 30 cm. Dat kon hij zelf aansluiten op een trechter dat hij aan de tafelrand klemde. Op die manier kon hij zichzelf (als ik er niet was) sondevoeding inschenken. Drie maanden geleden moest dat slangetje in het ziekenhuis vervangen. Beetje haastwerk, het was avond. Er werd zonder overleg een button geplaatst, met een los slangetje. Op zich prima, ik bevestigde vast het slangetje aan de button als ik wegging, zodat hij zich toch zelf kon helpen. Zo'n button moet je per drie maanden vervangen. In overleg met de PEG verpleegkundige zou ik dat de eerste keer samen met haar doen, zodat ik het in het vervolg zelf thuis kon vervangen.

Kan Wim het nu nog wel zelf?
Deze week was het zover. "Hebt u een sonde meegenomen?". Nee, we wisten niet dat dat moest. Ze had er nog ééntje bij de hand, dus die zouden we nemen. Dat was echter geen button maar weer een ander systeem. Eénmaal geplaatst zag ik dat het slangetje veel te kort was om zelf aan te sluiten aan de trechter. Ze zocht een extra slangetje waarmee het alsnog zou kunnen. Maar deze moest aan de trechter geschroefd, dus ook een andere trechter met schroefaansluiting gezocht. Of Wim met zijn motoriek dat slangetje aan kan schroeven was voor mij een vraag, maar ze had niet anders. Thuis probeerden we het uit. En nee hoor, het lukt hem aan alle kanten niet om dit tussenslangetje zelf te gebruiken. Ik moest de volgende dag juist op zijn etenstijd weg; We hadden dus een 'eetprobleem'.

Oerwoud van systemen
Ik besloot de leverancier van de sondevoeding te bellen met de vraag naar een voor Wim bruikbaar slangetje en aansluitstukken. Dan blijken er héél veel verschillende slangetjes en aansluitmogelijkheden te zijn. Of ik een foto wil sturen van wat we hebben. Ik maak een foto van buik en slangetjes en stuur die per mail. Al snel heb ik reactie. Ze kunnen iets passends leveren en zullen dat meteen op de post doen. De volgende dag hebben wij een passend systeem en Wim kan zich weer zelf redden als het moet.
Maar wat als ik er niet geweest zou zijn? Als ik oud of onnozel zou zijn? Dan had dit de professionele zorg een hoop tijd gekost. Misschien hadden ze het zelfs maar laten zitten en besloten dat meneer beter kon worden opgenomen in een verzorgingshuis zodat er altijd iemand zou zijn om hem te helpen. Dan had meneer waarschijnlijk zelf de regie genomen en gezegd: 'Over mijn lijk!'. En dat kan dan ook weer niet, want ook daar hebben we nog niet zomaar zelf de regie over.

Geef de regisseur een regieassistent!
Kortom... wil je mensen langer thuis laten wonen, mét eigen regie, dan ontkom je niet aan een regieassistent die de zorgvrager en diens omgeving goed kent, die helpt de weg te vinden in zorgland, de keuzes te maken die daarbij passen, de uitvoering te regelen.... en dat allemaal ten dienste van de eigen regie van de zorgvrager en niet ten dienste van een organisatie die er finacieel belang bij heeft dat meneer een bepaalde keuze maakt. Zo'n regieassistent zou in het verlengde van de huisarts kunnen functioneren.
In de dementiezorg heten ze casemanagers, als het om ziekenhuisbezoek gaat heten ze patientcoaches en als het om regelwerk van voorzieningen gaat noemen we het mantelzorgmakelaars. Sommige huisartsen of hun praktijkondersteuners vervullen die rol, sommige wijkverpleegkundigen. Vrienden, broers of zussen kunnen het ook zijn. Eigenlijk gaat het om iemand die de zorgvrager goed kent, er kan zijn als het nodig is en een snuffelneus heeft voor zorgland en diens mogelijkheden. Eigenlijk ben ik ook zo'n regieassistent.

Regieassistentie een nieuwe taak? Ter ontlasting van velen (vooral eerstelijnszorg), primair  de regisseur (zorgvrager dus) dienend, betaald vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Idee?


4 opmerkingen:

  1. Ik ben niet meteen heel enthousiast. Wat nodig is is mensen de juiste vragen te stellen. Mensen hebben zelf ideeen genoeg maar om tot oplossingen te komen moeten hen de juiste vragen gesteld worden, dat zie je bijv. in een eigen-kracht conferentie www.eigen-kracht.nl Een regie-assistent is in mijn ogen tricky. Want het is behoorlijk verleidelijk om de regie van mensen over te nemen. Oplossingen te bedenken die niet vanuit de mensen zelf komen. Ik zie in dat mensen soms hulp nodig hebben bij het zoeken naar hun eigen regie. Soms zijn ze te gewend aan dat anderen oplossingen voor hen bedenken vanuit de professionele zorg en hebben ze over bepaalde zaken nog niet nagedacht. Ik zie meer in een mantelzorg-ondersteuner. Maar het liefst niet een professional. Die zijn te gewend oplossingen voor mensen te bedenken.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Anne-Miek, ik ben het helemaal met je eens. Maar een mantelzorg ondersteuner is er niet primair ten dienste van de zorgvrager. Een mantelzorg ondersteuner is er voor de mantelzorger. Ik ben op zoek naar een onafhankelijk iemand die mensen helpt de eigen regie te hervinden en te nemen. Die niet denkt vanuit zijn eigen belangenstraatje, maar vanuit het belang en de mogelijkheden van de zorgvrager. Zo'n regieassistent zou ook een mantelzorger kunnen zijn. Ik ben met dit stuk ook op zoek naar erkenning van (onzichtbare) taken die de mantelzorger vaak al vervuld. Als je als zorgvrager kunt kiezen voor een taak 'regieassistentie' kun jij bepalen wie die taak invult. Of dat een wijkverpleegkundige is, je partner, je broer, een casemanager, maakt niet uit. Maar je hebt de keuze en.... ze worden allemaal financieel evenzeer gewaardeerd

      Verwijderen
  2. Ik ben meer voor de zogenaamde "behoefte-vertolker", een vertrouwd persoon die met of namens (als het mag van die persoon) faciliterend kan en mag optreden. Met een zelfzorgplan als leidraard. Het is mijn ervaring de energie niet (meer) te stoppen in de erkenning van je rol als mantelzorger, maar te stoppen in de herkenning van de vraagstukken waar je tegen aan loopt.

    Laagdrempelig meedenkend, 24/7, een luisterend oor en de zorg is een stuk beter te behappen. groetjes, Caren Kunst

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Caren, het gaat mij primair niet om de positie van mantelzorger, maar om het hele regiedenken. Als je dat ver doortrekt dan betekent het dat je altijd zelf kunt kiezen wie je helpt als je hulp nodig hebt bij het (her)vinden of houden van die regie. Dat je niet verplicht wordt dat in handen te geven van een mantelzorger, buurman, wijkverpleegkundige, dokter. Nee, dat jezelf mag kiezen wie jou daarin bij kan staan en dat je daartoe zelf ook de financiele middelen hebt. Anders is het nog geen vrije keuze. Het gaat mij om het omdenken van 'geldstromen', niet gedacht vanuit institutionele productie, maar vanuit 'clientsturing'. Soort van PGB denken.

      Verwijderen