vrijdag 12 oktober 2012

Mantelzorgers niet welkom!

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden!

Hoe het begon
Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld:
'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vinden het belangrijk dat u betrokken bent bij de invulling van het programma'.

Nieuwsgierig ga ik verder en stuit daarbij op een aantal punten die bij mij de volgende ironische reactie in de discussie uitlokken:
Ha, natuurlijk heb ik daar zo mijn alleraardigste :-) ideeën bij, dus ik ging naar het aanmeldingsformulier en het ideeën formulier. En wat zie ik dan... ik moet een sector invullen waarin ik werkzaam ben... zorg, welzijn, overheid, anders.... Oeps, ze denken nog sectoraal.
Vervolgens een functie... medewerkers, beleidsmedewerker, bestuurder etc.. Oeps, ik pas niet in zo'n hokje. Ik ben een zeer veelzijdige mantelzorger.
Oeps.... ben ik wel welkom?
Oeps... daarom heb ik mezelf meteen maar als spreker aangekondigd. Wel nodig voor een beetje frisse kijk op de zaak......
Oeps.... en daar krijg ik zo'n pret van!!
Tot ziens op 22 november!!

Daar krijg ik vervolgens van de beheerder van de groep de volgende reactie op:
Ha Cora, wat leuk dat je zo snel reageert! Ik zal je opmerkingen doorgeven. Fijn om te merken dat het formulier wel prikkelend is ;-)

Dat geeft de burger moed zou je zeggen en vol verwachting wacht ik hun verdere reactie op mijn ideeën en aanbod als spreker af. Het blijft stil.....

En dan
Begin oktober word ik per e-mail uitgenodigd om me definitief aan te melden. Ik ga naar het inschrijfformulier en zie dat er met mijn suggesties niets is gedaan. Wederom vraag ik me af of ik sowieso als mantelzorger wel welkom ben en ik stuur de volgende mail:
Beste,
Ik vind het waardevol om op de werkconferentie op 22 november aanwezig te zijn om daar ook de kijk op de onderwerpen vanuit het perspectief van de mantelzorger aan bod te laten komen. Hanteren jullie ook een speciaal mantelzorgtarief? Ik heb als 24/7 mantelzorger geen werkgever die de deelname vergoedt. Ook wordt mijn salaris niet gewoon doorbetaald en moet ik vervangende zorg betalen. Ik zou gratis deelname door mantelzorgers redelijk vinden. Kan ik mij onder die voorwaarde aanmelden?
Hartelijke groet,
Cora Postema

De uitnodiging wordt ook per Twitter verspreid en ik reageer op Twitter dat ik een mail heb gestuurd met de vraag of mantelzorgers gratis mogen deelnemen. Dat geeft veel steunreacties zoals deze tweet die vele malen geretweet (doorgestuurd) is:
@PlusZorg: mantelzorgers gratis naar congres 10 jaar #mantelzorg? :dat zou pas krachtige ondersteuning zijn!

En dan...
Geen antwoord op mijn mail, maar wel enkele dagen later deze tweet van het Expertisecentrum mantelzorg:
@corapostema : Perspectief mantelzorgers #EM10jr gewaarborgd, maar bedoeld voor profs. Combi wel mogelijk samen met @mezzo_nl ?

Ik ben perplex. Ik ben dus gewoon helemaal niet welkom als mantelzorger! Het perspectief van mantelzorgers is gewaarborgd... hoezo?. En dan mag ik mogelijk wel komen samen met Mezzo. Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Er zijn 8000 mantelzorgers lid van. Totaal in Nederland zijn er 2,6 miljoen mantelzorgers en ik ben bewust één van die 2.592.000 mantelzorgers die géén lid zijn van Mezzo. Ik ben dat niet omdat Mezzo wél het belang behartigt van professionele mantelzorgondersteuners maar nauwelijks het belang van individuele mantelzorgers. Dus nee...
En ook daar reageren via Twitter en mail vele mensen op zoals:
- Ongelofelijk. Dat ze vergeten om mantelzorgers uit te nodigen, ook niet best, maar expliciet niet welkom #fail
- Het lijkt me dat de mantelzorgers de profs zijn.
- Hoe doe je dat, het perspectief van #mantelzorgers waarborgen, terwijl ze niet welkom zijn? #triest zo'n aanpak!
- Slechte beurt Expertise Centrum Mantelzorg,die juist theoretisch pleiten voor erkenning/gelijkwaardige positie mantelzorg-profs

Maar... wat zei het beleid ook al weer?
In alle beleidsstukken over mantelzorg, over moderne burgers, over zorg, over maatschappelijke ondersteuning lees ik dat mensen meer eigen verantwoordelijkheid moeten nemen. Eigen Regie en Eigen Kracht staan hoog in het vaandel. Hulpverleners moeten samenwerken met cliënten en niet meer denken vóór de cliënt, maar praten mét. Al dan niet aan keukentafels. En dan gaat een Expertisecentrum Mantelzorg voor professionals een bijeenkomst beleggen met als thema hoe we ook over 10 jaar goede mantelzorg kunnen hebben waar die mantelzorgers zelf niet bij aanwezig mogen zijn? "Hoe bestaat het?"

Afschaffen die hap!
En vervolgens meldt er iemand die bij een steunpunt mantelzorg gewerkt heeft en ook zelf mantelzorger is:
Cora, volgens mij moeten ze alle (of in ieder geval de meeste) organisaties die zich met mantelzorgondersteuning opheffen en eens goed in gesprek gaan met degenen, lees mantelzorgers, die het echt weten. En dan vragen wat zij echt nodig hebben. En van daaruit kunnen mantelzorgers dan weer echt worden geholpen. Het wordt tijd, dat er eens een ommekeer komt in mantelzorgland.
En ik ben het daar ondertussen, ook gezien met mijn ervaringen met Mezzo, volledig mee eens!

13 opmerkingen:

  1. vervolg op....
    Ik kreeg via Twitter zoveel reacties, steun o.a. van Pieter Hilhorst en RT's op dit bericht dat ik vandaag werd gebeld door het Expertisecentrum Mantelzorg. Ze hadden me gisteren al gevraagd of ik als 'ervaringsdeskundige' een bijdrage op dit congres wilde leveren in de workshop over 'Eigen Regie'. Nu vroegen ze me mee te werken aan een extra bijeenkomst voor mantelzorgers om de plannen van 2013 te bespreken. Prima, zo mag ik in ieder geval 'meedoen', maar het gaat me niet alleen om mezelf. Het gaat me om het hele fenomeen waarin men praat van institutie tot institutie over de mensen die van hun diensten ‘afhankelijk’ zijn. Ik vind dat je mensen serieus moet nemen, hen waarde moet geven, door ze aan te spreken op hun eigen denkend en oplossend vermogen. Dat wordt door hulpverleners/zorgverleners vaak totaal vergeten of genegeerd. Dat komt over als arrogant en kwetsend. Laten we vooral streven naar gelijkwaardigheid.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Kijk zo moet het eigenlijk niet gaan maar het werkt dus wel. Jammer dat de tijd die we hieraan kwijt zijn niet aan de zorg kunnen besteden. Luisteren levert minder frustratie en zal in the end kostenbesparend werken. Heel goed te lezen dat je hiervoor op de barricade bent gesprongen maar o zo spijtig dat het nodig is.

      Vanuit Lotje&co ervaren wij hetzelfde. Ouders zijn zeer blij met ons en zorgverleners ook, echter ouders zijn bereid te betalen en zorgverleners niet. Wel voor een congres maar niet voor de stem voor wie ze het doen. Dat is dan ook enige punt waar ik je in uitdaag. Waarom zouden mantelzorgers gratis naar evenementen toe moeten kunnen? Door zelf een bijdrage te leveren in de financiering kan er meer worden georganiseerd en is het niet afhankelijk van giften.

      Verwijderen
    2. Veronique, de organisaties voor mantelzorgondersteuning, Mezzo, het Expertisecentrum Mantelzorg worden allemaal voor het allergrootste deel betaald uit overheidsgelden. Dus ik neem aan dit congres ook. Dat is wat me het meeste bijt in dit geval. Als mantelzorgers mag je gratis en voor niets je 'werk'doen, soms ondersteund vanuit een PGB, maar deze mensen die óver ons mantelzorgers praten ipv mét om voor ons te bepalen hoe we het over 10 jaar nog goed zullen doen, die worden daar leuk voor betaald. Die mensen zitten daar allemaal vanuit de beste bedoelingen, maar.... die beste bedoelingen hoeven helemaal niet zo goed voor mij en jou als individuele mantelzorger te zijn. Dat is dé valkuil van de hulp- en zorgverlening. Denken dat je weet wat goed voor die ander is... zonder die ander daar serieus in te kennen. Daarmee maak je mensen afhankelijk, ontneemt ze zelfoplossend vermogen, verzwakt ze. Dus hulp- en zorg zou er altijd op gericht moeten zijn, de ander het zelf te kunnen laten oplossen. Dat kan ook betekenen de ander te stimuleren de goede vraag te stellen, of hulp te vragen. Maar da's heel wat anders dan te zeggen... 'U kunt het zo niet volhouden, ik zal u wel helpen.' Da's creeeren van 'slachtofferschap' en 'afhankelijk' i.p.v. empoweren. Wat niet wegneemt dat je in sommige situaties inderdaad even de boel uit handen moet nemen en oplossen, maar het moet geen basishouding zijn, zoals het nu is.

      Verwijderen
  2. Cora, ik zie je voor me, kwaad en teleurgesteld tot op het bot omdat ze niet met je, maar over je praten. Maar het feit dat je hier nog kwaad om kan worden, betekent dat je heel betrokken bent en dat je volgens mij alle reden hebt tot reactie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Cora eigen kracht is vooral samenzorgen niet zelfzorg. Maar als je burgers in hun eigen kracht wilt zetten moeten ze wel een stem hebben. Deze week had ik iets soortgelijks bij de hand. Men is gestart met de werkgroep uit autisme bekeken. Wie zitten daarin? Allerlei mensen vanuit instanties. Hooggeplaatste functies. Hoe hebben die de zorg geregeld denk je. Neem ouder en ns topvrouw van het jaar mevrouw van Vroonhoven die rustig wekenlang in het buitenland verblijft. Hoe doet ze dat met haar autistische kind? Ik bedoel maar, het zijn geen mensen die afhankelijk zijn van een pgbtje en awbz-zorg. Verder een aantal profs en jawel 1 echte autist maar die is dan weer heel hoogbegaafd. Ik heb mezelf als doorsnee ouder maar aangeboden. Kreeg een nietszeggend antwoord terug maar geen antwoord op de vraag waarom Janna met de pet niet in zo'n werkgroep zit. En me dunkt ik heb op dat gebied ruime praktijkervaring. Nu word ik teruggebeld door een ambtenaar van VWS die ook in de werkgroep zit. Ik heb nl. de kritiek geuit dat er hoegenaamd niets uit die gezellige ontmoetingsdag is gekomen betreffende mantelzorg. Wat doet de overheid voor ons? Is er iets gewijzigd sinds ze allemaal begrepen moeten hebben wat mantelzorg inhoud? Blijf vooral knokken Cora want zoals je schrijft het gaat niet om jou en ook niet om mij...het gaat om de gedachte. Altijd en overal wordt er maar over ons gepraat. Of het nou om zorg gaat over onderwijs over werk...Voor de vorm wordt er een of ander forum opgezet. Ze zijn nog niet van ons af!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Als voormalig (kandidaat) voorzitter van de NVA-Noord Brabant (autisme) was ik wel welkom bij de transitie WMo discussie (8 gemeenten rondom Tilburg voorjaar 2012.)
    Ook toen viel me echter op dat ik een van de weinige mantelzorgers was. Alle oplossingen die er bedacht werden voor de bezuinigingen kwamen neer op: meer mantelzorgers.
    Ik heb gepleit voor discussie mét die mantelzorgers: hen oplossingen laten aandragen. Het kostte heel wat overtuigingskracht dat dat toch wel nodig was. Maar verder... niks meer van gehoord. Niet meer uitgenodigd.
    Ernstig. Professionals komen er niet eens op.

    Heel veel sterkte en 'strijdkracht' Cora en de anderen.
    Groet,
    Karin Miedema

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel Karin. Er is nog heel veel te winnen! Voor alle partijen trouwens.

      Verwijderen
  5. Gemma Pfaff15 oktober, 2012

    Hallo Cora en andere mantelzorgers,

    Mijn complimenten dat jij je zo opwerpt om de ongelijkheid binnen de wereld van de mantelzorg aan het licht te brengen. Veel zaken gebeuren teveel van bovenaf, terwijl de expertise voor het overgrote deel bij de mantelzorg zelf te halen valt. Ik ben zelf jarenlang mantelzorger geweest voordat ik in de hulpverlening ging. Mijn afstudeerscriptie ging over de draaglast en draagkracht van een mantelzorger in de hoop hier iets mee te kunnen doen. Maar binnen de zorgverlening heb je heel veel met eilandjes te maken. Iedereen is bang om een deel van zijn macht(dus geld)kwijt te raken. Ik wens je heel veel succes en ben benieuwd hoe dit verder gaat lopen.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo Cora,
    via een vriendin kom ik op jouw blog terecht. Wat heerlijk om te lezen dat je zo strijdbaar bent. Het voelt meteen al heel vertrouwd. :-)
    Vind je het goed als ik een link van deze blogpost maak naar mijn facebookpagina over zorg?
    (www.facebook.com/pages/Zorg/389155461149505)
    Groet,
    Hannie Mommers

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Leuk Hannie, vooral doen. Hoe meer 'geluid' hoe beter. Ik krijg al zoveel reacties, ook via Twitter en mail, dat ik me erg gesterkt voel in mijn behoefte om deze ongelijkwaardigheid en het praten óver i.p.v. praten mét aan te gaan.

      Verwijderen
  7. Hallo Cora,
    Wat jij omschrijft gebeurt volgens mij in élke zuil/categorie in het maatschappelijke veld. Wat kosten al die mensen bij die bijeenkomsten aan dagloon, naast de bijeenkomst zelf. Op zich niet eens erg, als het maar mét ipv óver de betreffende personen gaat. De brug naar degenen waar het over gaat; ik denk dat er nog heel veel gesprongen moet worden voordat de eerste echte pijlers gelegd kunnen worden.
    Men lijkt te denken, dan wel (nog) niet anders te kunnen, ook burgerkracht eerst te moeten regelen om het op te kunnen leggen. Er komen 'elitaire' conferenties waarbij niemand die daar zit het idee heeft te vragen wat men (de mantelzorger, de bijstandsmoeder, de gehandicapte, de burger in de wijk, de bezoeker van het dorpshuis, de straat die groene stroom wil, de woordvoerder uit de moskee die vrijwilligers in de aanbieding heeft, de moeder die juiste begeleiding voor haar kinderen vraagt.....)denkt nodig te hebben of wat achteraf gezien gescheeld zou hebben terugkijkend op een vastgelopen verhaal. Men ontwikkelt Visie op de Burger, zonder te vragen. Als de visie klaar is mag, nee moet, de burger participeren. Er wordt binnen de visie bijvoorbeeld een hulpverleningsproject burgerinitiatief ontwikkelt en gefinancierd terwijl de burger tegelijkertijd niet weet waar hij zijn vraag neer kan leggen of kan laten wortelen. De visie makers hebben een goed gevoel. Men werkt met uitgedacht/opgelegd beleid, medewerkers durven niet verder te kijken of te handelen uit angst de baan te verliezen. Niemand kan zeggen dat iemand niet functioneert. Mocht zo'n project niet goed uitpakken, dan ligt het waarschijnlijk aan de burger(etc)die niet naar behoren meewerkt.
    Cora, ik geloof dat ik op jou lijk, hoewel ik in een ander zuiltje verkeer. Heel hard probeer ik 'om te denken' naar gewoon positieve dingen te doen om te laten zien dat het kan! Op eigen initiatief ging ik naar Kracht in NL en Wijkondernemen. Super inspirerend! Maar ook nog soort van 'elitair'. "Waarvan ben jij?" "Ik ben van mezelf". "Oh, leuk om er een burger bij te hebben".
    Ik ben onder andere bij een cliëntenraad gegaan. Om inzicht te geven in aanstaande beleidsveranderingen in de nieuwe kantelende maatschappij kregen we een presentatie. Omdat mijn omdenk proces gepaard gaat met het idee dat ik op termijn 'initiatieven makelaar' wil zijn had ik een vraag voorbereid. Ik wil graag mijn doelgroep kunnen vertegenwoordigen en vragen wat zij denken nodig te hebben, etc. Ik wil dus een vragenlijst opstellen om onder andere mee te mogen sturen met de uitkeringsstroken van alle uitkeringsgerechtigden. (M.i. is armoedebestrijding bijvoorbeeld ook niet alleen een kwestie van geld, maar ook van participatie, mee kunnen doen, etc.) Toevallig paste dat m.i. heel mooi in het bottom-up proces vanuit de burger, die net in de presentatie voorbij gekomen was. (De presentator was overigens niet meer aanwezig). Paste niet bij doelstellingen cliëntenraad. Ik vroeg hoe ik dan de doelgroep kan vertegenwoordigen. Ik schijn de doelgroep te zijn. Bovendien kreeg ik het gevoel dat ik ze niet lastig moest vallen met mijn privé zaakjes (initiatieven makelaar worden). Ondertussen ziet men mij als casus als ik een onderwerp aankaart en word ik als bevoorrechte positie verwezen naar een soort privé contactpersoon. Ik krijg het niet voor elkaar gezien te worden als iemand die over z'n eigen verhaal heen stapt om een maatschappelijk issue aan te kaarten. Ook bij andere organisaties niet trouwens.
    Ik voel bij jou hetzelfde.
    Gewoon doorgaan Cora, jij hebt ook die kracht. Het gaat lang duren en veel moeheid kosten, maar er gaan dingen lukken. Beschouw jezelf maar als pionier.
    Er zijn gedachten dat we nu midden in de maatschappelijke kanteling zitten, en dat het dan wel twintig jaar kan duren voor de hele maatschappij zich er naar gezet heeft.
    Eerst van twee kanten langs de rivier beginnen te bouwen tot het bij elkaar komt denk ik. Lange adem.
    Veel succes met jouw bouwsel!
    Een grote hartelijke groet,
    Bianca.


    BeantwoordenVerwijderen
  8. Bianca, wat een steunende reactie. Ja, ik herken de overeenkomsten. Ik kan ook zeggen als men me vraagt waarvan ik ben: 'Ik ben van mezelf'. Leuk. Ik ben best nieuwsgierig naar jouw ervaringen. Je mag me mailen: cora@partnerzorg.nl
    Hartelijke groet, Cora

    BeantwoordenVerwijderen