Mantelzorger: "Gij zult netwerken!"

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap?

Nieuwe wereld
Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig.

Wie of wat heb je nodig?
Ik ben een netwerker van huis uit. Maak gemakkelijk contact en internet en social media zijn voor mij een zegen. Ik voel me aangesloten bij de wereld vanachter mijn laptop in de huiskamer. Via Twitter en Linkedin doe ik af en toe leuke contacten op. Regelmatig maak ik met zo iemand een afspraak om elkaar IRL te ontmoeten. (voor de niet ingewijden: IRL staat voor 'in real live'). Soms ontstaat daaruit zelfs een prachtige vriendschap. Ik voel me op die manier zowel inhoudelijk als emotioneel gevoed en dat is wat ik nodig heb.

Is dat alles?
Ik heb het geluk dat Wim een prettig mens is en voor mij, ondanks zijn handicap, nog steeds een volwaardig mens en partner. We hebben een goede relatie waarin we elkaar af en toe flink de waarheid zeggen. Hij vindt regelmatig dat ik niet zo moeilijk moet doen, niet moet zeuren en gewoon even doen wat nodig is. Ik vind dat hij soms te veel bovenop 'de aanpak' zit en mensen iets meer de gelegenheid moet geven de dingen in hun eigen tempo en op hun eigen manier te doen. Ja, daar zit een aardig punt van conflict zo af en toe. Maar... ik leer er van de dingen af en toe gewoon maar even te doen. (Zeuren erover is vaak veel vermoeiender.). En hij leert geduldiger te zijn. Ziet ook dat je soms door even wachten meer en sneller iets bereikt dan door mensen in de stress te jagen. Me op deze manier als mens te ontwikkelen heb ik ook nodig.

En nog meer?
Volgens sommige mensen om mij heen en al die onderzoeken naar mantelzorg, kan dit niet genoeg zijn. Ik moet er af en toe even helemaal uit, ik moet de zorg uit handen kunnen geven, ik moet mijn netwerk mobiliseren om mee te helpen in de zorg voor Wim. En.... af en toe vraag ik me af in hoeverre dat een door professionals verzonnen probleem is. We waren enkele weken geleden nog een weekje samen weg met een camperbus. In de basis volledig op elkaar aangewezen, geen verplichtingen naar anderen, niets wat moet. We kwamen tot de conclusie dat we zo nog maanden samen zouden kunnen reizen. Bij thuiskomst brak meteen de werkelijkheid met alledaagse 'verplichtingen' weer aan, en het gevoel van 'vrijheid' vervloog. Mijn 'energetische lekken' lijken dus niet zozeer in de primaire zorg voor Wim te liggen, alswel in het 'gewone leven' waarin ik toch mijn best doe om aan bepaalde verwachtingen en (impliciete) verplichtingen te voldoen.

Realiteit
Oké, we leven niet als nomaden op een eiland, dus moeten we het doen in de wereld waarin we leven. Ik zou het af en toe best prettig vinden om eens alleen thuis te zijn, of eens een weekendje weg met een vriendin of mijn kinderen. Wim staat niet open voor vervangende zorg in professionele sfeer, hij voelt zich namelijk niet 'ziek' en wil ook niet als zodanig behandeld worden. De zorg moet dus uit de kring van familie of vrienden komen; Hé, ja dat sociale netwerk. Het boekje 'Een sterk netwerk' dat ik vorige week kreeg van Ellen Witteveen, waarin staat beschreven hoe zij en haar man hun sociale netwerk in hun leven benutten om in zowel de behoeften van Ellen als haar door hersenletsel 'gehandicapte' man te voorzien, gaf me het zetje wat ik nodig had.
Ik besloot de kinderen van Wim (jonge uitwonende volwassenen) een mail te sturen waarin ik aangaf dat ik het fijn zou vinden de verantwoordelijkheid voor de zorg voor Wim meer met hen te delen. Ik gaf ook aan af en toe wel even vrij van zorg te willen zijn.

Het aanbod
De dag na het mailtje kwamen twee van zijn kinderen hier op de koffie. Ze bedankten me voor het mailtje. Zoonlief bood aan om hier te komen logeren als ik eens weg wilde. "Ik kan hier tenminste lekker rustig studeren, dat heb ik af en toe nodig." En tot mijn verrassing vond Wim het meteen helemaal goed. Alle eerdere voorstellen van mijn kant voor vervangende zorg had hij steeds afgewimpeld. Deze spontane oplossing van zijn zoon had ik nog niet bedacht. Ik hoef dus niet te denken voor een ander, ik hoef alleen maar aan te geven waaraan ik behoefte heb. Dat biedt de ander de mogelijkheid om het naar eigen inzicht in te vullen.... 'loslaten' noemen ze dat geloof ik.

Vertrouwen geven
Voor mij betekent dit dat wijzen op het belang van het onderhouden van een sociaal netwerk niet voldoende is. Het gaat erom dat je de mensen laat weten waaraan jezelf als mantelzorger behoefte hebt en hen de ruimte laat voor eigen invulling van 'vervangende zorg'. Natuurlijk moet ik zoonlief instrueren over de sondevoeding, de medicatie, de werking van het ademapparaat etc. Maar wat zoonlief zei was terecht: "Pa, jij kunt toch ook zelf wel aanwijzigingen geven voor wat ik moet doen?".
Ik vertrouw erop dat het goed komt!