maandag 2 april 2012

Nemen van eigen verantwoordelijkheid geeft energie!

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld.

Blijmakend
De staatssecretaris begint met:: "Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga.
Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelzorgers: Mantelzorger worden is meestal wel met liefde maar meestal niet vrijwillig. Mantelzorgers nemen daardoor een eigen positie in het stelsel in".
Ook geeft ze de mantelzorger een nadrukkelijker positie in de relatie patient-professional:
"Mijn uitgangspunt is dat iemand die hulp nodig heeft zelf sturing geeft aan de contacten met mantelzorgers en zowel thuis als in een instelling geholpen moet kunnen worden door mantelzorgers. Bij het stellen van een indicatie voor AWBZ-zorg houdt het CIZ rekening met deze hulp. Evenzeer is mijn uitgangspunt dat ook de mantelzorger mag bepalen wat hij echt kan opbrengen en waarvoor hij ondersteuning behoeft. Ook de mantelzorger heeft immers recht op de regie over het eigen leven en dus ook in de zorgrelatie met de hulpbehoevende".
Ook word gekeken hoe het belastingstelsel meer recht kan doen aan de betekenis van zowel betaald als onbetaald werk.
Voor wie de hele brief wil lezen: kamerbrief mantelzorg.

Ik las dus die brief en werd blij van de ruimte die ik ervoer voor eigen initiatief, eigen invulling van mantelzorg, eigen regie en een herwaardering van informele zorg (vrijwilligerswerk en mantelzorg).
Juist omdat het niet helemaal aan alle kanten dichtgetimmerd is.

Maar dan....
Dan lees ik de reactie van Mezzo. Citaat:
Nu de beleidsbrief er eindelijk ligt is Mezzo zwaar teleurgesteld dat het Ministerie van VWS:
- geen antwoord heeft op de sterke groei van overbelaste mantelzorgers
- geen oog heeft voor de positie van mantelzorgers
- alleen focust op de belangen van de cliënt en die van de mantelzorger ondergeschikt stelt
- geen visie heeft op de ethische grenzen aan mantelzorg
Hierdoor zijn we hard op weg om het beroep op mantelzorgers en vrijwilligers – deinformele zorg - te ver op te rekken waardoor het een dwingend karakter krijgt.
De hele tekst van het persbericht van Mezzo staat hier.

Hebben we het over dezelfde brief?
Hoe anders kun je een zelfde tekst dan interpreteren en uitleggen.

Ondermijning van vertrouwen in 'eigen kracht'
Natuurlijk heb ik ook mijn vraagtekens bij hoe er invulling aan zal worden gegeven. Ik zie ook dat bezuinigingen het er niet gemakkelijker op zullen maken. Maar wil ik op voorhand uitgaan van het negatieve, of durf ik erop te vertrouwen dat de intentie goed is en dat het ook aan mijzelf is om er wat van te maken?
Mij geeft het moed om partijen aan te spreken op de intentie van deze visie.

Als ik de reactie van Mezzo lees, voel ik een benauwende kramp in mijn buik. Een gevoel van moedeloosheid komt op, met bijbehorend verdriet. Het voelt als 'niet goed' en ik kan niet zien hoe dat mijn belang als mantelzorger met behoefte aan 'eigen regie' en een gelijkwaardige positie in het zorgveld dient. Ik zie eerder het tegenovergestelde. Door te blijven hameren op overbelaste mantelzorgers, die zich voortdurend in de positie van 'gebeten hond' voelen geplaatst, ondermijn je in mijn ogen juist die positie en... het vertrouwen in eigen kracht.

14 opmerkingen:

  1. Hallo Cora,

    Ik ga niet uitputtend in op alle kanten van het voorliggende onderwerp, maar de tegenstelling tussen brief van de Staatssecretaris en die van Mezzo is overduidelijk.
    De Staatssecretaris moet zo positief mogelijk haar bezuinigingsverhaal verpakken en legt vervolgens de verantwoordelijkheid voor de uitvoering bij de ruim 400 Nederlandse gemeenten. In overeenstemming met de politieke trend van de afgelopen jaren, bezigt de Staatssecretaris lose kreten als 'zelfredzaamheid', 'eigen verantwoordelijkheid' van de burgers.
    Mezzo benadert de zaak vanuit de praktijk van veel chronisch zieken, mensen met een beperking en hun mantelzorgers.
    In de praktijk blijken veel van deze mensen helemaal niet bij overheden vooraan te staan met hun hulpvragen. Ze proberen het juist zolang mogelijk zelf te redden en stellen zich helemaal niet als slachtoffers op. Mantelzorgers vinden de zorg die ze aan hun naaste verlenen vanzelfsprekend, ook al loopt bij hen de belasting over het boordje. Als ze uiteindelijk tot een hulpvraag komen, worden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Frustratie alom en verdere hulpvragen indienen wordt zo al snel afgeleerd.
    Toch gaan ze door en 'redden het'. Is dit niet het toppunt van echte 'zelfredzaamheid' en 'eigen verantwoordelijkheid nemen', van 'eigen kracht'? Maar in heel veel situaties moet he je afvragen: tot welke prijs?
    Mezzo heeft gelijk dat de Staatssecretaris hiervoor geen oog heeft.
    Gebleken is dat de druk op mantelzorgers over het algemeen toeneemt. De komende jaren zal de langdurige zorg thuis en daarmee het beroep op mantelzorgers en vrijwilligers sterk gaan toenemen.
    Mensen willen best voor elkaar zorgen, zoeken zo goed mogelijk zelf voor oplossingen van knelpunten, gaan daarin heel ver door. Maar die 'zelfredzaamheid' en vooral die 'eigen regie' moet hen ook wel mogelijk gemaakt worden. 'Faciliteren' noemen ze dat ook wel.
    Gemeenten, die daarvoor de verantwoordelijkheid toegeschoven hebben gekregen, blijken echter ook hierop te bezuinigen.
    Dus ook in mijn ogen komt de Staatssecretaris met een verradelijk, wollig, misleidend verhaal.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. frits tjadens02 april, 2012

      Dag Cora, Arjen,

      Ik vrees dat ik het met Arjen eens ben. Het enige is dat de brief is verschenen VOOR het eind van het Catshuisberaad. Daarnaast moeten nu 400 gemeenten - die er tot nu toe niet zo veel van bakten - zelf het wiel uitvinden terwijl ze moeten bezuinigen, en is de minister niet meer geinteresseerd in kennis. Het SCP moet op mantelzorg bezuinigen. Met andere woorden: over de heg gooien en vooral niet meer kijken wat er gebeurt. Net nog een stuk geschreven over de noodzaak van data als basis voor beleid en leiderschap.

      Groeten,
      Frits

      Verwijderen
  2. Ik ben het helemaal eens met je blog,Cora! Ik probeer zelf dus als familielid in een instelling mijn bijdrage te leveren aan het welbevinden van mijn dementerende moeder. Van de tegenwerking, direct en indirect, daar raak ik pas overbelast van.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. ik krijg al een knoop in mijn maag als ik alleen al aan het idee denk van mantelzorg en vrijwilliger. Dit is geheel tegen mijn gevoel in van 'eigen regie' , 'vrijheid' en 'meedoen in de maatschappij' Het doet een groot beroep op mijn eigenwaarde.
    Natuurlijk pakt een vriendin voor mij weleens een bord uit de kast en trekt een blikje groente open.
    En mijn vriend helpt mij in het weekend naar toilet en bed. Alleen.... dit wil ik eigenlijk helemaal niet, maar is uit nood geboren.
    Omdat ik eindelijk wel eens 'prive' wil, na 5 dagen van de week 23 verschillende hulpen in mijn huis en aan mijn naakte lijf te hebben gehad.
    Mensen die ik niet zelf heb uitgekozen en regels hanteren die mij helemaal niet aan staan - opgelegd door een AWBZinstelling -.
    Als ik wil meedoen in de maatschappij, op mijn manier en eigenwijze wijze, dan kies ik voor een werkgever/-nemer verband met mensen die ikzelf in dienst heb en waar ik een 'klik' mee heb, door middel van een eigen budget.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ook ik ben in de rol van mantelzorger gerold, gewoon door zelf de regie te willen behouden in de extra zorg voor mijn kinderen. Pas na enkele jaren besefte ik dat ik mantelzorger ben, doordat een professional mij daarop wees. Door de jaren heen is de belasting sterk wisselend, van draagbaar tot zwaar overbelast. De muur waar ik steeds tegenaan loop, is dat er geen tot weinig mogelijkheden zijn voor ondersteuning door professionals als de nood het hoogst is. Dit kwam, komt en zal ook in de toekomst komen door de wachtlijsten (een half jaar is geen uitzondering).

    Het is mooi dat de politiek ruimte wil geven aan mantelzorgers en vrijwilligers. Ik denk echter dat veel mantelzorgers de ruimte die nu gegund is al zoveel mogelijk benutten. Het hele verhaal biedt geen concrete plannen c.q. oplossingen voor de situaties waarin sprake is van overbelasting. Ik kan mij daarom ook vinden in de interpretatie dat de bezuinigingen op een "klantvriendelijke" manier uitgelegd worden, terwijl de bezuinigingen heel goed tot klantonvriendelijkheid kunnen leiden.

    Ik zie de toekomst met zorgen tegemoet. Twee van mijn drie puberende kinderen hebben een ASS, één heeft voor dit (laatste) jaar nog een PGB, voor de ander kon dat niet meer aangevraagd worden. Ze zitten in het regulier onderwijs, zonder rugzak (voor één van hen een paar jaar terug afgewezen, omdat de problemen op school niet groot genoeg waren en de problemen thuis niet meetelden, ondanks dat overprikkeling op school de aanleiding was voor problemen thuis). School heeft andere prioriteiten, wil wel meedenken, maar er is nog weinig concreets uitgekomen.

    En toch blijf ik positief en kijk naar hoe bijzonder mijn kinderen zijn in al hun aspecten. Als iedereen dat nu eens zou doen: denk in mogelijkheden (capaciteiten, talenten, wat gaat wel goed of beter) en blijf niet teveel hangen in alle beperkingen die er natuurlijk ook zijn, want dan maak je de zorgontvanger èn jezelf als mantelzorger tot slachtoffer. Aan de andere kant zou het bijzonder welkom zijn als hulp c.q. ondersteuning op het juiste moment geboden kon worden, juist ook om de bestaande problemen beheersbaar te houden en zodoende overbelasting van mantelzorgers, vrijwilligers en de zorg in zijn geheel zo veel mogelijk te voorkomen.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik vind het mooi de verschillende reacties te lezen. De noodzaak onderscheid te maken tussen mantelzorg/vrijwilligerszorg en betaalde mantelzorg als 'mantelwerk' dient zich steeds meer aan. De positie van mantelwerkers is een andere. Het voelt meer als een 'baan' waar je ook 'scholing' in volgt om goede zorg te kunnen leveren. Waardering van deze 'ervaringsdeskundigheid' met certificaten of EVC's zie ik ook terug in de beleidsbrief. Daarbij past ook financiele beloning (bijvoorbeeld PGB). Het financiele aspect blijft nog wat onderbelicht. Dat begrijp ik vanuit de huidige situatie waarin alles aan verandering onderhevig is, maar dit staat voor mij op de prioriteitenlijst bovenaan. Gesprekken daarover ga ik graag aan. Mezzo heeft een ander belang en vertegenwoordigt in mijn ogen geen mantelwerkers.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Cora, ik heb weer gehuild van ontroering / herkenning... Heel mooi dat jij een goed gevoel kreeg van de brief, dat je je erdoor gesterkt voelde... Hiermee blijf je dicht bij jezelf en versterk je datgene waardoor jij groeit...
    En wat betreft de andere interpretatie: dat geeft slechts een aanwijzing om vooral op je eigen basis voort te bouwen en te beseffen dat de intenties van anderen niet altijd duidelijk zijn en wellicht voor teleurstellingen kunnen zorgen... Aangezien jij in je kracht staat, kun je ook dat aan...

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Cora voor een deel ben ik het met je eens. Het werd hoog tijd dat de positie van matelzorger erkent en gewaardeerd wordt. Wat dat betreft mooie woorden van de staatssecretaris.
    Maar hoe leg je die woorden uit? Ik heb de staatssecretaris gevraagd of ze onderscheid wil maken tussen mantelvrijwilliger/zorger en mantelwerker. Terecht merk je op dat daar een verschil in gemaakt dient te worden! Helaas heb ik nog geen reactie van de staatssecretaris mogen ontvangen.
    Je kunt de brief ook uitleggen als een bezuinigingsmaatregel. Ik heb hier al voor de gesprekken met de staatssecretaris op 5 maart voor gewaarschuwd. Veel zorg kan uitgelegd worden als onbetaalde mantelzorg. Mantelzorg die onvoldoende gefasciliteerd wordt.
    Het maakt er niet beter op als mensen in ziekenhuizen en instellingen mantelzorg mogen uitvoeren en daarmee ook medische handelingen waar zij dan een aantekening van krijgen. Wat is het doel daarvan? De verpleegkundigen en begeleiding ontlasten. Of omdat je dat graag voor je familie/netwerk over hebt. Om te beginnen ben ik het al oneens met het feit dat dit alleen voor verpleegkundige handelingen zou mogen gelden. Totaal onduidelijk is wat de meerwaarde van een derg. aantekening is. Waarom zou dit niet kunnen gelden voor, om in mijn situatie te blijven, ouders van autistische kinderen. Bieden zij geen gespecialiseerde hulp en begeleiding? Voorop moet de vrijwilligheid staan. Het mag alleen als ouders en vrienden dit willen. Maar ik zie er haken en ogen aan. Want niet iedereen zal er even goed toe in staat zijn. Het kan niet zo zijn dat in de toekomst familie wordt gevraagd te gaan wassen, verzorgen, etc. Dit kan alleen als de familie of netwerk dit zelf aangeeft.
    Het is balanceren met grenzen. Wij als mantelzorgers/werkers kunnen die grenzen aangeven en dat moeten we ook zeer zeker doen! En blijven doen!

    Intenties van anderen kunnen voor teleurstellingen zorgen. Deze reactie begrijp ik niet helemaal. Ik denk dat wij allemaal willen dat de zorg goed geregeld is, wij willen daarin allemaal eigen regie. Er moet een onderscheid komen tussen betaalde en onbetaalde mantelzorg. Als mijn mantelzorg niet meer betaald wordt ben ik genoodzaakt meer te gaan werken. Dan ben ik niet in staat de mantelzorg die nodig is voldoende te leveren. Voor die gevolgen ben ik erg bang. Want onze kinderen kunnen niet zonder...

    Anne-Miek Platform Verontruste Ouders

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Helemaal eens met Arjen en Frits.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Kun je er ook een naam bij zetten en een motivatie? Anders is het zo... anoniem...en voor mij weinig zeggend.

      Verwijderen
  9. Anne-Miek, zal ik de link naar je platform erbij zetten? http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com/
    En ik heb nog een vraag... wordt hulp van ouders aan autistische kinderen niet gezien als 'gespecialiseerde hulp of begeleiding' of in ieder geval een deelspecialisatie. Je hebt natuurlijk verschillende soorten autisme. Dus jij bent dan specialist mbt het autisme van jouw kind. Of wordt dat niet zo gezien? En door wie niet?

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Dank voor je vraag. Lastige vraag. Door de Bascule, behandelsetting wordt het zeker gezien als gespecialiseerde begeleiding. Ouders worden daar ook getraind samen met de kinderen. Het is waar dat je gespecialiseerd met op het gebied van het autisme van jouw kind. Daardoor kan ik over het algemeen ook wel goed omgaan met andere kinderen met autisme of volwassenen maar ieder heeft ook weer zijn eigen "dingetjes". Zo kun je overprikkeld raken op heel veel verschillende manieren, en waar de een niet tegen kan kan de ander dat wel handelen. Veel ouders met mij hebben geprobeerd duidelijk te maken aan de staatssecretaris hoe specialistisch die hulp en begeleiding vaak is. En dat het geen optie is als die zorg en begeleiding aan anderen worden overgedragen. Dat geeft over het algemeen veel onrust. Met name Per Saldo doet hier ook wel veel moeite voor. Maar het blijft lastig uitleggen. Een kind met een fysieke of zintuiglijke beperking helpen en begeleiden is zonneklaar. Maar hoe dat zit met psychiatrische stoornissen valt moeilijker uit te leggen. Terwijl het zoveel invloed heeft op je leven. Ik probeer me daar sterk voor te maken. Maar als je bijv. kijkt naar passend onderwijs is er wel een tendens dat onze kinderen maar gewoon mee moeten hobbelen. Op zich geen vreemde gedachte, alleen zijn daar randvoorwaarden voor nodig zoals voldoende begeleiding. Als kinderen die niet krijgen ontstaan geheid gedragsproblemen. Er bestaat een risico op escalatie. Dus ik zou graag willen dat iedereen het als een specialisme zag, maar niet iedereen ziet dat zo. Soms ook door mensen die met een fysieke of zintuiglijke (van hun kind) leven. Toch blijf ik erop hameren. Een mens wil graag erkenning. In dat licht zie ik, net als jou, ook positieve dingen in de brief terug.
    Groet Anne-Miek

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Anne-Miek, ik herken wel wat terug in jouw bericht, al betwijfel ik of ik gezien wordt als "specialist" in de gesprekken die ik met school heb.
    V.w.b. passend onderwijs is het maar de vraag hoe passend het is. Tegenwoordig gaat het in het voortgezet onderwijs om "competentiegericht onderwijs". Er wordt steeds minder klassikaal lesgegeven, de leerlingen moeten zelfstandiger werken en de docent wordt een soort coach. In een klas met 25 à 30 leerlingen is dat vaak een probleem voor kinderen met ASS.

    Als je als ouders je best doet om je kinderen met autisme goed te begeleiden en het gaat zo goed dat ze nog steeds in het regulier onderwijs zitten (mijn zoon heeft nog steeds geen "rugzakje"), wordt je in feite gestraft. Je krijgt nl. pas recht op hulp als het echt niet meer gaat en op dat moment komt je kind pas op een wachtlijst.
    De (over)belasting van de ouder(s)/mantelzorger wordt in zijn geheel niet meegenomen bij de bepaling of je kind extra begeleiding op school kan krijgen, laat staan of hij indien nodig een plekje kan krijgen in het speciaal onderwijs (criteria worden nog strenger).
    Gevolgen nu al voor mijn zoon in 2 havo: soms voelt hij zich door stress en spanning zo ziek, dat hij niet naar school kan. Het risico is dat hij op een gegeven moment helemaal niet meer naar school gaat. I.p.v. dat school hem nu goed begeleidt (nu de problemen nog enigszins beheersbaar zijn), moet ik hemel en aarde bewegen om überhaupt iets gedaan te krijgen voordat het te laat is (afschaffing lgf/rugzakje). Ik maak mij dus ernstig zorgen en niet alleen om mijn autistische zoon. Het hele gezin heeft hieronder te lijden en de belasting voor mij gaat weer hard richting overbelasting.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Beste Cora,
    Vanuit Movisie zijn we veel bezig met mantelzorgondersteuning en informele zorg. En gelukkig zijn we geen belangenorganisatie.
    Het negatieve beeld dat Mezzo schetst herken ik ook niet.
    De toon in de beleidsbrief is positief, bemoedigend en laat ook de eigen regie van de client centraal staan. Maar wat wel wat onderbelicht is, is de noodzaak om daaromheen een goede ring van mantelzorg en vrijwilligers te hebben en deze in hun nuttige werk de juiste ondersteuning te bieden.
    Een veelgehoord geluid is dat met bezuinigingen in de zorg 'er maar meer vrijwilligers ingezet moeten worden'. Dat is een redelijk loze kreet. Want er zijn maar weinig burgers die zich na een bezuinigingsverhaal geroepen voelen zich plotseling als zorgvrijwilliger te gaan inzetten.

    Concluderend: een brief met een positieve toon, maar blijf investeren in de ondersteuning van mantelzorger en vrijwilligers.

    Zo heeft Movisie het ook verwoord in ons persbericht over de brief: http://www.movisie.nl/139376/def/home/nieuws/nieuws/persbericht_investeer_in_ondersteuning_van_mantelzorgers_en_zorgvrijwilligers/

    BeantwoordenVerwijderen